Leve med ME – en podcast fra ME-foreningen
Velkommen til ME-foreningens podcast, Leve med ME.
Podcasten er utviklet med midler fra Stiftelsen Dam, og inneholder intervjuer med både pasienter og fagfolk for å få deres perspektiv på sykdommen, og livet med ME.
Episode 12: Å få ME som ung – Et personlig innblikk
ME er en sykdom som rammer fysisk, psykisk og sosialt. For unge pasienter kan det være spesielt krevende å leve med en sykdom i en fase av livet preget av store omveltninger, sosialt samhold og læring. I denne episoden forteller Anja Vesterhus Knustad. Hun fikk ME som ung, og snakker om hvordan sykdommen snudde opp ned på hverdagen hennes. Hun deler også sine råd til unge med ME, og andre viktige personer og institusjoner i unges liv, for hvordan best tilrettelegge for personer i hennes situasjon.
Anja Vesterhus Knustad bor i Lyngdal i Agder, og er en del av Instagramkollektivet UngmedME.
Episode 11: Infeksjoner kan gi kroppen varige mén – Giardiautbruddet i Bergen
Infeksjoner kan gi kroppen varige mén og snu hverdagen opp ned. Giardiautbruddet i Bergen i 2004 preget ikke bare nyhetsbildet, men også livene til de smittede i flere år etterpå. En stor andel hadde symptomer som føltes begrensende på livet etter to år. Hva skjedde hos de smittede? Hvordan kan infeksjoner sees i sammenheng med ME, og hva med covidinfeksjoners innvirkning på kroppen? Møt Nina Langeland, professor i infeksjonsmedisin på UiB og overlege i infeksjonsmedisin på Haukeland Sykehus som gir oss sine betraktninger, etter mange års forskning på ME-syke. Programleder er Margrethe Gustavsen.
Nina Langeland er infeksjonsmedisiner, og forsket på Giardiautbruddet i Bergen. Nå er hun sentral i flere forskningsprosjekter på Long Covid.
Episode 10: Raise awareness about ME
Shining the light on a sometimes-invisible disease is important for those suffering with ME and vital to increase the limited knowledge on the issue. In this episode we are joined by Mike Harley, who ran a marathon in every EU-country to raise awareness about ME and fund for biomedical research. He talks about the experiences he has had along the way, the story and personal motivation behind his charity work, and what brings him to Norway this year. The host is Margrethe Gustavsen.
Her er en artikkel om Mikes Bergensmaraton.
Mike Harley er tobarnsfar og i full jobb, men har likevel løpt Europa rundt for å samle inn penger til ME-forskning.
Episode 9: Stigmas surrounding ME
Mennesker med ME blir ofte møtt med mistro og nedlatende holdninger både i behandlingsapparatet, når de er nødt til å søke om økonomiske ytelser, og mange også av venner og familie. Dette er et fenomen som går igjen over hele verden, og påvirker både kvaliteten på tjenestene, interessen og midlene til å forske på sykdommen, og pasientenes livskvalitet.
I denne episoden beskriver Brian Hughes, professor i psykologi ved Universitetet i Galway i Irland, noen av mekanismene bak stigmaet som hefter seg til ME-sykdommen. Hughes tar opp alt fra økonomiske og samfunnsmessige faktorer, kvinnehelse, svakhetene i legeutdanningen, og den historiske tendensen til å tilskrive et psykologisk opphav til sykdommer vi ikke forstår.
Podcastepisoden er på engelsk.
Brian Hughes på talerstolen under forskningskonferansen til den svenske ME-foreningen i Stockholm, høsten 2022.
Episode 8: Jørgen Jelstad -Vårt liv våre stemmer
Jørgen Jelstad er forfatter og journalist. Han har tidligere skrevet boken “De bortgjemte- og hvordan ME ble vår tids mest omstridte sykdom” og “Mamma er en gåte -Når kroppen angriper seg selv”. Begge handler om ME. I 2021 utga han i samarbeid med forfatter Morten Borgersen og fotograf Fin Serck-Hanssen boka Våre liv våre stemmer. Denne boka løfter fram stemmene til de ME-syke fram. Sammen med stemmene til familie, hjelpeapparat, og de som forsker på sykdommen.
I denne episoden spør vi Jørgen om hvorfor han skriver om ME, og han forteller om syke mennesker som møtes med mistro av de som skal hjelpe dem. Hvordan skal de ME-syke bli hørt?
