Nyhetsbrev 22
Det har vært skrevet mye interessant i mediene om ME denne uka, men det handler likevel mest om jul i årets siste nyhetsbrev.
Juletips til deg med ME
Tidligere i desember spurte vi om tips til hvordan julen kan gjennomføres for å gi mest mulig hygge og minst mulig symptomøkning. Resultatet ble denne artikkelen av assisterende generalsekretær Trude Schei: “Våre beste juletips”.’
Her finner du veldig mange gode tips til hvordan man kan feire en litt roligere jul, men som fremdeles inneholder det aller meste av de elementene vi forbinder med julefeiringa.
Bonus: Litt ekstra tips til deg som er alene eller sengeliggende
Etter vi delte tipsene har vi fått tilbakemeldinger om at noen ønsket seg enda mer tips til deg som er alene, eller tilbringer julen i senga. Derfor har vi tatt en ny runde i likepersonsgruppa på Facebook, og samlet et knippe råd og erfaringer spesifikt for de som ikke kan eller vil feire tradisjonell jul, for å gi inspirasjon for de som ønsker å lage julestemning:
Det er mye godt juleselskap i både lydbøker, radio og podcast og TV/film
Av de som tåler lyd nevner flere lydbøker med julehistorier. Alle med ME kan melde seg inn og høre bøker gratis på Norsk lyd- og blindeskriftbibliotek, og det finnes mange andre steder man kan høre bøker gratis eller med en gratis prøveperiode. Podcaster er det også mange gode av.
“Jeg skal prøve å spise litt julemat, høre litt julemusikk og høre på NRK TV (tåler ikke å se). Jeg har et lite juletre ved senga med litt lys. Ellers vet jeg det finnes en del fine lydbøker om jul, jeg hørte Snøsøsteren i fjor”
“Høre på podkast: feks julestemning med Live og Ronny på NRK, kan jo feks kun høre på julaften om man ikke klarer å høre på alle episodene”
“From All of us, to all of you.”
Jul for alle sanser
Vanligvis er ikke soverommet det mest julepyntede rommet i huset. Men hvis du ikke kan komme til jula, får jula komme til deg. Mange skriver at de pynter soverommet med alt fra julekuler og stjerner til et faktisk lite tre. Flere har andre gode tips til ting som både ser fint ut, lukter og føles og smaker av jul. En har hengt opp bilder av nære og kjære. Ferdigmat som kan varmes i micro blir stadig bedre, og blant annet Fjordland har alt fra julegrøt til ribbe av både lam og svin. Man må altså ikke kokkelere for å spise julemiddag lenger.
“Mye av julestemningen ligger i lukten. Kanskje man kan ha gløgg, klementiner med nellikspiker og pepperkaker fremme?”
“Når jeg har lange uker alene i sengen nå om vinteren, liker jeg å tenne stearinlys hver dag (har alt innen rekkevidde), henge opp eller ha kort og bilder sånn at jeg kan se dem.”
“Ryddig, rent og pyntet soverom. Julestjerne i vinduet, lys på nattbordet, koselig sengetøy, julepysj, julekrus, noe godt å spise og drikke”
“Et godt ristet (flått) lite ekte juletre, eller grein, i glasskrukke på nattbordet.”
Det er ikke alt som trenger å være like tradisjonelt i jula, her setter bare fantasien grenser. Det som betyr noe er at du finner glede i det.
Kontakt er ikke bare besøk
For mange som har familie og venner de gjerne skulle vært sammen med er det mange måter å ha dem med seg til jul. Man kan treffes i “real time” via zoom eller på telefon, men det kan også være for krevende.
Vi gjentar derfor det gode tipset fra originalartikkelen om å få venner og familie man ikke får møtt til å spille inn en liten videohilsen. Men det kan også være lydopptak, tekst, eller bilde, alt ettersom hva man orker, og de andre får til.
En av de som allerede gjør det beskriver hvorfor:
“Jeg har bedt venner og bekjente på Facebook sende meg kort og ting i posten, og å sende meg lydopptak som jeg kan høre på når jeg klarer det, og hvor de forteller om alt mulig fra livene sine. For meg føles det veldig godt, og får meg til å føle meg litt mindre isolert og alene.”
Pasientkunnskap om mestring
I kunnskapskampanjene får vi mye spennende stoff fra fagfolk både her og utenlands. Det hadde vi også i årets kunnskapskampanje om mestring.
