Nyhetsbrev 2 2024

Generalsekretær Olav Osland og leder av ME-fondet, Bjørn Getz Wold, har besøkt ME-forskerne på Haukeland, og Nina Langelands forskergruppe tester ut Paxlovid som forebyggende medisin mot Long Covid.

Foreningen fikk oppdatering på Haukelandforskning

Fredag 9/2 var ME-foreningens generalsekretær, Olav Osland og leder fro ME-fondet, Bjørn Wold, på besøk hos ME-forskerne på Haukeland for å få en oppdatering om pågående forskning og om planene fremover.

Forskergruppa er ett av få i Norge som kontinuerlig forsker på ME. Sammen driver de både med grunnforskning på sykdomsmekanismer, og gjør kliniske studier på immunmodulerende midler.

Innsamlingsaksjonen til deres første studie på medisinen Retuximab var begynnelsen på ME-fondet, og de er klart største mottakere av midler fra fondet til nå.

Det har nå blitt endel blest rundt forskningen til Tronstad om problemer med energiomsetningen:

Dagbladet

psykologi.no

Her finner du mer om forskningen som gjøres på Haukeland:

Cellemetabolisme-gruppen

Karl Johan Tronstad - Vi benytter multimodale tilnærminger for å studere rollen til forstyrret cellemetabolisme og mitokondriell funksjon i mekanismer bak kreft, ME/CFS og andre sykdommer.

Olav Osland, Karl Johan Tronstad, Olav Mella, Kari Sørland, Øystein Fluge og Ingrid Gurvin Rekeland

Helse Vest

Nina Langeland. Foto Helse Bergen

Antiviral medisin kan redusere risikoen for Long Covid

Nina Langeland og hennes forskningsgruppe forsket i sin tid på Giardiaepedemien i Bergen, og senere har hun forsket på langtidsvirkninger av Covid 19.

Tidligere funn tyder på at virusmengde har stor betydning for risikoen for Long Covid. Nå skal forskerne i Bergen derfor gi den antivirale medisinen Paxlovid til pasienter med Covid 19, for å se om den fungerer forebyggende.

Norske forskarar testar ut medisinen Paxlovid mot «long covid»

Norske forskarar skal avdekke om legemiddelet Paxlovid kan førebygge «long covid». Nå ber dei koronasjuke om å melde seg.

Langeland holder en presentasjon på et arrangement i regi av Norges ME-forening i Rogaland 17 april, sammen med barnelege Kristian Sommerfelt.

I fjor laget vi en episode av foreningens podcast med Langeland, hvor hun forteller om sitt arbeid med infeksjonssykdommer, som Giardia og Covid 19.

Norges ME-forening har tatt opp gruppesammensetning med Helsedirektoratet

Norges ME-forening har tatt opp med Helsedirektoratet at det er med en ekstra representanter fra Recovery Norge, som er den minste foreningen som er invitert til brukergruppa i arbeidet med nye retningslinjer for diagnose, behandling og pleie for ME. Det er ikke aktuelt å endre sammensetningen nå.

ME-syke Hedvig snakker om sykdommen i sak om unge på vei mot uføretrygd

Debatten om uføretrygd har vært ekstremt mye i media i det siste, etter Høyres nestleder Henrik Asheim presenterte et forslag om, med få unntak, å gjøre det umulig å få uføretrygd før man fyller 30.

ME er en av de alvorligste kroniske sykdommene som rammer barn og unge, og er derfor svært relevant i denne debatten. Derfor er det ekstra flott at ME-syke Hedvig, på AAP, viser hvordan livet med sykdommen er, og hvorfor ME for mange er uforenlig med studier og jobb.

På veg ut av samfunnet

Nesten ingen unge kjem seg ut i jobb etter at dei har blitt uføre. Hedvig (21) trur ho blir ein del av statistikken.

Advarsel mot gradert trening i Nature

Store navn i ME-forskningssammenheng advarer i denne korrespondansen, i det prestisjetunge tidsskriftet Nature, mot bruke av gradert trening(GET) for personer med PEM.

Teksten er et svar på en reviewartikkel der forfatterne anbefaler GET for pasienter med ME og Long Covid. De har senere svart, og sagt at de ikke anbefaler standardisert GET, men en individualisert tilnærming i tråd med NICE-retningslinjene for ME. De sier at de også anerkjenner at GET kan være skadelig for personer med PEM.

Graded exercise therapy should not be recommended for patients with post-exertional malaise

Nature Reviews Cardiology - Graded exercise therapy should not be recommended for patients with post-exertional malaise

Ikke medlem i ME-foreningen? Meld deg inn for å støtte arbeidet vårt for ME-syke i Norge. Medlemsfordelene kan du lese om her.

Innmelding