Jørgen Jelstad (f.1979) er utdannet fysioterapaut og journalist, og jobber til daglig i Utdanning- medlemsbladet i Utdanningsforbundet. Våre liv våre stemmer er hans tredje bok om ME-syke.
Episode 7: Røysumtunet
De aller sykeste ME-pasientene lever med enorm utmattelse og smerter. I tillegg opplever de tap av drømmer, fremtid og relasjoner. På Røysumtunet på Granavollen er det nå etablert en avdeling med tilbud for de aller sykeste pasientene. Her er fokuset medisinsk oppfølging, informasjon og nytt håp. Barnelege og ME-ekspert Ola Didrik Saugstad sitter i ME-foreningens medisinske fagråd. Han har vært sentral i utformingen av ME-tilbudet på Røysumtunet. I denne episoden forklarer han hvordan tilbudet på Røysumtunet bidrar til å skape en bedre hverdag for de hardest rammede ME-pasientene.
Episode 6: ME og skole
Få barn og unge med ME klarer å gå fulltid på skolen, og mange må velge bort hobbyer og venner. Ved å tilrette skolehverdagen kan flere klare å fullføre noe skole uten å bli sykere. Denne episoden handler om kurset “ME & skole” og gir tips og råd til både skolen og andre som er rundt ME-syke barn og unge. Møt Kristian Sommerfelt, professor og overlege ved Haukeland universitetssykehus og Elin Myklebust, prosjektmedarbeider i ME-foreningen.
Episode 5: Barn og unge med ME
Barn og unge som får ME opplever betydelige utfordringer i hverdagen. Få klarer å gå fulltid på skole og mange må hvile så mye for å gå på skolen at de har valgt bort alle andre aktiviteter. Å oppleve at barnet ditt får ME er en fortvilet situasjon. Hvordan kan det oppleves å være foreldre og hva kan man gjøre? I denne episoden deler to mødre, Tina og Tonje, sine erfaringer.
Episode 4: Slik kan det være å ha ME i familien
ME er en såkalt «usynlig» sykdom, som få kjenner godt til. Når et familiemedlem eller en nær venn får ME, kan det være vanskelig å vite hvordan man skal opptre som pårørende. I denne første episoden av «Leve med ME» snakker vi med Tom Erik, som har en kone med ME og et stort engasjement for sykdommen. Han deler sine erfaringer og tips med oss
Tom Erik ønsker også å delta i Iron Man løpet for å spre oppmerksomhet om ME, les mer her.
Tom Eirik og hans kone Linda
Episode 3: Pasienthistoriene: Rakel og Jan
Slik kan det være å være syk med ME
Å få en sykdom som ME kan før til at livet blir annerledes enn planlagt. Sykdommen rammer forskjellig, men er alvorlig både for de friskeste og de sykeste. I denne episoden forteller Rakel og Jan om hvordan de opplever sykdommen og hvordan den preger deres hverdag.
Episode 2: Tilpasning av energi og aktivitet i hverdagen
Hvordan kan man oppleve mestring med ME? Hvordan skal man kartlegge formen, og hvordan kan man få mest mulig ut av den energien man har? I denne episoden av «Leve med ME» er temaet mestringsstrategier, og vi har hentet inn Anne Katrine Berg og Katty Bevan for å dele sine tips om aktivitetstilpasning og energiøkonomisering.
Med Anne-Cathrine Berg og Katty Bevan fra Bærum sykehus.
Anne-Cathrine Berg, fysioterapeut, Bærum sykehus
Kathrine Bevan, ergoterapeut, Bærum sykehus
Episode 1: Hva er ME?
ME står for myalgisk encefalomyelitt, og er en kronisk utmattelsessykdom – men hva er det egentlig? I denne episoden av «Leve med ME», skal vi snakke med Dr. Kristian Sommerfelt, som er overlege ved Haukeland sykehus og professor ved Universitetet i Bergen, og er en av landets fremste eksperter på ME. Episoden belyser mange temaer og noen av dem finner du her:
01:07 – Symptomer 09:44 – Diagnostisering 20:55 – Behandling 30:59 – Mistanke om ME 34:45 – Kan man bli frisk?
41:15 – Hvorfor har ME lav status? 45:20 – Tips til pårørende
Professor Kristian Sommerfelt
