Nyhetsbrev 1 2025
Vi håper alle har kommet seg gjennom julen uten for mye PEM! Julen er en tid for samvær, god mat, og møter med familie man ikke ser så ofte ellers. Det er hyggelig, men slitsomt, og januar blir ofte tid da man må hvile ut etter ferien. Vi håper alle med ME har som nyttårsforsett å ta vare på seg selv og være flink med aktivitetsavpassing og energiøkonomisering! Hvis du trenger inspirasjon og påfyll minner vi på at ME-foreningen har et fint hefte om aktivitetsavpassing, en ME-vennlig kokebok, og flere videoer der ME-syke deler sine erfaringer. Vi ønsker alle et godt, ME-vennlig, nytt år!
Dette første nyhetsbrevet i 202 har en stor sak og mange små. Den store er et planlagt kvalitetsregister, der bl.a. Nasjonal Kompetansetjeneste for CFS/ME har gjort et slett, forhastet arbeid uten brukermedvirkning. ME-foreldrene, Covidforenignen og ME-foreningen står samlet i mot at registeret opprettes slik det er nå. Les mer om dette under. Vi har også en ny Emmis-stripe fra Kornelia Paulsen, og stort og smått både fra foreningen og utenfra.
Planlagt register for «langvarig utmattelse med ukjent årsak»
Manglende brukermedvirkning
I vår ble ME-foreningen kjent med at Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME (NKT) planla et kvalitetsregister for «langvarig utmattelse med ukjent årsak». Det var svært uklart hvordan arbeidet hadde blitt startet opp, og ME-foreningen hadde ikke blitt invitert inn som brukermedvirkere. Etter mye påtrykk fra foreningene, ble til slutt både Covidforenignen, ME-foreldrene og ME-foreningen gitt plasser i registerets fagråd, og deltok på et møte 4. desember. De ble da presentert med et ferdig opplegg, og et ønske fra NKT om å lansere registeret allerede 1. januar.
Registeret vil gi skjevt og feil bilde
Alle foreningene er imidlertid enig om at registeret, slik det fremstår i dag, vil kunne være til skade for pasientgruppen. Opplysningene som skal samles inn vil kunne gi et forvridd bilde av pasientenes helse, og vil heller ikke kunne gi et realistisk bilde av PEM. Et eksempel er at de aktivitetene som brukes til å vurdere funksjonsnivå er så tunge at mange med moderat ME vil si at de ikke kan gjøre dem, og ligger dermed i bunn av skalaen i utgangspunktet. EN evt. forverring vil da ikke kunne fanges opp av skjemaene. Det er også store problemer med andre spørsmål.
I prinsippet er et register en god ting – men det må være godt laget
Målet med et register er å måle kvaliteten på tjenestene, både hvor fornøyde de er, og hvordan helsen påvirkes. I prinsippet ville et slikt register for ME være en god ting, men da må informasjonen som samles inn være relevant og gi et riktig bilde av ME-sykes funksjonsnivå og helse. Foreningene ønsker at FUNCAP skal være en del av et register, men har blitt fortalt at arbeidet nå har kommet så langt at det er vanskelig å gjøre endringer.
ME-foreningen opplever det som fullstendig forkastelig at brukerne ikke ble bragt inn i arbeidet allerede fra start. Vi mener også at arbeidet som er utført av NKT er forhastet og av dårlig kvalitet. Foreningen kan ikke stilles seg bak dette registeret slik det står nå.
Du kan lese mer om denne saken i her, og om de brevene de tre foreningene har sendt til NKT og NKTs referansegruppe her.
Click here to add your own text
Kunnskapskampanjen 2024 – møtet med Nav
Kunnskapskampanjen 2024 handlet om møtet med Nav, og vi forsøkte å belyse så mange sider som mulig av møtet mellom ME-syke og Nav. Foredragene ble tatt opp, og alle ligger nå ute på kampanjesiden. Videoene kan også ses på ME-foreningens Youtube-kanal og på ME-foreningenes Facebookside.
Nye spørreundersøkelser under planlegging
ME-foreningen kan ikke gi nok takk til alle de fantastiske ME-syke som gang etter gang svarer på spørreundersøkelsene våre. Informasjonen dere gir oss er gull verdt når vi møter politikere og helsevesenet!
Nå planlegges det to nye undersøkelser. Den ene er et samarbeidsprosjekt med forskere på Quadram Institute i Storbritannia. De er interessert i soppinfeksjoner og ME, og skal bruke prøver fra den norske biobanken og sammenligne resultater derfra med svar på en spørreundersøkelse.
Den andre undersøkelsen vil handle om møtet med helsetjenestene, og om ME-syke møter kunnskap og tilstrekkelig tilrettelegging der.
Begge undersøkelsene vil sannsynligvis bli lagt ut før sommeren, og vi håper mange vil delta.
Forskning – året som gikk og året som kommer
Gode nyheter
Jarred Younger er en interessant amerikansk forsker. Han er også en god formidler, og på sin Youtube-kanal forteller han om egen og andres forskning på en lettfattelig måte. Han har nylig publisert en studie som fant at luftkvalitet ser ut til å påvirke smerte og fatigue hos ME-syke, han omtaler den i en video her.
