Hvor begynner jeg…..

Med å fortelle at de fleste innbyggere i kommunen min antagelig har et mye dårligere sikkerhetsnett rundt seg enn de tror?

At det ikke dreier seg om meg eller enkeltmennesker – med dårlig timing budsjettmessig eller uhell med en saksbehandler.
Nei, det er en policy som kommer fra avdelingens øverste hold, som likevel ikke kan stå skriftlig noe sted fordi policyen overskrider selv en gråsone. Dette er noe du gradvis finner ut etter eviglang, unnvikende og tidskjøpende saksbehandling. Når du er helt svimmel og lurer på om det er sant – ja, da kan det hende du får en muntlig innrømmelse. Uten vitner. Ditt ord mot mitt.

Eller skal jeg fokusere på mine konsekvenser av denne policyen?
Det vil du ikke lese i denne ene bloggposten. Det krever innholdsfortegnelse og kapitler! Men her og nå er konsekvensen feber, muskelverk, øresus, og pumpet på adrenalin sov jeg ikke i natt. Jeg kom til en korsvei i går, der reisen i snevert perspektiv tok 1,5 år.

Møte med kommunen.
Selv jeg med min realistiske holdning må jeg si at jeg ble paff! Jeg trodde fylkesmannens ord ble tatt på alvor. At kommunen hadde satt seg inn i svaret og hadde anmerkningene friskt i minne. Det var ikke tilfelle overhodet. Jeg skulle avvæpnes! Prates rundt med generelt pisspreik. Individet var ikke viktig, men rammene i systemet.

Etter en alt for kort natt og de sedvanlige «kontorturene» tett opptil møte viste jeg at selv et lettbeint møte ville gi høy rente. Men med dette utfallet fikk jeg en tildels kraftig immunrespons. Snart to døgn har passert og jeg fått et veldig tydelig svar på min lille spire til tvil. Manglet jeg selvinnsikt som søkte kommunen om bistand? Den lille stemmen spurte om veien dit var på et tynt grunnlag. Spiren fikk et balltreslag til svar!

Jeg trenger ikke bæres ut av en seng (ennå) da armer og bein er inntakt, jeg tenger ikke fremmede hender til å vaske meg. Derfor trenger jeg heller ikke hjelp til noe annet….mener kommunen. Det er bare å bruke inntakte armer til det som er mest prekært. Som for eksempel sovende i en seng fordi du har feber, eller på toalettet i timesvis fordi du har en unormal fordøyelse. At de inntakte armene ikke kommer seg ut i butikken for å plukke spesialmat, som gjør at du ikke får enda lengere dobesøk, er en prioritering. Det er også mulig å prioritere å lage mat på venteboller, bortløpne harer og luftsuppe, mens du prioriterer vekk soving og toalettbesøk.
På hyllen min står en rekvisisjon på blodprøver som kanskje kunne gi svar var på hvorfor jeg er slappere enn jeg pleier. I måneder har mine inntakte armer også latt dette skjema stå i fred. Blodprøvene har blitt prioritert vekk for meg, så der slapp jeg i grunn være så løsningsorientert. Det fantes ikke rom for å komme seg til laboratoriet i prioriteringen mellom søvn, hvile, toalett, mat og hygiene. Det faller ikke inn under kommunens ansvar at en av innbyggerne blir sykere av å ikke klare seg med nymoppede gulv en gang i måneden. Noe jeg selv takket nei til – og dermed kan ha det så godt? Kun fast vaskehjelp er forenlig med helsen, hvilket kommunen ei heller kan tilby derfor har vi ordnet dette privat.

Min kommune har helt klart latt være å levere ut informasjon om reelle tildelingskriterier av omsorgstjenester. Hvorfor?
Fordi det ikke står seg i forhold til loven. Som en kulisse blir noen tiltak vedtatt. Tiltak som ikke gjør seg spesielt bemerket i deres budsjetter, men som er totalt skivebom for bruker. En av tjenestene hadde endog egenandel langt over markedspris, samt tjenestevilkår som gjorde ordet ‘hjelp’ mindre relevant. Men med slike uthulede vedtak skumpes søkere rundt i en eviglang, uforståelig og utmattende saksbehandling. På falske premisser, fordi de ikke kan være ærlige i sine hensikter om å sno seg unna. Prioriteringen er å stelle pent med stramme budsjetter, mens tåkelagt og kryptisk saksgang skal holde fylkesmannen unna i tilfelle søker ikke faller av i utmattelsestaktikken.

La oss si at kommunen har anledning til å holde på som de gjør. Jeg ville ikke søkt! Jeg ville ikke klaget! Behovet for hjelpen var jo – og er der mer enn noen gang. Det var uansvarlig og egoistisk å ikke søke på en tjeneste som jeg mener jeg har rett på, da min helsetilstand går ut over og ikke minst stadig «reddes» av mine pårørende. Min mann er mitt sikkerhetsnett og både han og min datter må forsake mye. Dette til tross for at fylkesmannen klart og tydelig svarte min kommune at min mann ikke har omsorgsplikt.

Søkeprosessen har medført et betydelig funksjonsfall som jeg ikke hadde råd til. Kommunen lot juridiske hensyn gå foran ærlighet ovenfor bruker. Nebb og klør ble tatt ut av kommunens redskapsbod for å ri et prinsipp ut i uendeligheten. Men det er ganske sikkert at fylkesmannen ikke får øye på det i sakspapirene. Ei heller at det såkalte hjelpetilbudet har gjort så mine inntakte armer og ben må prioritere mellom nødvendigheter enda hardere.

