Assisterende generalsekretær Trude Schei skriver om det hun og generalsekretær Olav Osland presenterte for statssekretær Karl Kristian Bekeng i Helse- og omsorgsdepartementet.
Tirsdag 31.05 var ME-foreningens generalsekretær Olav Osland, og jeg i møte med statssekretæren i Helse- og omsrogsdepartementet (HOD), Karl Kristian Bekeng. Foranledningen til møtet var Helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkols svar på en interpellasjon i Stortinget. Her kan du både se video og lese hele debatten.
Ingvild Kjerkol svarte at det var satt i gang en rekke tiltak for å bedre ME-sykes situasjon, blant annet en nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME, det finnes et nasjonalt nettverk for utmattelse, og det arbeides med et pakkeforløp. ME-foreningen har brukerrepresentanter inn mot alle disse tiltakene, og ønsket å legge frem sine bekymringer om hvorvidt de vil bety en vesentlig endring for ME-syke.
Kompetansetjenesten har eksistert i ti år, og ble dannet etter at en rapport fra Sintef i 2011 rapporterte «manglende kompetanse i alle ledd i helsevesenet». Nå, ti år etter, gjennomfører FAFO en lignende studie, Tjenesten og MEg. Det som har kommet fram fra FAFO så langt tyder på at lite har endret seg i løpet av kompetansetjenestens levetid. Funnene stemmer også svært godt med svar fra ME-foreningens brukerundersøkelser, som dokumenterer lav kompetanse, stigmatisering av ME-syke, og manglende helse- og hjelpetilbud.
Det planlagte pakkeforløpet dekker bare utredning av pasienter der fastlegen er usikker på diagnosen. Teoretisk vil et standardisert forløp kunne føre til et noe bedre tilbud for utredning, men i og med at det ikke er satt av penger til å utvikle tilbudene er det et åpent spørsmål. Pakkeforløpet dekker heller ikke utredning av barn og unge, noen form for behandling eller oppfølging av pasientene, heller ikke de sykeste.
Nettverket består av representanter for alle universitetssykehusene, kompetansetjenesten, Helsedirektoratet, fastlegene, fysioterapeuter og en brukerrepresentant. Det oppleves som et svært nyttig forum for å diskutere og utveksle ideer, men har ingen formell myndighet. Nav tok for eksempel ikke til følge innspill fra nettverket til nytt rundskriv. Nettverket var tydelige på at det ikke fantes behandlinger som kunne øke arbeidsevnen, og at det ikke var grunn til å kreve at ME-syke gjennomførte behandlinger. Nav spesifiserer likevel behandlinger i sitt rundskriv.
På møtet tok ME-foreningen også opp status for ME-syke i Norge i dag.
- Vi ser fra brukerundersøkelser at helsevesenet oftere er til skade enn hjelp.
- ME-syke har store problemer med å få ytelser fra Nav
- ME-syke opplever utstrakt stigmatisering.
- Omsorgstilbudet til de sykeste pasientene er stort sett fraværende, og belastningen på de pårørende er enorm.
Vi informerte også om ME-foreningens arbeid, og at det er foreningen som har kartlagt ME-sykes situasjon, som har fått til et omsorgstilbud til de sykeste, som informerer skolene og finansierer forskning – ikke kompetansetjenesten eller helsevesenet.
Vi opplevde at de som var til stede på møtet lyttet, og håper at det vi la fram er en tankevekker. Vi ga også politikerne lenken til dette foredraget med FAFO-forsker Anne Kielland, der hun sier at ME-syke utsettes for symbolsk vold. Vi håper både politikere og byråkrater ser det, og at man begynner å tenke på tiltak – effektive, virkningsfulle tiltak – som kan bedre ME-sykes situasjon.
En spesiell takk til Kornelia Paulsen for at vi fikk låne hennes flotte tegninger til denne anledningen.
Ønsker du å støtte det arbeidet ME-foreningen gjør for å bedre ME-sykes situasjon? Meld deg inn i foreningen! Jo flere medlemmer vi har, jo mer tyngde har det vi forteller politikerne. Vi er sterkere sammen.
Her kan du se hele presentasjonen:
Trude Schei, Olav Osland og Karl Kristian Bekeng.
