ME-foreningen: Kan du fortelle litt om deg selv?

Jeg bor i Tønsberg med samboer, vi har til sammen 5 barn.

Jeg er utdannet sykepleier, og har jobbet som fagkonsulent for lærings og mestringssenteret /ME koordinator på Sykehuset i Vestfold de siste 4 årene. Før det jobbet jeg som rådgiver i Kreftforeningen i 5 år.

Hvordan kom du i kontakt med ME feltet, og hva er dine erfaringer med å jobbe med ME?

I jobben som fagkonsulent på lærings og mestringssenteret på Sykehuset i Vestfold, fikk jeg ansvaret for ME kurs. Gjennom historiene til kursdeltakerne og deres pårørende fikk jeg innsikt i en sykdom jeg ikke kunne noe om. Det overrasket meg at lidelsene for mange var så store, og hjelpeapparatet /støtteapparatet var så lite til stede. Noen ganger får du ikke gjort så mye, men du kan allikevel være til god støtte for de pårørende med din tilstedeværelse, kunnskap og omsorg. Etter hvert fikk jeg større nettverk, og kontakt med de aller sykeste og deres pårørende i Vestfold. Det er de som har gitt meg min viktigste opplæring innen ME. Kunnskapsbasert praksis handler om forskningsbasert kunnskap, men også om egne, de ME sykes og pårørendes erfaringer.

Jeg har hatt behov for å dele erfaringer og ME kunnskap, derfor har jeg vært ute på møter hos NAV, fastleger, hjemmetjenesten, sykehjem, skoler og helsesøstre.

Klinisk emnekurs innen CFS/ME hadde vi i Larvik i Februar for 45 leger, i samarbeid med Sykehuset i Skien og Norges ME forening, Vestfold og Telemark fylkeslag.

Vi begynner å få mange gode ressurser på ME feltet. Jeg har opplevd stor interesse og nysgjerrighet for ME når jeg har vært ute og undervist, og snakket med fagfolk. Men jeg opplever også andre holdninger, og har fått tilbakemeldinger på at ME er selvpåført av stress og bekymring. Når det gjelder trening, så er det bra for alle, og at de med ME ikke må være så redde for aktivitet, at mange av de ME syke har aktivitetsvegring, og at det er de som er for flinke og perfeksjonistiske som blir syke av ME.

Jeg har også møtt dem som sier at de ikke tror på denne sykdommen, at den er et resultat av vår tid, med multitasking, travelhet, og at man vil for mye.

Jeg har også møtt de som sier at mange ME pasienter og pårørende er så sinte og aksjonistiske.

Hva svarer du til det?/Hva tenker du om det?

Jeg tenker at ME rammer mennesker, ikke personligheter! Det finnes ingen god forskning på at ME sykdom følger personligheter. Jeg har møtt flinkiser og perfeksjonister og mer bedagelige med ulike kroniske sykdommer i mine 25 år som sykepleier, og vi mestrer livet og sykdom på ulikt vis.

Når det gjelder trening, er min erfaring at ME syke gjør som oftest for mye, ikke for lite. De må hjelpes motsatt, å redusere aktivitet. Men det vil ikke si at det anbefales sengeleie 24/ 7 for alle. Her må alle finne ”sitt nivå” Det kan ta lang tid, og noen ”kræsjer” og får symptomforverringer uansett. Vi må da være forsiktig i vår iver etter å finne løsninger og forklaringer, og tenke at de gjør noe feil. Det må de slippe å høre fra oss, de har nok av skyldfølelse og sorg fra før, for tap av viktige livsfunksjoner. Og noen forblir dårligere enn ”naboen” selv om de gjør det samme.

Og til de som ikke tror at ME er en sykdom, ber jeg vennlig om jeg kan få sende dem noen spennende linker og forskningsartikler.

Når det gjelder sinte og aksjonistiske ME syke og pårørende, så har jeg ikke møtt noen av dem. Kan det handle noe om hvordan de blir møtt?

De jeg møter er syke, utholdende, modige, redde, utmattet, optimistiske, fortvilte, tillitsfulle og håpefulle .

Hva er det som gjør at du fortsetter å engasjere deg i et felt som kan være så vanskelig?

Jeg ser at det arbeidet vi gjør nytter, og at vi har fått til mye ved hjelp av nettverk og samarbeid.

