Prosjektgruppa og innlederne som hadde møtt opp fysisk på forskningskonferansen i Stocholm.
Nyhetsbrev 12
En begivenhetsrik høst: FUNCAP er publisert som preprint, Den første felles nordiske forskningskonferansen har gått av stabelen, og Tjenesten og MEg har hatt avslutningskonferanse og presentert noen av de viktigste lærdommene på Dagsnytt 18.
Spennende ny forskning på første fellesnordiske forskningskonferanse
Onsdag 11 oktober gikk den første fellesnordiske forskningskonferansen av stabelen i Stockholm. Det var flere forskere som presenterte interessant grunnforskning om sykdomsmekanismer og mulige biomarkører som kan gjøre diagnoseprosessen enklere og raskere. Spesielt Dr. Bhupesh K. Prusty ved institutt for virologi and immunobiologi ved Julius-Maximilians-universitetet i Tyskland påpekte hvor viktig tidlig diagnose er for prognosene, og både muligheten til et mildere sykdomsforløp, og å bli helt frisk.
Etter lunsj handlet det mer om samfunnsforskning, og den sosiale situasjonen for ME-syke. Tjenesten og MEg ved Anne Kielland presenterte de norske funnene, og det var innledninger om medisinsk etikk, og erfaringer om behandlingen av barn med ME i Storbritannia.
Det var god plass i salen, men digitalt var det 200 unike oppkoblinger, og endel flere i publikum. Mange er helsepersonell. Konferansen er del et samarbeid som er i startgropen, og veldig lovende.
Det vil etterhvert komme et sammendrag av alle foredragene på konferansen.
Oktoberrabatt og medlemskampanje!
Alle som melder seg inn fra oktober og utover, er medlem ut 2024. Dette gjelder også familiemedlemsskap. Vi har laget en kampanje på sosiale medier for å vokse som forening. Nedenfor ser du kampanjen både på Instagram og Facebook. Gjerne del den!
Ikke medlem ennå? klikk på knappen under.
Instagram:
View this post on Instagram
Facebook:
Funksjonsskjemaet FUNCAP er publisert som preprint
Assisterende generalsekretær Trude Schei og barnelege og professor emeritus Kristian Sommerfelt har med hjelp fra hundrevis av ME-pasienter utviklet et nytt skjema for vurdering av funksjonsevne i helsevesenet og i NAV. De har også utviklet en kortversjon som forskere flere steder i verden har kontaktet dem for å få bruke til en objektiv måling av behandlingseffekt i forskning på behandling for ME.
Skjemaet og metoden de har brukt er nå tilgjengelig for kommentarer i preprint.
Ny landsforening for skeive i Norges handikapforbund
Landsforeningen for skeive funkiser, eller Skeive funkiser, som de kaller seg, er nå offisielt tatt opp i Norges Handikapforbund. De er et tilbud til alle med funksjonsnedsettelse, enten de ønsker å jobbe for skeive funkiser, eller først og fremst ønsker et fellesskap med andre i samme situasjon.
Det blir et digitalt treff for medlemmer allerede 22 oktober, og første fysiske samling finner sted i Oslo 11-12 november. Foreningen dekker dekker reise, opphold og måltider under programmet for medlem og ledsager/følgeperson/assistent.
Du finner mer om påmelding annen praksisk informasjon og innhold i samlingene på Skeive funkiser Facebookside:
Forskerne på Haukeland har fått 11 millioner til ME-forskning
Samlingsrapport og avslutningskonferanse med Tjenesten og MEg
Nå er forskningsprosjektet Tjenesten og MEg, som satte ME på den politiske agendaen avsluttet, og konklusjonene finner du i samlingsrapporten.
De viktigste funnene, og artiklene som er publisert ble presentert på avslutningkonferanse 26 september. Video av konferansen finner du her:
Helsedirektoratet er i gang med ny veileder
ME-foreningen og mange andre har i flere år påpekt at det er helt nødvendig med en oppdatering av Nasjonal veileder for pasienter med CFS/ME. Veilederen kom ut i 2014, og har ikke blitt revidert siden 2015. Siden den tid har det kommet mye nye forskningsresultater som er i tråd med pasientenes erfaringer, om at behandlinger som kognitiv adferdsterapi og gradert trening ikke fungerer, og kan forverre symptomene.
I fjor lovet helseminister Ingvild Kjerkol at det skulle være en gjennomgang av veilederen. På avslutningskonferansen til Tjenesten og MEg informerte Mona Svanteson i helsedirektoratet at de har gått igjennom veilederen, og at den skal revideres. De er nå i ferd med å sette sammen ressursgrupper, og starte arbeidet.
Webinar om BPA
Mandag 23 oktober kl 18:00 blir det Webinar med Ingrid Thunem, styreleder i Unge funksjonshemmede, om BPA-ordningen.
BPA-Brukerstyrt personlig assistanse, er en tjeneste som skal sikre likestilling av mennesker med funksjonsnedsettelse. For en del ME-syke har det også vært en redningsbøye fordi de konvensjonelle omsorgstilbudene som sykehjem eller hjemmesykepleie ikke er tilpasset sykdommen, og BPA-ordningen er mer fleksibel i metodene.
Men hvordan får man BPA, hva gjør man hvis man får avslag, eller for få timer? Hva innebærer det egentlig å ha BPA i utgangspunktet?
Trykk på lenken for registrering
Webinar om aktivitetsanalyse
Slår tilbake mot udokumenterte påstander om helbredelse
I dette innlegget i Dagens medisin, slår psykologspesialist og ME-syk Frøydis Lilledalen fast at den såkalte Oslo-erklæringen er blind tro på metode, også når troen går helt på tvers av pasientenes erfaringer. Erklæring hvor stor andel som blir friske, eller objektive mål på effekt av behandlingsmetodene de promoterer.
