Generalsekretærens blogg: Når pasientenes meninger blir en utfordring

ME-foreningen har nylig publisert en stor rapport om hvordan forholdene er for de sykeste ME-pasientene. Rapporten har fått en del dekning i media, og ABC Nyheter har laget fire store artikler. Rapporten viser stor mangel på hjelp og fortvilelse hos både pasienter og pårørende.

Dette er den femte spørreundersøkelsen som ME-foreningen gjennomfører, og alle bygger opp under det SINTEF dokumenterte allerede i 2011: Det er mangel på kunnskap i alle ledd i helsevesenet. ME-foreningens rapporter viser at denne kunnskapsmangelen fører til overgrep mot pasientene i hjelpeapparatet, enten det er syke mennesker som nektes ytelser av Nav, foreldre som får skylden for barnas sykdom, eller svært syke pasienter som ikke får egnet hjelp.

Man skulle kunne forventet at det var Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME som hadde foretatt undersøkelsene om ME-sykes forhold. Det burde være ganske lett å granske hva pasientene opplever og finne ut hvor skoen trykker – og så gå inn med kompetansespredning der det er behov.

Men det gjøres ikke. Og da er det at pasientforeningen går inn og prøver å gjøre jobben – med minimale ressurser og stor frivillig innsats. Men blir det tatt på alvor? Tja, kanskje for noen i helsevesenet som har et åpent sinn.

Pasientene er tydelige på at det trengs mer kunnskap – i alle ledd av helsevesen og øvrig hjelpeapparat – om det sentrale symptomet ved ME, nemlig post exertional malaise (PEM). Nyere biomedisinsk forskning på ME viser at pasientene har en unormal fysiologisk reaksjon på anstrengelse. Manglende kunnskap om PEM fører til at ME-syke påføres forverring gjennom manglende skjerming mot sansestimuli eller press til for høy aktivitet. Dette er essensiell kunnskap som burde spres av kompetansetjenesten. Dessverre skjer det motsatte – på kompetansetjenestens nettsider ligger presentasjoner og brosjyrer som riktignok nevner PEM som et diagnosekriterium, men som ikke nevner PEM med et ord når det gjelder behandling eller pleie. Alle de nye studiene på PEM er vel nettopp noe det er en kompetansetjenestes oppgave å formidle?

Det er uvant for helsepersonell at pasienter vet mer om egen sykdom enn behandlerne gjør. Det er uvant at pasientorganisasjoner enkelte ganger sitter med mer kunnskap enn helsevesenet. ME er imidlertid en sykdom der forskningen har vært underprioritert i mange, mange år. I mangel av forskning utgjør pasienterfaringene en stor og viktig del av kunnskapsgrunnlaget, og er en del det absolutt bør lyttes til og tas hensyn til.

Det snakkes ofte om at det er så hissig debatt på ME-feltet, og lederen for Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME, Ingrid Helland, sier til ABC Nyheter at hun ønsket at det ikke var så harde fronter.

Den beste måten å komme forbi frontene er å lytte oppriktig til pasientene, og at det blir gjort noe for denne pasientgruppen – på pasientenes premisser.