Nyhetsbrev 3 2025

Påsken står på trappene, og her kommer et lite utvalg av viktige og interessante hendelser og nyheter på ME-feltet de siste ukene. Kontoret er stengt i påsken, men støttetelefonen er åpen som vanlig. For andre henvendelser som ikke kan vente, kontakt generalsekretær Olav Osland.

Helseministeren kalte pasientforeningene inn til stormøte om ME

1 april var det stormøte, arrangert av helseminister Jan Christian Vestre.

Norges ME-forening var representert ved generalsekretær Olav Osland og assisterende generalsekretær, Trude Schei. I tillegg var det representanter fra ME-foreldrene, Covidforeningen og Recovery, og representanter fra helsedepartementet, helsedirektoratet og alle helseregionene.

Hovedhensikten med møtet var at pasientforeningene skulle oppdatere ministeren om det som er situasjonen til norske ME-syke i dag.

I etterkant av møtet har det kommet en interessant oppsummering på regjeringens nettsider, som vi håper er en del av et taktskifte i de nødvendige endringene i helsevesenet.

Du kan lese punktene som ble presentert av ME-foreningen her:

ME-foreldrene har skrevet en oppsummering av møtet her:

Covidforeningen har skrevet en oppsummering av møtet her:

488568997_1095831782577619_4742728513275344009_n

Assisterende generalsekretær Trude Schei og helse- og omsorgsminister Jan Christian Vestre.

Sak om invaliditetsfastsettelse i lagmannsretten – kan skape presedens for et tak på 35 prosent invaliditet for ME-syke

Om ikke lenge kommer det opp en sak i lagmannsretten, der utfallet vil gi presedens for hvor høyt taket er for invaliditetsgrad man gis ved ME. Saker i lagmannsretten innebærer høy økonomisk risiko for den enkelte, samtidig som utfallet noen ganger, som i denne saken, har stor betydning for langt flere enn de som har tatt saken til retten. Foreningen har derfor engasjert seg med et symbolsk beløp, og har også valgt å dele familiens spleis, så de som har lyst og mulighet kan bidra til saksomkostningene. Om saken vinner fram, går pengene i spleisen til Norges ME-forening.

Vi har skrevet mer om saken her.

ME-foreningen møtte Krf

Tirsdag 8 april var generalsekretær Olav Osland og assisterende generalsekretær Trude Schei på møte med representant for Krf i Helse- og omsorgskomiteen Olaug Bollestad, og rådgiver Jørgen Reymert Jensen. Dette er andre møte på stortinget/med stortingsrepresentanter denne våren, av minst fire.

To kvinner sitter og hører på en mann prate rundt et stort bord.

Olav Osland og Trude Schei var på Stortinget for å snakke ME med Krf.

Informativ whiteboardanimasjon om PEM

Vår assisterende generalsekretær og renessansemenneske Trude Schei har laget en informativ og pedagogisk whiteboardanimasjon om PEM – Post Exertional Malaise, eller anstrengelsesutløst symptomforverring. Den er vel verdt å se, og å vise til alle som trenger å lære mer om hvordan det er å leve med ME.

For de som syns det er slitsomt med den tegnende hånden, er det en versjon av videoen uten, her.

Nytt innlegg på gjestebloggen: Når systemet svikter – og barnet betaler prisen

Mor og psykolog forteller i et innlegg på vår gjesteblogg om hvordan helsevesenet og skolen kan bryte ned barn og foreldre; Og hvordan de kan bygge dem opp, ved å vise dem livsnødvendig tillit, forståelse og omsorg.

Dette må dessverre gjentas gang på gang, fordi endringene går så alt for sakte.

Vi minner om at vi tar imot innlegg til bloggen, under eget navn, eller anonymt.

Send til: kommunikasjon@me-foreningen.no

Nytt innlegg om hva vi vet om ME

Frøydis Lilledalen har skrevet innlegget «Hva vi vet om ME», på psykologisk.no. Innlegget beskriver de ulike biologiske funnene man har funnet de siste årene, skadene ved feil råd og intervensjoner, og nye lovende behandlinger for ME.

Ny metodeartikkel fra Tjenesten og MEg

Nok en viktig artikkel har kommet ut av Tjenesten og MEg. Tidligere studier har vist en klar overrepresentasjon av personer med høyere utdanning, blant de som får diagnosen G93.3. Dette viser 2 ting.

1) Det foregår diskriminering i norsk helsevesen. Dette har forskerne i prosjektet skrevet om før, men det er verdt å gjenta.

2) Metoden de har brukt i prosjektet for å plukke ut respondenter var riktig.

@Tjenesten og MEg benyttet Leonard Jasons DePaul symptom questionnaire, heller enn å velge personer med G 93.3-diagnose, og på den måten har de unngått skjev rekruttering.

Tidligere i år kom Liu og Kielland ut med en registerstudie om prognose for ME, som viste at ekstremt få blir friske nok til å få inntektsgivende arbeid 9 år etter diagnosen med G93,3.

Visible – stadig flere drar nytte av aktivitetsavpassingsappen

Visible er en amerikansk app, som ligger gratis i både App Store, og Google Play, til telefon.

Appen er laget for aktivitetsavpassing, og i USA har man lansert en versjon som er koblet opp mot utstyr som pulsklokker og andre sensorer, men det er enda ikke tilgjengelig i Norge.

I mellomtiden er gratisversjonen en enkel måte å registrere, og følge med på, aktivitet og symptomer. Den er da et enkelt og oversiktlig alternativ til tradisjonelle aktivitetsdagbøker.

Grunnlaget for appen er skjemaet FUNCAP, som er utarbeidet av Kristian Sommerfelt og Trude Schei, i tett dialog med norske ME-pasienter. Vil du vite mer om skjemaet, kan du gå inn på nettsidene til FUNCAP, eller se vårt webinar fra februar.

EMMIE:

Tegneserie av en kvinne nesten dekket av tåke, som prøver å grave seg ut.

Ikke medlem i ME-foreningen? Meld deg inn for å støtte arbeidet vårt for ME-syke i Norge. Medlemsfordelene kan du lese om her.

Innmelding

Våre samarbeidspartnere

ME-foreningen har flere viktige samarbeidspartnere i advokatfirmaet Legalis, ME-enheten på Røysumtunet, Hantek og Timik. Klikk på bildene for å få mer informasjon. Røysumtunet har Norges eneste ME-enhet, med tilpasset pleie for alvorlig ME-syke. ME-foreningens medlemmer får medlemsfordeler i Legalis.