Myten om de «slemme» kritikerne – PACE-kontroversen fortsetter
Debatten om PACE-studien fortsetter, og det kommer stadig nye innlegg. Det siste kapittelet er at en av forskerne bak PACE-studien har offentlig beskyldt David Tuller for ærekrenkelse, og Tuller har svart i et åpent brev.
Det har lenge versert myter om at pasientene skremmer bort seriøse forskere, og dette har blitt brukt som et argument for at dataene fra PACE-studien ikke skulle publiseres. Rettsvesenet avviste disse påstandene som grunnløse. Tullers brev er interessant å lese.
PACE-studien er den største studien på kognitiv terapi og gradert trening noensinne. Den kostet nærmere 50 millioner kroner, og resultatene ble slått stort opp i media: Dette var en kur for ME, og pasientene kunne bli helt friske. Kritikken av studien var umiddelbar og sterk, og i ettertid har det vist seg at resultatene slett ikke var så bra som påstått – det var faktisk ingen bedre effekt enn vanlig oppfølging av fastlege.
Det foregår nå en aksjon for å få the Lancet til å trekke artikkelen tilbake. Plos One, en journal som krever at forskere deler data, har publisert en bekymringsmelding om en annen artikkel fra PACE-forskerne.
Det foregår også en faglig debatt i tidsskriftet Journal of Health Psychology. Britiske ME Association har arbeidet for at debatten er åpent tilgjengelig. Ved å følge lenken finner du lenker til alle debattinleggene.
David Tuller er koordinator for Berkeley universitets program for journalistikk og offentlig helse. Han har skrevet flere grundig artikler om svakhetene og problemene rundt PACE-studien. ME-foreningen snakket med ham på IACFS/ME-konferansen 2016.
ME-foreningen har tidligere skrevet flere saker om PACE-studien.
Dette er en viktig sak, fordi resultatene fra denne styudien påvirker hvordan ME-pasienter behandles av Nav, helsevesen, skole og kommunalt hjelpeapparat.