I år har assisterende generalsekretær Trude Schei imidlertid også intervjuet Mette Schøyen og datteren Tonje Waitz om deres erfaringer med ME og PEM, om temaer som aktivitetsavpassing og energiøkonomisering, og om å være Mor som har ME.
Trykk for å se resten av årets kunnskapskampanje.
Ny episode av ME-foreningens podcast – Stigmas surrounding ME
I år har det vært litt stille på podcastfronten på grunn av en travel timeplan for flere av deltakerne. Derfor kommer flere av podcastene først tidlig neste år. Men vi har en ny episode på tampen av året. Brian Hughes er professor i psykologi ved universitetet i Galway, Irland. Han har skrevet mye om ME-releaterte temaer, gjennom sitt arbeid med metodiske problemer i psykologisk forskning. Hughes forteller i episoden om flere av mekanismene som har gjort ME til en en stigmatisert sykdom.
Du finner alle episodene her:
Forskningssjef i FHI har drevet skjult påvirkning av etisk forskningskomité
En av de mest omtalte ME-nyhetene de siste ukene er selvsagt at Signe Flottorp tok privat kontakt med minst ett medlem av Den nasjonale forskningskomiteen for medisin og helsefag(NEM), for å få godkjent en kontroversiell studie på Lightning Process som behandling for ME. Twitterkontoen @avsløringen2 står opprinnelig bak offentliggjøringen av eposten. Medlemmet som hadde mottatt eposten delte den med leder i komiteen i forbindelse med en innsynsbegjæring i høst.
Flottorp er forskningssjef i FHI, og dermed har en svært sentral stilling i helseforskning i Norge. Ikke minst på ME-feltet, noe som gjør slike forsøk på privat påvirkning ekstra betenkelige. I eposten omtaler hun også både andre forskere, ME-pasienter og ME-foreningen i svært negative ordelag. De siste dagene er det derfor flere som har gått ut og kritisert Flottorp nettopp for dette.
Nestleder i NEM, og ansvarlig for helserett på Juridisk fakultet ved Universitetet i Oslo, Anne Kjersti Beifring har uttalt seg til forskning.no i en oppfølgingsartikkel der hun reagerer på måten en del av forskningsmiljøene på ME forholder seg til de som har sykdommen:
– Normalt vil man som forsker ha kontakt med pasienter for å få fram informasjon man ikke får på andre måter. Men her er det nærmest krigstilstand. Det er veldig uheldig, sier Befring i artikkelen.
Hun plasserer ansvaret for å rydde opp i den spente situasjonen mellom forskere og pasienter hos forskerne, som fagfolk.
– Jeg mener at det er på tide at forskere og andre profesjonelle aktører gjør en målrettet innsats for å stanse denne polariseringen om ME, sier Befring til forskning.no.
Psykologer tar et oppgjør med de som fremmer utdaterte teorier om ME
I kjølvannet av avsløringen om innblanding i NEMs arbeid, har professor i Psykologi Jonas Kunst og psykolog Sidsel Fjelltun skrevet kronikken“Overraskende at forskere tviholder på slike utdaterte påstander” .
Den tar opp noen av de samme problemstillingene som Anne Kjersti Beifring, men i motsetning til NEMs leder har Kunst og Fjelltun klare meninger om Flottorps faglige påstander om ME.
I kronikken tar de et oppgjør med det de kaller utdaterte påstander om ME som frontes av forskere og helsepersonell som fronter en såkalt biopsykososial modell for ME. De reagerer på at forskning som ikke holder dagens standard, og i tilfellet med den berømte PACE-studien, til og med er grundig diskreditert, fremdeles benyttes og formidles som det beste vi har av kunnskap om ME.
Kunst er intervjuet om innholdet i kronikken og saken om Flottorp i en lengre artikkel på nettstedet psykologisk.no.
Eviggrønt om å være kronisk syk i julen
Tidligere professor på Universitetet i California -Davis har hatt ME siden 2001 og har den interessant og nyttig bloggen Turning Straw Into Gold på nettstedet til tidsskriftet Psychology Today.
Bloggposten “What the Chronically Ill Would Put in Their Holiday Letter” fra julen 2018 er like aktuell nå, som da.
Kontoret er stengt i julen
Administrasjonen tar ferie, og kontoret er stengt fra mandag 19.12.22 – 03.01.23. God jul og godt nytt år fra oss på kontoret!
