I februar kom en begivenhet som fikk stor oppmerksomhet i ME-miljøene verden over.

Medisinsk institutt (Institue of Medicince, Washington, USA) publiserte en rapport om kronisk utmattelsessyndrom (ME/CFS) den 10. februar 2015 med følgende tittel: Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an illness (ISBN 978-0-309-31689-7). Norsk tittel:Etter myalgisk encefalomyelitt/kronisk utmattelsessyndrom (ME/CFS): redefinisjon av en tilstand.

Rapporten har vekket debatt, både i USA og i andre land, også Norge.

IOM-rapporten trekker fram Post exertional malaise som det viktigste kjennetegnet på ME. I denne videoen forklarer en av forskerne bak rapporten hvorfor:

Rapporten har fått stor oppmerksomhet både i USA og internasjonalt. Mange ME-pasienter er svært begeistret fordi de opplever at rapporten bekrefter det de allerede mener, nemlig at ME er en alvorlig fysisk sykdom. Mange har imidlertid rettet kritikk mot navnet og mener at det ikke gir en bedre beskrivelse av sykdommen enn tidligere navn, mens andre stiller spørsmål ved de foreslåtte diagnosekriteriene. Under kan man finne omtaler og videoer som dekker begge syn.

Forfatter, journalist og pårørende til en ME-pasient Jørgen Jelstad ble intervjuet på NRK sammen med Ingrid B Helland, leder for Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME. På nettstedet De bortgjemte forteller Jørgen Jelstad om rapporten, og det er lenke til intervjuet. Jelstad har også skrevet en omtale av rapporten.

Rapporten har også møtt kritikk. Ken Friedman, forsker, forfatter og forkjemper for ME-saken, retter i en artikkel sterk kritikk mot rapporten, navnet og de foreslåtte diagnosekriteriene.

 

“På overflaten fremstår IOM-rapporten som en gave til alle som er berørt av ME, og som man lenge har ventet på. Men ved nærmere ettersyn, kan den inneholde elementer som kan være skadelige. Rapporten inneholder svakheter både når det gjelder hva den handler om og hva den ikke handler om.”

For dem som er interessert i hva et par av personene bak rapporten tenker, har vi tatt med to videoer:

I dette Webinaret snakker Lucinda Bateman, en av forskerne bak rapporten om bakgrunnen for navnevalget, og hvilke håp de har om at rapporten skal bedre diagnostiseringen av pasienter.

Will SEID diagnostic criteria improve diagnosis and treatment?

Will SEID diagnostic criteria improve diagnosis and treatment?

Under ligger det presentasjoner som ble fremført i regi av amerikanske Solve ME/CFS initiative:

Ellen Wright Clayton, leder for IOMs komite for ME/CFS:

Professor Sonya Marshall-Gradisnik ved Griffith universitetet (Australia) er en biomedisinsk forsker som er spesialist på ME. Hun og hennes forskerteam leder an når det gjelder de imponerende internasjonale initiativene som fremmes nettopp på Gullkysten, Australia.

“Du er en av verdens ledende biomedisinske forskere som spesialiserer seg på ME. Kan du forklare noen av dine mest spennende nye funn og hva disse betyr for dem som lider av ME?”

ME-forskerteamet som jeg leder, har funnet betydelige endringer i hvite blodceller hos ME-pasienter. Hvite blodceller er viktige fordi deres jobb er å bekjempe infeksjoner, virus og bakterier. Vi har funnet ut at de hvite blodcellenes funksjonsevne er betydelig svekket, og vi har også funnet betydelige endringer i enkelte gener som kontrollerer de hvite blodcellene. Samlet sett tyder disse funnene på at disse hvite blodcellene kan være involvert i det som går galt ved ME (patologien). Videre gir disse funnene håp om at vi raskt kan klare å identifisere ME-pasienter ved å påvise disse endringene, særlig fordi det for tiden ikke finnes noen diagnostisk test for ME. Mangel på en diagnostisk test fører til at det oftest tar mer enn ett år før pasientene får avklart diagnosen, noe som ikke bare er frustrerende for pasientene, men det er også svært kostbart for helsevesenet fordi man må bruke mange unødvendige tester for å utelukke at pasientene ikke lider av andre sykdommer – før en ME-diagnose kan stilles.