Vi er avhengig av hverandre i dette arbeidet. Jeg er opptatt av gode nettverk, og ”samler” på gode ressurser, som har lyst til å bidra. Eksempel på det er sykepleiere, fastleger, sykehusleger, fysioterapeuter, lærere, ME foreningen lokalt og sentralt med mer.

Jeg tenker at mine krefter /kunnskap vil jeg bruke andre steder enn å vinne diskusjoner i sosiale medier og kommentarfelt!

Jeg er trygg på mitt faglige ståsted, og har med meg historier og opplevelser som er svært verdifulle, men også sjokkerende og uakseptable. Vi har en holdningsjobb å gjøre. Jeg har stor tro på fagpersonene, men en del av dem trenger oppdatering! Vi må få mer tilpasset og oppdatert kunnskap inn på studier som medisin, sykepleie, lærerstudium, barnevern med mer.

Og de må få høre historiene. Jeg tenker at vi som er helsepersonell, og som jobber med ME syke må hjelpe til med dette. Vi må bli tydeligere, og vi må tenke nye muligheter! Vi må påpeke feil og mangler ved systemet, utfordre ledere, det må være lov å si at dette er vi ikke gode nok på, og iverksette tiltak og forbedringer. De pårørende gjør en fantastisk jobb. De er ofte alene med mye ansvar og store omsorgsoppgaver, og det er veldig sårbart. Mange pårørende/alvorlig syke velger bort helsetjenestene fordi de ikke blir tilpasset den syke.

Vi må komme dem i møte, lytte til dem, og bistå dem i disse krevende omsorgsoppgavene. Men det er IKKE de som skal tilpasse seg helsetjenestene, det er VI som skal tilpasse oss deres behov for helsetjenester!

Det er sterkt å høre mange av de alvorlige ME syke si at de ikke er redde for å dø, men de er redde for å ikke kunne leve igjen.

Hvis du kunne fortelle en ting til dem som har med ME syke å gjøre, hva ville det vært?

Alle ME syke er ulike, lær deg din ME syke/pasient å kjenne. Still gode spørsmål som for eksempel: Hvordan føler du deg etter aktivitet.

Lær deg PEM! Tenk symptomlindring! Mennesker med ME i mild grad, kan også ha det svært krevende og med redusert livskvalitet. I tillegg ligger det mer forventninger om å yte og bidra til fellesskapet der. Det kan være vanskelig når yteevnen er redusert med 60-70 %. Anerkjenn hvile og energiøkonomisering som behandling. Og dagene er svært uforutsigbare. Det de klarte en dag, funker ikke alltid neste dag.

Og til de som jobber med de aller sykeste ME pasientene, tenker jeg det er viktig å lytte til de pårørende, de har mye viktig informasjon og kunnskap. Og tenk tilrettelegging og symptomlindring, sammen med dem.

Og til mennesker som lever med ME?

Hold fast på ting som gir livskvalitet/livsglede innenfor ”din nye 100%”.

Det er med på å skape balanse i en krevende hverdag.

Lær deg energiøkonomisering, sett grenser. Si nei til ting/aktiviteter som gir deg symptomforverringer, både positive og negative.

Ta vare på deg selv og helsa di. Det er ikke lett, men det er viktig.

Når det gjelder de aller sykeste med ME, er det ofte ikke så mye mer å energiøkonomisere. det er marginalt. Vi har ikke glemt dere selv om dere ikke ser oss så ofte. Det må jobbes enda bedre med kartlegging og hjelp til denne gruppen.

Og vi som jobber med ME, skal sørge for at verden og forskningen går fremover både med tanke på kunnskap og holdninger!

Til slutt:

Jeg tenker det er viktig at de som er berørt av ME eller jobber med ME melder seg inn i Norges ME forening.

Jo flere, jo sterkere og tydeligere blir vi!

Pasientforeninger er et viktig bidrag inn i påvirkningsarbeid og kunnskapsformidling .

Jeg gleder meg til å ta fatt på arbeidet.

Jeg tror jeg vil få være med på noe stort og spennende innen forskningen.

Og jeg gleder meg til å være en støttespiller til alle de fantastiske menneskene med ME og deres pårørende.

De fortjener å bli sett og hørt!