Nyhetsbrev 11 2024
Skriv under på likhetsløftet, foreningen har sendt inn en klage på planlagt register for utmattelse med ukjent årsak. Tredje stripe av EMMIE.
Kunnskapskampanjen 2024 – første webinar på fredag
Nå i november har Norges ME-forening en kunnskapskampanje, med temaet Nav. Kampanjen består av sju webinarer, hvor ulike problemstillinger tas opp.
Fredag 8.11 kl. 14 får vi en presentasjon og spørsmålsrunde med Anthony Caffrey, advokat i Lagalis, med tittelen «Kan Nav kreve at ME-syke gjennomfører behandling for å få uføretrygd?» Sivilombudet har kommet med en uttalelse der de presiserer at Nav ikke skal presse mennesker til å gjennomføre behandling som kan føre til varig forverring av symptomer og/eller funksjonsnivå. Hvilken betydning vil denne uttalelsen få for de som i dag er på AAP?
Det vil komme spennende webinarer utover november, blant annet webinarer om ungdomsgarantien, støtte til endring av bolig, og hvordan NAV jobber for å bedre brukeropplevelsene. Ikke minst har Anne Kielland, en av forskerne fra prosjektet Tjenesten og MEg, en presentasjon av resultater fra nyere undersøkelser hun har gjort på registerdata, for å få mer informasjon om prognose ved ME.
Klikk på knappen under for mer informasjon og lenker til påmelding:
Norges ME-forening har klaget på planlagt register for langvarig utmattelse med ukjent årsak (NoRU)
Norges ME-forening har sendt inn en klage på det planlagte registeret for langvarig utmattelse med ukjent årsak. Vi har så store innvendinger til både prosess, innhold og tidspunkt for arbeidet, at vi har tatt avgjørelsen om å be Helsedirektoratet og servicemiljøene som jobber med slike nasjonale registre, om å stoppe arbeidet med registeret.
Den utfyllende begrunnelsen, alle mottakere og selve klagen, finner du i denne artikkelen på våre nettsider.
Les mer om prosessen i et blogginlegg skrevet av Nina Steinkopf.
Kampanje: Vi har signert «Likhetsløftet», hva med deg?
Norges ME-forening står sammen med flere titalls foreninger om et opprop, for å få regjeringen til å innlemme FNs konvensjon om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne (CRPD) i norsk lov. Dette var anbefalingen fra flertallet av utvalget som har utredet dette, på oppdrag fra regjeringen, for over et år siden. Nå er det på tide å sette igang.
Enkeltpersoner er veldig velkommen til å skrive under på oppropet, og vi håper så mange som mulig skriver under. over 4000 personer har hittil signert.
For å lese mer om denne kampanjen, og skrive under, gå inn på kampanjens nettside.
Her er et av kampanjens delebilder.
Generalsekretær Olav Osland i vandrehallen i stortinget.
Klar tale fra foreningen om Kompetansetjenesten og Nav
I midten av oktober hvert år, holder Stortingets komiteer høring om de delene av statsbudsjettet som er innenfor deres arbeidsfelt. Som vanlig, sendte Norges ME-forening inn skriftlig innspill. Vi deltok etterpå med generalsekretær Olav Osland og assisterende generalsekretær Trude Schei i den muntlige høringen i helse- og omsorgskomiteen og arbeids- og sosialkomiteen.
Hovedbudskapet til helsekomiteen var, etter 12 år med forgjeves forsøk på samarbeid, at den nasjonale kompetansetjenesten for CFS/ME burde legges ned.
I arbeids- og sosialkomiteen, kom Osland med en sterk oppfordring til å skjerme de syke fra dagens diskriminerende saksbehandling, med krav som gjør pasientene sykere, noen sitter igjen med varig svekket funksjon.
Video fra høringen, og foreningens innspill:
Likepersonseminar og møte i forum for barn og unge 2024
Årets likepersonsseminar er overstått, med nesten 70 deltakere fra alle fylkes- og regionlag, og tre dager på foredrag og workshops om hvordan ME-foreningens likepersonsarbeid skal bli enda bedre.
Vi har diskutert dilemmaene likepersoner står i, lært mer om ulike hjelpemidler som kan være nyttige for ME-syke av ergoterapeut og ME-syk Ingrid Pernille Søbstad, hvordan vi kan balansere personvern med inkludering i hybride møter og mye mer.
I forbindelse med seminaret ble årets fysiske møte i forum for barn og unge, med barn og unge-kontaktene avholdt, med et foredrag av Tonje Lovang om mental helse og ME, planer for det neste året, og gruppeoppgaver.
Foreningen på møte i Helsedepartementet
Sterk ytring fra ME-syke Guro Kjeilen Jakobsen
Guro Kjeilen Jakobsen har hatt ME siden hun var 16. I en tekst på NRK Ytring, forteller hun om sine veldig dårlige erfaringer med hjelpeapparatet. Hun har de siste syv årene vært i et utall kamper for å få tilstrekkelig og riktig helsehjelp og omsorgstjenester.
«Jeg har erfart at jeg som pasient nærmest ikke har noen rettigheter i praksis, uansett hvor mange legeerklæringer eller bevis jeg har på det som skjer med meg. Enhver seier mot systemet føles som et tap, for jeg sitter igjen enda litt mer ødelagt enn jeg var.»
Les den viktige teksten, og se dokumentaren «Ikke slipp meg» på NRKs nettsider.
Ikke medlem i ME-foreningen? Meld deg inn for å støtte arbeidet vårt for ME-syke i Norge. Medlemsfordelene kan du lese om her.