“Du har klart å skaffe flere millioner dollar i forskningsmidler. Hvor vanskelig var denne prosessen, og hvor viktig er det å fortsette med denne forskningen?”

Det er ekstremt vanskelig å skaffe forskningsmidler til biomedisinsk forskning, og å søke om finansiering av biomedisinsk forskning på ME, tror jeg er ekstra vanskelig som følge av faktorer som blant annet det stigmaet som er knyttet til tilstanden. Imidlertid har myndighetene i Queensland og stiftelsen Mason Foundation, som er et nasjonalt finansieringsorgan, tildelt meg betydelige mengder forskningsmidler. Disse midlene har bidratt til en av verdens første oppdagelser når det gjelder funn som tyder på at immunsystemet kan være involvert i årsaksforholdene ved ME. Jeg er svært stolt av disse funnene og de første resultatene vi har presentert for verden. Vi vil fortsette å rapportere om funn etter som vi avdekker en mulig årsak til ME, så vel som studier som viser potensielle biomarkører som kan gjøre det mulig å stille ME-diagnosen tidlig. Innenfor et område som vi har jobbet med, er det under utvikling en screeningtest med potensielle biomarkører. En slik test kan tas tidlig i sykdomsforløpet, og den vil ikke bare være til hjelp for pasienter og leger, men også bidra til å redusere helsetjenestekostnadene.

Det må fortsatt gjøres mye forskning på dette området, og min forskergruppe, så vel som andre forskergrupper ved Stanford universitet i USA, fokuserer på gener og hvordan celler kommuniserer med hverandre. Vi er bare i startfasen når det gjelder å forstå hvilken mulig rolle immunsystemet og det endokrine systemet spiller og hvordan disse potensielt sett spiller en rolle ved utviklingen av ME. Derfor har dette forskningsområdet høy prioritet for vårt forskerteam og også for internasjonale forskergrupper.

Det er fortsatt mye forskning som gjenstår. Det gjenstår også å hjelpe pasientene ved at det opprettes en klinikk med leger, slik at pasientene kan komme dit for regelmessig oppfølging og hjelp til å håndtere sykdommen. Fordi symptombildet ved ME varierer veldig, er noen ME-pasienter alvorlig rammet, ikke bare av utmattelse, men de sliter også med betydelige endringer i hukommelse, kognisjon, sirkulasjonssystemet og fordøyelsesproblemer. Samlingen av disse symptomene og intensiteten på dem må det forskes mer på.

“Du har opprettet den første australske ME-forskningen/medisinske klinikken ved Griffith universitet. Hva vil det bety at folk nå har tilgang til en slik tjeneste?”

Det har vært en betydelig lokal og internasjonal interesse, fra ulike australske stater og fra andre verdensdeler, samt fra ME-pasienter og klinikere. Denne klinikken er lokalisert på Griffith Health Centre der vårt forskningssenter også er lokalisert. Det å ha både forskningssenteret og klinikken i samme bygg vil gjøre det mulig for pasientene å få tilgang til kliniske helsetjenester så vel som muligheter for å delta i den forskningen som vi driver med. Denne modellen er faktisk enestående fordi den er den eneste kombinerte forsknings- og kliniske tjeneste som tilbys noe sted i verden. At både forskningssenteret og den kliniske tjenesten for ME er lokalisert i samme bygg, er noe unikt og har vakt oppmerksomhet verden over. Internasjonale institusjoner, slik som Sentrene for sykdomskontroll og forebygging (CDC i USA) og medlemmer av det britiske forskningsrådet (MRC) kom på besøk i fjor for å ta det hele i øyesyn.

“Hvordan ble du først interessert i dette forskningsområdet?”

Jeg er immunolog, og tilbake i 2007, møtte jeg en utrolig kliniker fra Queensland Health som var, og forresten fortsatt er, lidenskapelig opptatt av biomedisinsk forskning på ME. På den tiden hadde vi begge noen få ideer og testet dem ut i et par små forskningsprosjekter på ME ved bruk av en forskerstudent. La oss si at resultatene var lovende og at snøballen begynte å rulle derfra.

