Nyhetsbrev 10
Kontoret har stengt i juli, og assisterende generalsekretær Trude Schei har fortalt Journalisten at mediene må begynne å skrive om hvor elendig ME-syke har det, heller enn å dra opp den tradisjonelle ME-debatten gang på gang.
Kontoret har sommerstengt i juli
På grunn av ferieavvikling er kontoret og sentralbordet stengt i juli. Er det noe som absolutt ikke kan vente, ta kontakt med generalsekretær Olav Osland på telefon: 95087202. God sommer til alle ME-syke, ME-aktivister, pårørende og fine folk. Vi sees i august!
Endelig mer enn et avsnitt med pasientenes syn på ME-debatten
Assisterende generalsekretær Trude Schei har blitt intervjuet av fagbladet Journalisten, som et ledd i en serie intervjuer med journalister om deres opplevelse av å jobbe med saker om spesielt ME-forskning. De to første intervjuene inneholdt ganske grove beskyldninger og karakteristikker om ME-pasienter som gruppe.
Schei sier i intervjuet at dette er første gangen en journalist faktisk kommer på kontoret til foreningen, og gir foreningen mulighet til å snakke om noe som er viktig for ME-pasientene, og ikke bare svare på beskyldninger om alt fra trusler og hets, til fordommer mot psykisk syke og hat mot mennesker som har blitt friske. Resultatet mener vi er et interessant intervju, hvor mange kan lære ihvertfall litt om hvordan ME-pasienter har det i Norge, og hvorfor de «ikke bare kan gi seg». Vi håper dette ikke blir siste gang!
ME-syke blir sykere av behandlingstilbudet for utmattelse ved Kysthospitalet
Vestfold regionlag har gjort en undersøkelse blant pasienter som mottok utredning og behandling i regi av Sykehuset i Vestfold, og Sykehuset i Telemark i perioden 2017 til mars 2022. Det var en anonym nettundersøkelse som ble gjennomført i mars 2022, og 135 respondenter svarte på undersøkelsen. Det var både barn, ungdom og voksne som deltok, og det var en overvekt av kvinner og jenter.
Ifølge rapporten som ligger på foreningens nettsider, er det svært varierende kvalitet på tilbudet som tilbys befolkningen i Vestfold og Telemark fylke. Et av de tilbudene som kommer dårligst ut er det diagnoseuavhengige kurset ved Kysthospitalet, for mennesker med utmattelsesplager. Halvparten hadde hatt en forverring av sykdommen, og 5 pasienter som ikke var sengeliggende fra tidligere, hadde blitt det, og var det i 3-6 måneder etter avsluttet kurs.
Konklusjonen i rapporten er at resultatet av både utredning og behandling er mye bedre, hvis helsepersonell har kunnskap om PEM, og tar hensyn til dette. Både i opplegget på selve sykehuset, og at man tilbyr digitale kurs, og ambulerende tjenester til de som er for syke til å møte opp. I tillegg ønsker forfatterne at alle behandlingssteder i fylket utreder og behandler komorbide tilstander der det er aktuelt. I tillegg er det viktig at deprøver ut all tilgjengelig medisinsk behandling.
MEog Skole er oversatt til finsk
Arbeidet med å få til en finsk utgave av MEogskole er i full gang. Målsettingen er å fylle innhold i mejakoulu.fi i løpet av september. Da skal både forelesningene og informasjonsbrosjyren være oversatt . Per Navestad i Rogaland fylkeslag har møtt på noen nye utfordringer denne gangen:
– Som prosjektleder har en av utfordingene vært å kvalitetssikre oversettingen til et ukjent språk. Det er greit å kvalitetssikre til engelsk, dansk og svensk. Men fins er jo for de fleste veldig ukjent – i hvertfall for meg. Sammen med den finske ME-foreningen er det nå lagt et løp for å sikre at innhold og konsept ivaretas, forteller han.
Den finske ME Foreningen har etter en nøye utvelgelse engasjert et profesjonelt oversettingsbyrå til å gjøre jobben. Oversetteren her har i tillegg noe erfaring med ME. Videre blir det oversatte materialet gjennomlest og kontrollert av 2 medlemmer i foreningen uavhengig av hverandre, for å luke ut eventuelle feil. Begge er tospråklige. Finland viser vei og en mulig modell for andre land som ønsker å bruke det norske skolekurset.
Norges ME-forening har vært på ME-workshop i Tromsø
Mens solen strevde med å bryte gjennom skylaget over Tromsøya, satt et knippe mennesker med engasjement for ME samlet inne i et møterom ved Universitetssykehuset i Nord-Norge. Stemningen var god og konstruktiv, og forslag og innspill haglet over bordet. Formålet var å snakke om både gode løsninger og utfordringer på området, samt å lage en plan for en konferanse som skal holdes i distriktet til Helse Nord neste vår.
Leder for kompetansetjenesten for CFS/ME, Ingrid Helland, og helsefaglig rådgiver fra ME-foreningen, Nina Røstad, var invitert til workshopen. Resten av gruppen, som er et faglig nettverk for ME/CFS, bestod av leger og ergoterapeuter fra hele regionen, samt en kontaktperson fra ME-foreningen i Troms. ME-foreningen anbefalte nettverket å jobbe for et tilbud for de aller sykeste i nord, og gruppen startet diskusjonen om hva et slikt tilbud skal inneholde, og hvordan det skal organiseres. I tillegg ble det lagt fram lokale utfordringer fra de forskjellige fylkene, men heldigvis også mange gode løsninger som kan deles med andre.
Kan det bli «for mye av det gode»?
Det er ikke mange journalister ME-pasientene har så mye pent å si om som Sigrid Sollund i Dagsnytt 18. Hun er kjent som en ryddig journalist, som gir både pasienter og andre som taler pasientenes sak taletid, i et medielandskap som ofte ikke gjør det. Og for det har hun fått mye velfortjent skryt og omtale. Men kan også den positive oppmerksomheten bli litt overveldende? Heldigvis ikke nok til at hun kommer til å slutte å ha ME-debatt i studio skal vi tro den drevne journalisten.
Arjan Odijk fikk ME etter ferietur
Arjan Odijk fikk ME av et magevirus han fikk da han var på familietur i Kenya i 2018. Som mann som fikk sykdommen i slutten av 50-årene , er han ikke den mest typiske ME-pasienten. Derfor har han latt seg intervjue i lokalavisa Firdaposten hjemme i Florø, for å fortelle sin historie om livet med ME-sykdom.
Ikke medlem i ME-foreningen? Meld deg inn for å støtte arbeidet vårt for ME-syke i Norge. Medlemsfordelene kan du lese om her.
