Nyhetsbrev 1
Vulvakunst til inntekt for ME og skole, Viktig prinsipputtalelse fra Sivilombudet og ny tysk studie om prognose for barn og unge med ME.
Sivilombudsmannen med viktig uttalelse om “hensiktsmessig behandling”
Sivilombudet har publisert en prinsiputtalelse om en omstridte praksis i NAV og Trygderetten. I dag er det ganske vanlig at helsefaglige vurderinger av forverringsrisiko overprøves, men sivilombudet er svært kritisk i sin uttalelse, og den skal få betydning for tolkning av folketrygdloven. Det er potensielt gode nyheter for alle som søker uføretrygd.
Jusstudent og ME-syk Victor Håland har skrevet en god gjennomgang av uttalelsen for ME-foreldrene, med lenke til den fulle teksten.
Teksten er på norsk, hvis man setter språket for siden til norsk i fanen øverst til høyre.
Generalsekretær Olav Osland.
Kampen mot diskriminering er hovedsak i 2024
Generalsekretær Olav Osland har skrevet et blogginnlegg om årets viktigste sak, kampen mot diskriminering av ME-syke. Nye retningslinjer kan bli et viktig skritt på veien til likebehandling av ME-pasienter både i helsevesenet, og i saker om trygd og kommunale tjenester som BPA. Blir retningslinjene basert på den beste kunnskapen vi har, kan den grovt urettferdige situasjonen tusenvis av ME-syke befinner seg i, endres. Men da må helsevesenet bidra til at prosessen blir god, og endre sin praksis i tråd med retningslinjene.
Knusbart støtter ME og skole i vinter!
Knusbart er en liten bedrift i Sandnes som består av mor og datter. De lager brukskunst av vintage og gjenbruksglass. De to engasjerer seg i kvinnehelse, og har tidligere donert noe av overskuddet til salget av kolleksjonen vulvakunst til organisasjoner som hodepine Norge, og Endometrioseforeningen. Rett før jul fikk vi den gode nyheten om at de framover vil støtte ME og skole. De sprer også ordet om sykdommen og kurset fra sin instagramprofil @knusbart.
Vulvakunst med ferskenrosa fot og gammelt fat med gulldetaljer og blomsterdiamant fra knusbart.no
Orienteringsmøte for brukerrepresentanter om nye retningslinjer
Forrige uke ble avholdt et orienteringsmøte med brukerrepresentantene til retningslinjer for utredning, behandling og pleie av ME-pasienter. Retningslinjene skal erstatte den nåværende veilederen, og etter planen gi et likere tilbud enn pasientene opplever i dag. Norges ME-forening har vært en av pådriverne for slike retningslinjer, og er representert.
Neste steg er at brukerrepresentantene skal komme med innspill til en ekstern ekspertgruppe, med fagpersoner som har klinisk erfaring med ME, til å bistå Helsedirektoratet i arbeidet med retningslinjene. Det er ennå ikke satt noen tidsramme for ferdigstillelse.
Ny tysk studie om ME i ungdom og unge voksne
En tysk studie publisert på Frontiers har fulgt 12 ungdom og 13 unge voksne med ME i et år. 54 prosent av ungdommene oppfylte ikke Jason-kriteriene for barn og unge etter et år, mens alle 13 unge voksne fremdeles oppfylte kanadakriteriene. Fordi symptomene fluktuerer mer enn hos voksne, er dette likevel usikre resultater. Bare to ungdommer hadde imidlertid blitt delvis friske, og de hadde enda ortostatisk intoleranse.
Ikke medlem i ME-foreningen? Meld deg inn for å støtte arbeidet vårt for ME-syke i Norge. Medlemsfordelene kan du lese om her.
