ME-foreningens store undersøkelse MECOV ligger nå ute, og Generalsekretær og assisterende generalsekretær var denne uken på møte i Helse- og omsorgsdepartementet.
MECOV-undersøkelsen ligger ute
MECOV- en stor spørreundersøkelse i regi av ME-foreningen, ligger nå ute. Formålet med undersøkelsen er å kartlegge og synliggjøre symptomer og dagens behandlingstilbud hos mennesker med ME, kronisk utmattelse, CFS og Long Covid.
Ønsket er å finne ut hva som oppleves som nyttig og unyttig/skadelig av behandlinger for de som oppfyller de ulike diagnosekriteriene i dag, enten alle sammen, eller en av gruppene. Long Covid er med fordi det er stadig mer forskning som viser at Covid 19 kan gi ME. Disse pasientene opplever også det samme presset om trening og kognitiv terapi som ME-syke.
– Det er nyttig om folk deltar, jo flere som deltar jo sikrere kunnskap får vi, sier Prosjektleder Bjørn Getz Wold.
Han oppfordrer også pårørende til delta også, i en frisk kontrollgruppe. Det er mulig å å ta pauser underveis i spørreundersøkelsen.
Møte i Helse- og omsorgsdepartementet
Tirsdag 31.05 var ME-foreningens generalsekretær Olav Osland, og assisterende generalsekretær Trude Schei i møte med statssekretæren i Helse- og omsorgsdepartementet (HOD), Karl Kristian Bekeng.
ME-Foreningen er bekymret for at initiativene myndighetene har satt i gang ikke skaper tilstrekkelig endring i behandlingen av ME-syke. Erfaringene til foreningen er at verken Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME, nasjonalt nettverk for utmattelse eller planene om pakkeforløp er effektive grep, og at man må tenke nytt.
I tillegg til denne diskusjonen fikk man mulighet til å orientere om situasjonen til ME-syke i Norge akkurat nå, og foreningens arbeid.
Assisterende generalsekretær Trude Schei har skrevet et blogginnlegg om det de presenterte for statssekretær Karl Kristian Bekeng i Helse- og omsorgsdepartementet. Hele presentasjonen ligger i bloggposten.
Trude Schei, Olav Osland og Karl Kristian Bekeng.
Bruk støttetelefonen
Vil du sykle Grenserittet for ME-forskning?
Vi minner om at Tom-Eirik Fjellstad-Haug, styremedlem i ME-foreningen, har fått i stand et samarbeid med Grenserittet om et lag i regi av foreningen. 20 august skal de sykle et 8 mil langt sykkelritt fra Strømstad til Halden, og samle inn penger til ME-forskning underveis. Han håper at minst 100 skal sykle for ME-saken. Laget skal ikke sykle på tid, og Haug-Fjellstad sier at man ikke trenger å være ekstremt godt trent for å bli med. Vil du være med, eller har du familie eller venner som kan være interessert? send en epost til kommunikasjon@me-foreningen.no.
Mer om samarbeidet kan du lese på Grenserittet.no
Dette er ikke første gangen Tom-Eirik sykler til inntekt for ME-forskning: Her er Tom-Eirik og kona Linda etter Trondheim-Oslo i fjor.
Funksjonsskjemaet testes nå på friske kontroller
Trude Schei og Kristian Sommerfelt jobber i disse dager med å utvikle et funksjonsskjema som passer bedre til ME-pasienter, til å bruke for eksempel i helsevesenet og i Nav.
Nå er de inne i en avsluttende fase hvor de skal teste skjemaet ved å se forskjellen i resultat for ME-syke og en frisk kontrollgruppe. De vil altså gjerne at mennesker som mulig uten ME fyller ut skjemaet, som ligger åpent ute til over helgen.
Pasientopprop for raskere bruk av nye medisiner
Det norske helsevesenet bruker lengre tid enn både i Sverige, Danmark og Storbritannia før nye medisiner tas i bruk, selv om dette er land vi ofte ser til på helsepolitikk. Dette fører til unødige plager og lidelse.