Det er så skremmende at jeg mener det bør belyses! Noe må være galt hvis lovfestede rettigheter fungerer slik, at når behovet krever en rettighet utløst, er risikoen betydelig for at søker blir sykere? Når kommuner slalåmkjører innbyggere til de gir opp, mister oversikten, troen, ikke har flere krefter igjen, så hadde det nesten vært bedre om de pliktene og rettighetene ikke var der. Det sitter faktisk mennesker og hever lønn for denne «hjelpen».
Nei, fy flaten tjenestekontoret i denne kommunen burde bytte navn til innsparingskontoret. Det er ikke mye myk omsorg å spore her, den falske fanen de seiler under spiller puss med hodet til brukere. Her møtes du av fungerende økonomer som veksler mellom og være sleipe åler, ordknappe unnasluntrere og pitbuller.

Det var en lettelse å fortelle kommunens tjenestekontor at jeg ikke ville ha mer med dem å gjøre i denne sammenheng. Det er ikke bare kommunen som har rammer. Jeg har også mine rammer. Kommunen har unngått å gå utenfor de rammene de ønsker å holde seg til, men jeg går regelmessig utenfor mine rammer. Mine helsemessige rammer er for trange til at det er forenlig med «å ha et liv». Jeg skyver nesten hele tiden konsekvenser foran meg, men forsøker å ikke være helt overstadig. Men i kontakten med kommunen har rammene mine nærmest blitt til pinneved.

«Det er beklagelig at du føler det sånn, men du har dessverre endt opp som en prinsippsak»

Hvordan kan det for en sjef for omsorgstjenester være en prinsippsak å ikke hjelpe noen på en måte som faktisk er hjelp?

Ja, jeg er klar over at selv en som er genuint opptatt av å levere gode tjenester ikke kommer utenom penger og budsjettrammer. Det må være igjen penger til de som trenger hjelp aller mest. Sånn sett er valutakursen som lyser i øya på saksbehandleren ikke feil. Men hvordan kan de vite at den de har framfor seg ikke er blant de som trenger det mest? Det er her jeg tror det er diskriminering oppstår. Helseproblematikk som ikke er konkret i et øyeblikks skue, blir ikke brukt tid på å forstå. Gjennom valutakursen får de kanskje øye på inntakte armer og ben, lunger som puster av seg selv, men ikke andre hindringer.

Hvordan hindre ansvarspersoner med mulighet til å hjelpe fra å se en annen vei?

Bør papirdokumentasjon byttes ut med videodokumentasjon fra hverdagen? Eller kanskje medbrakt termometer, oksymetri og blodtrykksapparat gjør susen i møte med papirryttere blendet av valutakurs.

Tekst: Ella

Meninger  som kommer fram i innlegg på ME-foreningens Gjesteblogg er forfatterens egne, og reflekterer ikke nødvendigvis ME-foreningens syn.

Har du et innlegg du mener kunne passe på Gjestebloggen? Send innlegg om hvordan det er å leve med ME (men ikke om behandlinger/terapier eller medisiner) til post @ ME-foreningen og merk det «gjesteblogg». Vi garanterer å lese alt, men ikke at alt blir tatt inn.

Skrevet av Liv Cecilie Hauge, foto: Kari Johansson

Mange kronisk syke, og kanskje særlig ME-syke, har sitt eneste sosiale liv på nettet.

Flere mildere rammede medpasienter stilte opp på eget initiativ, med transport, hjelp til matlaging, sosial kontakt, handling osv, alt det kommunen i utgangspunktet skulle gjort og mer til, så damen fikk sin etterlengtede hytteferie.

Hjelperne fikk selvfølgelig hytteferie selv også, en ferie fra sine hverdager som de kanskje ikke hadde hatt råd til eller klart å organisere selv eller hatt lyst til å gjennomføre alene, eller sammen med mennesker som ikke helt forstår hvilke hensyn ME-syke trenger.

Vennskap som så smått oppsto på nett ble forsterket i virkeligheten, vi som ikke har deltatt i vennehjelpsdugnaden selv har blitt varme innvendig av å følge all denne hjertevarmen og medmenneskeligheten fra sidelinjen, etter hvert som damen og hennes nyfunnete venner har delt bilder og anekdoter fra hyttetilværelsen.

Vi fikk være med på turer i fjæra, nyte blomsterfloret i hyttehagen og drikke morgenkaffe mens vi fulgte med på ripsens utvikling med gress mellom bare tær, vi fikk kjenne sommervinden gjennom florlette gardiner og høre fuglekvitteret tidlig om morgenen.

Kveldsstemning med levende lys og en og annen mygg, humler i rosebuskene og markjordbær bak annekset.

Fra en stor skuffelse til en hyttesommer som faktisk har involvert, rørt og gledet et helt nettsamfunn.

Pasientfora er så mye mer enn fokus på symptomer!

Meninger  som kommer fram i innlegg på ME-foreningens Gjesteblogg er forfatterens egne, og reflekterer ikke nødvendigvis ME-foreningens syn.

Har du et innlegg du mener kunne passe på Gjestebloggen? Send innlegg om hvordan det er å leve med ME (men ikke om behandlinger/terapier eller medisiner) til post @ ME-foreningen og merk det «gjesteblogg». Vi garanterer å lese alt, men ikke at alt blir tatt inn.