Nyhetsbrev 2 2025

Et stappfullt nyhetsbrev med innspill til helsedirektoratet, ME-debatt og webinarer om forskning og fag. Eller vil du kanskje sykle fra Oslo til Stockholm?

Mange gode ME-innlegg i februar-mars

Som vanlig er det flere gode tekster om ME i februar og mars, hvor nyhetens interesse er noe større for kvinners helse, og diskrimineringen av sykdommer som har en overvekt av kvinnelige pasienter.

Vi har publisert Gro Mesna Andersens svært gode og tankevekkende innlegg om hennes opplevelse av mistro preget av kjønnsstereotypier, som mor til to barn med ME. Takk til Andersen, og Laagendalsposten, som har latt oss republisere innlegget, som sto på trykk der i fjor.

Sist års vinner av ME-prisen, forfatter og psykolog Frøydis Lilledalen, har skrevet et godt og syrlig innlegg om forakten for «utmatta kvinner», på Forskersonen. hun viser hvordan den gjennomsyrer de mytene som har fulgt ME-sykdommen fra 70-tallet og til i dag. i innlegget har hun også benytte sjansen til å liste opp de siste årenes forskningsfremskritt, for å vise hvor langt unna deler av norsk helsevesen er forskningskonsensus internasjonalt.

I Psykologisk tidsskrift har Beate Stenkløv skrevet om såkalt «mind-body reprogramming». Dette er en modell som blant annet er kjent gjennom psykologiprofessor Silje Reme, her i Norge. Stenkløv viser fram noen av de empiriske hullene i sentrale hypoteser i modellen. Hun argumenterer også for at man seiler under falskt flagg, når man omtaler dette som «helhetlig medisin». Grunnlaget i modellen er nemlig kun psykologiske teorier, og man ser helt bort fra, eller toner ned betydningen av de biologiske realitetene ved sykdom. Det er som kjent en luksus pasientene ikke har.

Gro Mesna Andersen er styremedlem i Norges ME-forening og ME-foreldrene. Bilde privat.

Illustrasjon: Trude Schei.

ME-sykes erfaringer med aktivitet – innspill til helsedirektoratet

ME-foreningen har gått gjennom alle våre spørreundersøkelser og sett på hva ME-syke sier om aktivitet. Funnene er satt sammen til et dokument som er sendt til Helsedirektoratet som et innspill til arbeidet med nye retningslinjer.
Funnene er klare: Aktivitetsavpassing fungerer best, et for høyt aktivitetsnivå og gjentatt PEM gir dårligere forløp og forverring. Ingen sier man bare skal hvile – aktivitet innenfor tålegrensen er positivt.
Les mer, og last ned dokumentet fra ME-foreningens nettsider

Helsevesenet svikter fortsatt ME-syke – Nedslående tall fra foreningens undersøkelser

Norges ME-forening har nå publisert foreløpige resultater fra to online spørreundersøkelser som ble gjort i 2024. En om diagnose og behandling, og én om ME-sykes erfaringer med fastlegen. Det er dessverre nedslående lesning.

Halvparten av ME-syke venter mer enn fem år på å få diagnose, og gjennomsnittet for barn er åtte år.
Helsevesenet helt svikter de ME-syke. Lang tid fra sykdomsstart til diagnose fører til mistro, gaslighting, feil råd og unødvendig forverring, skriver assisterende generalsekretær, Trude Schei i et innlegg om undersøkelsene.
illustarsjon spørreundersøkelse

Illustrasjon: Trude Schei.

Video: FUNCAP – Hvordan få gode data på funksjonsnivået til ME-pasienter

Webinaret fra 25.02.25 ligger ute på YouTube, for alle som ikke fikk det med seg live.

I videoen forteller Professor Kristian Sommerfelt og assisterende generalsekretær i ME foreningen Trude Schei om FUNCAP, et skjema for å måle funksjonskapasitet hos pasienter med PEM. De kommer inn på både bakgrunnen og prosessen, og snakker også en del om de erfaringene med bruk av FUNCAP, så langt.

For mer informasjon, kontakt, eller for å laste opp skjemaet, som er åpent tilgjengelig på norsk, engelsk, svensk og fransk, gå inn på nettsidene til prosjektet.

Vil du se flere av våre webinarer, besøk vår YouTubekanal.

Debatt om ny prognosestudie

Bjørn Getz Wold (ME-fondet og SSB) og Helge Brunborg (SSB) skrev i februar et innlegg i Aftenposten, om hvordan vi kan få riktigere tall om prognose for ME med analyse av registerdata. Bakgrunnen er den nyeste artikkelen fra forskningsprosjektet Tjenesten og MEg. Her har Fafo-forsker Anne Kielland brukt registeranalyse av  sammenstillinger av pasientregistere og skattelister, for å studere prognose for ME. Den har skapt en debatt i avisens spalter som teller 3 påfølgende innlegg, foreløpig.

24.02  publiserte Aftenposten et svarinnlegg fra psykiater Alv A. Dahl, hvor han sår tvil om resultatene i Kiellands studie, blant annet med begrunnelse i at de som mottar G93.3 diagnose er mer syke enn andre med ME.

27.02 publiserte Aftenposten et et svarinlegg fra Ingrid Helland og kompetansetjenesten. De fokuserte på PEM, som de mener ikke er knyttet direkte til psykisk eller fysisk aktivitet, og er skeptiske til betydningen av.

9 mars kom det et nytt innlegg i debatten fra ME-syke May Iren Kapelrud, hvor hun tilbakeviser Dahls påstander om at de som får diagnose i spesialisthelsetjenesten er de sykeste pasientene og at påvist infeksjon har relevans i denne debatten. Hun konkluderer at Kiellands tall slett ikke er usikre, som Dahl hevder.

Hvis du vil høre mer om Kiellands studie, kan du høre vår podcast her, Leve med ME , eller se webinaret om studien fra høstens kunnskapskampanje.

Bjørn Wold og Karl Johan Tronstad Invest in ME 2023

Bjørn Getz Wold(t.h) på fjorårets Invest in ME-konferanse, med forsker Karl-Johan Trondstad.

Informativ video om ny forskning på ME

Oslo og Akershus fylkeslag har filmet en interessant oppsummering av noen av de nyeste funnene i internasjonal ME-forskning, med professor emeritus Ola Didrik Saugstad og pasient og foredragsholder Mette Schøyen. De forklarer svært pedagogisk, og trekker sammenhengene mellom ulike studier og hypoteser.

Ønsker norske syklere til Oslo-Stockholm 14 juni

Project MATT, en gruppe som består av barndomskompisene Mats Schult Mauersberger, Theo Mueller, Alfred Toscha og Tom har samlet en gruppe til å sykle Oslo-Stockholm 14 juni, til inntekt for ME-fondet og den RME i Sverige.

Mye er klart, men en siste ting gjenstår, å få noen norske medlemmer til laget! Hvis du vil vite mer, eller melde deg til dyst, ta kontakt på epost: projectmatt.contact@gmail.com.

Gutta i Project MATT.

EMMIE

Ikke medlem i ME-foreningen? Meld deg inn for å støtte arbeidet vårt for ME-syke i Norge. Medlemsfordelene kan du lese om her.

ME logo standard