Kreftforeningen har tatt initiativ til et pasientopprop, som er støttet av 41 ulike pasientforeninger, inkludert ME-foreningen.
Oppropet er snart underskrevet av 100 000 mennesker, som er målet foreningene har satt seg.
Fredag 10 juni kl 18:00 inviterer vi til webinar med Open Medicine Foundation(OMF)
I år fyller stiftelsen 10 år. Siden 2012 har de samlet inn 35 millioner amerikanske dollar til medisinsk forskning, og etablert 6 forskningssentre. De er i dag verdens største ME-non profit.
Tannenbaum, stifter og leder av OMF, skal fortelle oss om organisasjonen hun startet etter datteren fikk ME. Om oppstarten, og hvordan de kom dit de er i dag.
Registrering skjer via påmeldingslenke.
Linda Tannenbaum
Gode nyheter for ME-syke i Storbritannia
Etter de britiske retningslinjene eller NICE guidelines for ME/CFS ble oppdatert i høst har det skjedd mye på ME-området. Den britiske helseministeren Sajid Javid har gått ut ved flere anledninger og snakket om sin egen personlige erfaring med sykdommen. Han har lovet at de britiske helsemyndighetene skal behandle sykdommen og ME-syke på en helt annen måte enn de har opplevd til nå.
Et tverrpolitisk utvalg i det britiske parlamentet har samtidig gjort et arbeid som har kulminert i rapporten “Rethinking ME”. I rapporten legger de fram 20 anbefalinger til endringer i hvordan myndighetene skal møte ME-syke.
“…we wish to see the UK take a pioneering stance towards ME research and a compassionate attitude towards people with ME at a time when we are seeing an increasing trend in the development of ME-like symptoms as a result of COVID-19.”
Kvinne tvunget til slankeoperasjon av Nav
I avisen Fremtiden i Drammen forteller ME-syke Jane Solheim at hun ble tvunget av Nav til å ta en slankeoperasjon. De hevdet at hennes overvekt bidro vesentlig til utmattelsen, på tross av at hun allerede hadde en ME-diagnose. Hun fikk ingen økt arbeidsevne av operasjonen, men har fått avslag på uføretrygd fordi hun ikke har gjennomgått kognitiv terapi. Dette er klaget inn for trygderetten, men anken ble avslått der i januar.
ME-foreningen har tidligere kritisert det såkalte rundskrivet i Nav. Rundskrivet er eksplisitt i at man skal være ekstra påpasselig med at “alt” er prøvd, ved ME, og navngir også gradert treningsterapi og kognitiv terapi, som terapier som bør være forsøkt. Dette er terapier mange ME-pasienter rapporterer forverring av, og som man eksplisitt har tatt ut av de britiske og amerikanske retningslinjene for behandling av ME. Spørsmål om vekt er ikke en del av dette rundskrivet.
Ulikheter i stoffskifte funnet mellom studenter som fikk og ikke fikk ME etter kyssesyken
Man har funnet forskjeller metabolitter og metabolske reaksjonskjeder mellom studenter som senere fikk og ikke ME av kyssesyken(mononukleose). Dette hevdes i en ny vitenskapelig artikkel, med kjente navn som Leonard Jason på forfatterlisten.
Studentene har vært deltakere en longitudinell studie. Det er tatt prøver da de ble med i undersøkelsen, og man har senere fulgt opp de som fikk kyssesyke både under og 6 måneder etter de ble syke.
De mulig dysregulerte metabolske reaksjonskjedene hos de som fikk ME etter kyssesyken fant de blant annet i glukogenmetabolismen, nukleotidmetabolismen og sitronsyresyklusen. Disse reaksjonskjedene er grunnleggende for celledelingen, spesielt ved betennelsesreaksjoner. Dette resultatet stemmer med tidligere studier som viser et forhøyet nivå av betennelsesfremmende zytokiner i personer som senere fikk ME-symptomer etter å ha hatt kyssesyken.