“Hva er ditt råd for unge kvinner som ønsker å jobbe innenfor en forskningsbasert karriere?”

Det finnes ingen ting som erstatter hardt arbeid. Imidlertid er det viktig å omgi seg med positive mennesker som også deler ditt syn og er i stand til å tilby deg veiledning, som vel som å holde deg på sporet. Det er alltid viktig å søke råd og lytte til dem rundt seg fordi ingen har svar på absolutt alt. Dette er nøkkelaspekter som jeg tror enhver som ønsker en karriere innen vitenskap må følge helt fra starten, og når karrieren utvikler seg, må man etablere et nettverk av personer ikke bare inn vitenskap, men også utenfor eget felt som man kan spørre om råd. Det gjør en i stand til å vurdere alt fra ulike synsvinkler, noe som ofte er uvurderlig. Opprettholdelse av kontakt med fagfeller er viktig fordi dette utgjør et verdifullt nettverk – man kan dra nytte av mennesker som kan ha andre ressurser og ferdigheter som man kan trenge. Dette vil gjøre forskeren i stand til å utvikle/komplementere egne sett av ferdigheter etter hvert som karrieren skrider fremover.

Jeg kan ikke benekte at en karriere innen vitenskap medfører hardt arbeid og ofte innebærer lange arbeidstimer. Men å utvikle et forskningsspørsmål som man kan teste ut og se om stemmer (eller ikke), er virkelig fantastisk etter som man er i stand til å jobbe som en detektiv og samtidig tenke kreativt – Jeg har den beste jobben!

“Hvilke mål har du for de kommende årene?”

I de kommende 12 måneder har jeg noen store mål fordi jeg ønsker å etablere Australias første hjerne- og biobank for ME-pasienter. Dette vil gjøre det mulig for at forskningen kan gå fremover svært raskt, etter som forskere vil få adgang til vev for å undersøke potensielle endringer i disse vevene og hvordan forstyrrelser i vevene kanskje kan være en nøkkel i utviklingen av ME. Dette kan igjen føre til kliniske forsøk i de kommende år.

Ettersom det ved ME finnes ulike grader av alvorlighet, er noen pasienter isolert hjemme etter som de er hus- eller sengebundet og svært sjelden har mulighet for en løpende medisinsk oppfølgning. Disse pasientene kommuniserer oftest gjennom sosiale medier, og det er av den grunn at jeg i de kommende 12 måneder vil forsøke å skaffe forskningsmidler til et mobilt pasientkjøretøy. Dette vil gjøre det mulig å hente pasientene hjemme og transportere dem til ME-klinikken, eller til andre medisinske avtaler. Det finnes for tiden ikke slike tjenester tilgjengelige i Australia. Jeg ønsker å skaffe midler til et slikt mobilt kjøretøy for pasienter i sør-østre Queensland-området eller nordvestre region av New South Wales slik at pasientene kan komme til ME-klinikken og andre helsetjenester.

Den pågående forskningen som jeg leder, håper jeg vil øke i omfang, dvs. både at forskergruppen på 10 skal bli større og at forskningen blir mer mangfoldig, for eksempel når det gjelder å utvikle en sykepleiemodell for omsorg av ME-pasienter.

I øyeblikket samarbeider jeg med en nasjonal patolog som har ansvar for innsamling av prøvemateriale. Vedkommende kan hjelpe meg med å få til innsamling av patologisk materiale fra ME-pasienter i Sydney, Melbourne og Canberra slik at vi kan få samlet inn blod og vev. Deretter kan prøvematerialet transporteres til vårt forskningssenter for videre undersøkelse. Dermed kan vi få mulighet til å studere hvilken rolle immunsystemet, gener og endokrine systemer spiller ved ME. Dette vil igjen bidra til å øke forskningen på ME samt den kliniske databasen som er utviklet av det nasjonale forskningssenteret som jeg leder.

Noen ganger synes de målene jeg setter meg å være overveldende, men de utfordringene som ME-pasientene står overfor er enda større, og av den grunn tror jeg at mine mål ikke er for store.

Kilde
Get it Magazine (Link til artikkelen)
Mars 2014

Nasjonalt senter for nevroimmunologi og nye sykdommer, Griffith universitetet

Til norsk ved Eva Stormorken