NAVNEFORVIRRING OG KONTROVERS – Historikk om ME
ME, CFS, ME/CFS , CFS/ME eller kanskje SEID? Fysisk eller psykisk? For å forstå bakgrunnen for de forskjellige begrepene og synene på sykdommen er det greit å vite noe om historien.
Den første diagnosen
ME, Myalgisk encefalomyelitt, ble først beskrevet av Dr. Melvin Ramsay i 1956 etter et utbrudd på Royal Free Hospital i London. I 1969 ble sykdommen akseptert av WHO som en nevrologisk sykdom. I ICD-8 brukes navnet Benign myalgic encephalomyelitis (ME) med diagnosekode G93.3 under Diseases of the nervous system.
Ramsays diagnosekriterier så slik ut:
A syndrome initiated by a virus infection, commonly in the form of a respiratory or gastrointestinal illness with significant headache, malaise and dizziness sometimes accompanied by lymphadenopathy or rash. Insidious or more dramatic onsets following neurological, cardiac or endocrine disability are also recognised. Characteristic features include:
(1) A multisystem disease, primarily neurological with variable involvement of liver, cardiac and skeletal muscle, lymphoid and endocrine organs.
(2) Neurological disturbance – an unpredictable state of central nervous system exhaustion following mental or physical exertion which may be delayed and require several days for recovery; an unique neuro-endocrine profile which differs from depression in that the hypothalamic/pituitary/adrenal response to stress is deficient; dysfunction of the autonomic and sensory nervous systems; cognitive problems.
(3) Musculo-skeletal dysfunction in a proportion of patients (related to sensory disturbance or to the late metabolic and auto immune effects of infection)
(4) A characteristically chronic relapsing course.”
Her er lenke til artikkelen i tidsskriftet The Lancet, der begrepet ME først ble brukt.
Lignende utbrudd er beskrevet på Island i Akureyri i 1947 og Los Angeles i 1934.
Navnet CFS kom i bruk etter et utbrudd i USA i Lake Tahoe, Nevada i 1984-85. Legene som beskrev sykdommen hadde ikke kjennskap til Ramsays beskrivelse av utbruddet på Royal Free Hospital.
70-tallet og fremover: Ny splid
Kontroversen om sykdommen er fysisk eller psykisk startet på 70-tallet, da en gruppe psykiatere igjen studerte utbruddet ved Royal Free Hospital. På bakgrunn av mangelen på fysiske funn, og at så mange av pasientene var kvinner, mente de at sykdommen var en form for massehysteri. Samtidig ble fokus flyttet til «fatigue» og bort fra alle de andre symptomene sykdommen fører med seg. I 1988 Foreslo Simon Wessley at CFS kom av «abnormal illness behaviour» og ikke hysteri, som foreslått på 70-tallet.
Første gang WHO bruker begrepet CFS er i 1992.
Historien bak de to navnene CFS og ME, og grunnen til kontroversen rundt sykdommen blir svært godt forklart i artikkelen « Kronisk Tretthetssyndrom : En begrepsavklaring» av Ellen Piro og Anna-Louise Midsem. Artikkelen er basert på en noe kortere artikkel i Dagens Medisin 24.06.99. Du kan lese hele denne artikkelen her.
Piro og Midsem åpner artikkelen på følgende vis:
Det er behov for en begrepsavklaring når det gjelder: «Kronisk tretthetssyndrom»/ kronisk utmattelsessyndrom/ postviralt utmattelses-syndrom/ Myalgisk Encefalomyelitt (ME). Eller som det står i den offisielle oversettelsen i den norske ICD 10 liste; godartet myalgisk encephalomyelopati. Forvirringen omkring disse begrepene er med til å skape problemer både for diagnostisering og behandling, og har dessverre også ført til økt stigmatisering av pasientene.
Dr. Baron Hyde har skrevet en historie om ME og CFS, og om hvordan de ulike diagnosekriteriene ble utarbeidet. Det er interessant å lese hvordan fokus skiftet fra fysisk til psykisk, og om kvaliteten på forskningsarbeidet som forårsaket dette skiftet.
Her kan man lese en omfattende historie om ME og CFS.
De forskjellige diagnosekriteriene
I løpet av de siste 25 årene har det vært brukt en rekke forskjellige diagnosekriterier for å sette diagnosen ME. Det er store ulikheter i prevalens ved bruk av ulike kriterier:
1988: Holmes-kriteriene (de første diagnosekriteriene for CFS)
1991: Oxford-kriteriene (Svært vide, og vil innbefatte personer med utmattelse med ulike årsaker)
1993: London-kriteriene. London-kriteriene finnes i det samme dokumentet som omhandler Canada-kriteriene (se lenger ned)
1994: Fukuda-kriteriene (mest brukt i forskningslitteraturen)
2003: Canada-kriteriene (kliniske kriterier, brukes ofte sammen med Fukuda-kriteriene i studier)
Canada-kriteriene kan lastes ned og leses på engelsk her.
Canada-kriteriene kan lastes ned og leses på norsk her (Oversettelsen er ved Norges ME-forening)
2011: ICC-kriteriene (revidert versjon av Canada-kriteriene)
ICC-kriteriene kan lastes ned og leses her
Prevalens ved bruk av de forskjellige diagnosekriteriene har variert noe i anslag, men flere studier viser at Fukuda-kriteriene fra 1994 gir en prevalens på 0,2-0,4 %. Oxford gir høyere prevalens, rundt 2,7 %.
De empiriske kriteriene fra CDC i USA har vist seg å gi en prevalens på 2,4 %, noe som altså er 10 ganger så høyt som Fukuda-kriteriene.
Canada-kriteriene og de Internasjonale konsensuskriteriene vil i all sannsynlighet gi en noe lavere prevalens enn Fukuda-kriteriene. En britisk studie gir en prevalens på 0,1%
IOM-rapporten 2015
I 2015 publiserte amerikanske Institute of Medicine (IOM, nå National Academy of Medicine) en omfattende rapport, basert på over 9000 forskningsartikler. I rapporten går de langt på vei til å slå fast at ME er en fysisk sykdom, og foreslår et nytt navn: SEID – Systemic Exertion Intolerance Disease. Rapporten slår fast at navnet CFS bidrar til stigmatisering og bagatellisering av sykdommen, og at et nytt navn må vise at dette er en fysisk alvorlig sykdom.
Nye diagnosekriterier har blitt utviklet for SEID og blir benyttet av CDC, men senteret bruker fortsatt navnet ME/CFS i beskrivelsen av sykdommen.
En oppsummering av IOM-rapporten kan leses her.
Den komplette rapporten kan leses her.
NICE retningslinjer 2021
I 2021 gjorde britiske NICE en ny gjennomgang av forskningslitteraturen på ME. Retningslinjene fra 2021 anerkjenner ME som en fysisk sykdom, fremmer diagnosekriterier der PEM er obligatorisk, og går bort fra paradigmet om at ME er fysisk betinget. Retningslinjene advarer mot gradert treningsterapi og mot å tilby kognitiv terapi som en kur for ME.
Hva er forskjellen på ME og CFS?
Psykologiprofessor Leonard Jason ved DePaul University, Chicago har gjennomført mange studier angående prevalens, og også sammenlignet diagnosekriterier. I disse korte videointervjuene forteller han om problemstillingene rundt diagnosekriteriene og betegnelse på sykdommen:
I videoen under forteller dr. Nigel Speight og dr. Charles Shepherd om hva som er forskjellen mellom ME og CFS, og hvorfor det ikke er uten betydning hva man kaller sykdommen.
