Nyhetsbrev 2 2023

ME-foreningen har deltatt på høring om representantforslag om økonomien til personer med funksjonsnedsettelse og familiene deres

Tirsdag 31 november deltok kommunikasjonsrådgiver Margrethe Gustavsen i  høringen Representantforslag om hva det koster å være funksjonsnedsatt – et offentlig utvalg som skal utrede de økonomiske levekårene for personer med nedsatt funksjonsevne og deres nærmeste familie.

Representantene Cato Brunvand Ellingsen, Kathy Lie og Kirsti Bergstø fra Sosialistisk venstreparti står bak forslaget om et utvalg for å utrede den økonomiske situasjonen for personer med funksjonsnedsettelser og familiene deres.

Dette er et forslag ME-foreningen og mange andre pasientforeninger stiller seg bak. Innretningene og størrelsene på de ulike ordningene som skal sikre tilstrekkelig inntekt og kompensere for merkostnader ved funksjonsnedsettelse endrer seg kontinuerlig, uten at man har utredet konsekvensene for de som må betale mer, får lavere inntekt, eller faller utenfor ordningene. Derfor er det på tide å få en oversikt over hvordan den økonomiske situasjonen faktisk er.

De økonomiske nedgangstidene vi nå er inne i, vil påvirke de med lavest inntekt mest, og regjeringen har gitt uttrykk for at de strammer inn på offentlig pengebruk, på tross av økte kostnader. I SSBs rapport fra 2022, referert i bakgrunnsnotatet i forslaget, står det at “Blant de med størst økning i lavinntekt i perioden 2017–2020 finner vi aleneboende uføretrygdede med minsteytelse, uføretrygdede, mottakere av supplerende stønad og personer med nedsatt arbeidsevne”.

ME-foreningen trakk fram unge voksne, som får 1/3 mindre i AAP enn personer over 25 år. I kombinasjon med merkostnader knyttet til funksjonsnedsettelsen er det vanskelig å starte et voksenliv på så liten inntekt.

Ny studie om mage-tarmsymptomer ved ME

Forskningsmiljøet på Haukeland har publisert en studie av mage-tarmsymptomer ved ME. Mange ME-syke har mage- og tarmproblemer, men det er forsket lite på dem. Studien var en understudie av den mer berømte Retuximab-studien. Her studerte man 20 deltakere med mage- og tarmproblemer, etter væskeinntak. Av de 20 deltakerne rapporterte 15 oppblåsthet, 9 magesmerter, og 7 kvalme. Man så tegn til at magen ikke var like fleksibel som det som er vanlig ved matinntak, noe som kan føre til magesmerter. I tillegg fant de høyere følsomhet for smerte i de indre organene. Symptomene minner om det man finner ved tilstanden funksjonell dyspepsi.

– Ikke gi pasienter en psykosomatisk diagnose

I denne seminarvideoen “Diagnostic Ethics”, sier dr. Diane O’Leary at det er lite som taler for å fortsette å gi pasienter en psykosomatisk diagnose. Hun referer i videoen til studier der de fant at en en stor andel av pasienter med revmatologiske og gynekologiske sykdommer først hadde fått en psykosomatisk diagnose. Årsaken til dette, hevder O’Leary, er at på tross av at dette er kjent forskning, lærer fremdeles legestudenter  enda at det er for sjelden pasienter får psykosomatiske diagnoser. Hun mener også at leger er for redde for å formidle usikkerhet. Derfor ender de kanskje med en gal konklusjon, heller enn å ikke konkludere. Forskning viser at feilaktig gitt psykosomatisk diagnose mye oftere skjer med stigmatiserte pasientgrupper, og pasienter som har sykdommer hvor det er vanskelig å stille diagnose. Resultatet er høyere dødelighet og lavere livskvalitet.

Men det er ikke bare i frykt for feildiagnose O’Leary mener leger ikke skal sette psykosomatiske diagnoser. Veien til en psykosomatisk diagnose må gå gjennom pasientens egen forståelse, sier hun. Etter grundige undersøkelser kan man informere om muligheten for at symptomene kan ha en psykosomatisk årsak. Likevel må pasienten selv være den som konkluderer. Begrunnelsen hennes er at pasienten uansett ikke vil få en forståelse av mekanismen som har skapt symptomene hvis dette ikke er en innsikt de har kommet til selv. Diagnosen vil da bare være en byrde, og ikke hjelpe i noen behandling av pasienten.

Videoen er en del av serien “Ethics for lunch” ved Bermans Institute of Bioethics ved Johns Hopkins.