Programmet til årets fagdag er klart, MECOV trenger flere deltakere og blir du medlem i ME-foreningen fra 1 oktober, betaler du bare for ett års medlemskap ut 2023.
Webinar om NICE Guidelines fra innsiden
De britiske retningslinjene for behandling av CFS/ME har blitt ett år gamle, men støvet har på langt nær lagt seg. NICE guideline for CFS/ME brakte med seg store endringer i hvordan ME skal diagnostiseres og behandles, og har inspirert andre, inkludert oss, til å jobbe for nye retningslinjer for vårt eget helsevesen.
13 oktober kl: 14 inviterer vi til webinar med Luis Nacul. Han er medlem av komiteen, og førsteamanuensis ved London School of Hygiene and Tropical Medicine. Han er også leder for forskningsprogrammet for komplekse sykdommer ved University of British Columbia i Canada. Nacul har bakgrunn som både kliniker og forsker, og har også vært medlem av EUROMENE, en EU-finansiert gruppe som også har publisert retningslinjer for diagnose og oppfølging av ME.
Videoen legges ut på Youtube i etterkant av møtet
Luis Nacul satt i komiteen for NICE Guideline for CFS/ME i Storbritannia.
Bli medlem fra første oktober, og få hele 2023 på kjøpet!
Fra og med 1 oktober kan du bli medlem og betale bare for ett års medlemskap for de siste månedene i 2022 og 2023.
Programmet til årets fagdag i Oslo er klart
I neste uke vil det bli mulig å melde seg på årets fagdag i Oslo, den 22 november, men programmet er allerede klart:
Assisterende generalsekretær Trude Schei og professor og barnelege Kristian Sommefelt skal fortelle om sitt nye skjema for måling av funksjonsnivå hos ME-pasienter
Stipendiat Ingrid Gurvin Rekeland ved Universitetet i Bergen og Haukeland universitetssykehus presenterer resultater fra Fitbit-studien
Lege Lucinda Bateman snakker om nye kliniske retningslinjer fra US ME/CFS clinicians coalition på videooverføring
Forfatter og journalist Jørgen Jelstad gir oss et historisk tilbakeblikk over veiledere for ME/CFS
Caroline Kingdon, medlem av kommiteen, snakker om UK Nice guideline for CFS/ME
Presentasjonene blir etterfulgt av debatt.
Vi trenger flere deltakere til MECOV
Vi går inn i siste måned av datainnsamlingen til den store undersøkelsen vår om ME, CFS, Kronisk utmattelse og Long Covid. Vi ønsker oss svar fra alle, også friske, for å ha en kontrollgruppe.
Vi når fremdeles dårligst ut til de som har Long Covid og Kronisk utmattelse, så hvis du kjenner noen, gjerne fortell dem om undersøkelsen, eller del den på sosiale medier med #LongCovid.
Prosjektleder Bjørn Getz Wold drar rundt til Frisklivssentraler i Oslo for å nå mennesker med Long Covid.
Webinaret med NIH er tilgjengelig
Vårt webinar med Vicky Whittemore og Joseph Breen ligger på YouTube. Amerikanske myndigheter har for første gang lagt inn store summer for å komme til bunns i ME. Whittemore og Breen gir en oppdatering om forskningsprogrammer hos amerikanske National Institutes of Health (NIH) for ME. De forteller også litt om Recover programmet for forskning på long Covid.
Webinaret er på engelsk.
Langtidsvirkninger av korona har blitt et nytt kvinnehelseproblem
Frøydis Lilledalen har skrevet innlegget “Kvinnehelse og frustrerte fruer” i Dagsavisen. Hun mener vi trenger “mindre synsing og mer forskning”. Hun sier at ønsket om at pandemien og effekten av den skal være over, gjør at ingen har lyst til å ta tak i Long Covid. Lilledalen skriver også at det kunne blitt annerledes om ikke Long Covid ble knyttet til ME/CFS, og utfordrer ideen om at kvinner “bekymrer seg syke og legger seg til med sovemaske foran øynene når livet blir vanskelig”.
Psykolog og forfatter Frøydis Lilledalen har ME, og har skrevet flere gode innlegg om ME og relaterte problemstillinger.
Long Covid tvang USA til å ta ME på alvor
I en grundig og god artikkel i The Atlantic kan vi lese om amerikanske helsemyndigheter har forsømt pasienter med ME/CFS i mange år, og hvordan Long Covid nå fører til en snuoperasjon. I en befolkning på over 300 millioner er det nå færre enn 20 spesialister på ME.
En av disse, Lucinda Bateman, skal snakke på videooverføring om noe av dette arbeidet på vår fagdag 22 oktober.
Fitbit kan brukes til å måle aktivitetsendringer ved ME-forskning
Den såkalte fitbit-studien ved Haukeland universitetssykehus er nå publisert, og åpent tilgjengelig. Målet med undersøkelsen var å se om Fitbitmodellen Charge 3(en vanlig treningsklokke) kunne brukes i medisinske studier av ME/CFS-pasienter for å overvåke antall skritt og hvilepuls, som tillegg til selvrapportering.
Konklusjonen er at den egner seg til dette formålet. Fitbit kan gi noe forhøyet rapportering av skritt fordi man har den rundt armen, men dette er ikke et stort problem når man skal bruke den til å måle endring i en persons bevegelsesfrekvens.