I høst startet et forskningsprosjekt på NTNU der forskerne skal undersøke om et tilrettelagt, lavintensitet styrketreningsprogram er gjennomførbart for ME-syke. ME-foreningen har vært involvert fra start, og opplever forskere som ønsker å forstå PEM, og som viser stor empati med de syke. Testpersioden er nå gjennomført, og resultatene skal analyseres. Deltagerne har ført både aktivitets- og symptomdagbok og hatt på monitorer, for å kunne fange opp variasjoner i form og aktivitet. Studien er en randomisert, kontrollert studie, og vi ser frem til de artiklene som kan komme ut av denne studien. Bare det at ME-syke har blitt observert så nøye over noen måneder er interessant, og kan gi verdifull informasjon om naturlig variasjon i form.
En amerikansk studie har brukt data fra en app, Visible, for å se om hjerterytmevariebilitet og hvilepuls kan forutsi endringer i symptomtrykk, og mener at de kan det. Appen har to versjoner, en gratis der man bruker mobilkamera for å gjøre målinger, og en der man betaler og bruker en monitor.
Fjoråret bragte en god del interessant studier som utdypet problemer med energiomsetning hos ME-syke. Cort Johnson har skrevet en god oppdatering, som kan leses her. Stadig flere studier finner unormale reaksjoner på anstrengelse, og forskere graver stadig dypere for å finne ut hva som egentlig skjer.
Ikke så gode nyheter
Rett før jul kom nyheten at Cochrane går tilbake på løftet om å oppdatere kunnskapsoppsummeringen om trening for ME. Det nåværende reviwet er svært problematisk. Det er omfatter pasienter som ikke har PEM, og tar hensyn til forverring og frafall i studiene. Likevel brukes det som argument for treningsbehandling for ME-syke. David Tuller skriver om saken her, og det foregår også en underskriftskampanje for å få et revidert review.
En annen pågående, norsk studie skal se på samhandling mellom tjenestene etter ferdig utredning, f.eks. spesialisthelsetjenesten, fastlegen og skole eller Nav. ME-foreningen støttet søknaden om midler til denne studien, men er skuffet over graden av brukermedvirkning. Foreningen har ikke blitt bragt inn i arbeidet med studiedesign, og ble først nylig klar over at studien planlegger å bruke det foreslåtte registeret for å samle inn data. ME-foreningen opplever dette som svært problematisk, siden vi mener dataene som samle inn der vil være mangelfulle og gi et skjevt bilde,. Vi avventer avklaring rundt registeret før vi avgjør om vi må slutte å støtte denne studien.
MECOV Rapport
Rapporten fra MECOV-prosjektet er nå klar. Den vil bli lagt ut både sammen med ME-foreningens brukerundersøkelse fra 2012 og andre rapporter, og snart også på en egen MECOV-side. Den kan leses her:
MECOV-undersøkelsen viste at med en spørreskjemaundersøkelse kunne vi kartlegge hvilke diagnose-kriterier alle de som svarte oppfylte og derved dele pasienter med kronisk utmattelse, CFS eller ME opp i 3 undergrupper. Litt over halvparten (54%) kunne rapportere om ME med PEM etter fysiske, kognitive eller sosiale anstrengelser ut over sin tåleterskel og bruket minst 24 timer på komme til hektene. Vi kalte dem ME-pasienter med flerdimensjonal PEM. Gruppe 2 rapporterte om PEM, men bare etter fysiske anstrengelser. Gruppe 3 hadde ikke PEM. Siden vi også spurte om opplevd effekt av ulike behandlinger og standard helsestatus kunne vi teste om det faktisk var noen forskjeller i hvordan ulike former for behandling virker. Hovedresultatet fra undersøkelsen ble da at vi med en vitenskapelig metode kunne vise at ME-pasienter med PEM blir verre av aktivitetsbaserte behandlinger som KAT og GET eller LP. Vi så også at noen pasienter med kronisk utmattelse uten PEM kan bli bedre av slik behandling, men det er også for dem et sjansespill, siden noen blir verre.
ICAP
ICAP er et stort globalt megler- og konsulentselskap innen energi, varehandel og finansielle tjenester. ICAP har sitt opphav i Storbritannia og arbeider nå i 22 land. ICAP er spesielt engasjert i Storbritannia, Spania, Nederland, Norge, Singapore, Australia og i Nord Amerika. Siden 1993 har de hvert år avholdt en veldedighetsdag. I ICAPs store land er dette en stor begivenhet med både kunstneriske innslag og invitasjon av kjente personligheter. Også ICAPs norske datterselskap avholder hvert år en veldedighetsdag der formålet er å gi noe tilbake til samfunnet. På en utvalgt dag, i 2024 var det 11.desember, donerer de hele nettoverdien av sin omsetning til en frivillig organisasjon. ICAP er nøye med å sjekke at den frivillige organisasjonen har orden i regler og regnskap. Overskuddet varierer litt fra år til år. Vi fikk tilbakemelding midt på dagen om at de hadde passert kr 150.000, men de endte opp langt høyere. ME-foreningen og ME-fondet får faktisk kr kr 476 926 fra ICAP Charity Day her i Norge.
Dette er selvsagt en fantastisk nyhet for ME-foreningen og ME-fondet. Så håper vi også at dette kan være en viktig inspirasjon for andre firmaer når vi setter i gang vår neste store innsamlingsrunde for ME-forskning.
Ikke medlem i ME-foreningen? Meld deg inn for å støtte arbeidet vårt for ME-syke i Norge. Medlemsfordelene kan du lese om her.
