Nyhetsbrev 4
Siste testrunde for nytt funksjonsskjema, webinar om uføretrygd, video om ME til barn og unge og formaninger om å delta på årsmøter i fylkes- og regionlag.
FUNCAP – Siste test av nytt funksjonsskjema
Akkurat nå ligger den nyeste versjonen av et skjema til vurdering av funksjonsnivå hos ME-pasienter ute i alle våre kanaler. Skjemaet er utviklet i tett samarbeid mellom prosjektlederne og ME-pasienter som i flere ganger i fjor var frivillige brukertestere. Assisterende generalsekretær Trude Schei og barnelege Kristian Sommerfelt skriver på Facebook at de er veldig takknemlige for den store felles innsatsen ME-syke allerede har gjort for å gjøre skjemaet best mulig. Nå har vi mulighet til å teste det en siste gang, før de går videre i prosessen med å få det godkjent.
Bakgrunnen for prosjektet er at de eksisterende mer generelle skjemaene som brukes for å vurdere funksjonsnivå ikke gir et godt bilde av ME-sykes faktiske funksjonsnivå. Dette er et problem både i forskning, utredning og behandling, og i vurderingen av arbeidsevne, bare for å nevne noe.
Her er en video med presentasjon av prosjektet:
Ny informasjonsvideo om ME til barn og unge
I høst kom det et nytt informasjonshefte om ME til barn og unge. Heftet ble finansiert av Helsedirektoratet, og produsert av ME-foreningen. Nå har det også kommet en informasjonsvideo til samme målgruppe. De ligger samlet på nettsidene til foreningen, sammen med kortfattet informasjon om ME, videoer og lenker til andre sider man kan lese om å være ung med ME.
Nyttig webinar om uføretrygd
Siste dagen i februar arrangerte vi et webinar om uføretrygd med Advokat Anthony Caffrey i advokatfirmaet Legalis. Caffrey har tatt mange uføresaker for ME-syke, og har godt grunnlag for å gi både pålitelig informasjon om prosessen, og tips og råd til de som er i prosessen med å søke, eller klage på et vedtak om uføretrygd. Han gikk spesielt inn i reglene om tilleggsytelsen Ung ufør. For alle som ikke deltok, eller vil friske opp minnet, er det mulig å se videoen av webinaret her.
Årsmøtesesong
Våren er tiden for årsmøter i fylkes- og regionlagene. Aust-Agder regionlag holdt sitt årsmøte tirsdag 7 mars. Torsdag 16 mars er det årsmøte i Oslo og Akershus. Det er mulig å delta digitalt. Deltakelse på årsmøte er den enkleste måten medlemmer kan si hvordan de vil at regionlaget skal drives, og få stemmen sin hørt. Alle medlemmer har stemmerett, og kan være med på å endre vedtekter og velge nye tillitsvalgte. Det er også den raskeste måten å bli kjent med organisasjonen på, fordi både avtroppende og påtroppende tillitsvalgte er tilstede, og forteller om arbeidet de har gjort i året som har gått. Vi håper mange har mulighet til å delta.
Artikkel om de sykeste med ME omtalt i forskning.no
Kristian Sommerfelt, Arild Angelsen og Trude Schei fikk nylig publisert en artikkel i Journal of Clinical Medicine, om situasjonen til de sykeste ME-pasientene. Grunnlaget for artikkelen var undersøkelsen som ble gjort av Schei og Angelsen i 2018 for ME-foreningen. Journalist Ingrid Spilde har oppsummert funnene i en svært grundig nyhetsartikkel på forskning.no. Artikkelen inneholder et intervju med Trude Schei, og Ingrid Helland, leder av Kompetansetjenesten for CFS/ME, om de store manglene i omsorgen for de sykeste.
Debatt om innsyn i ME-forskning i Dagsnytt 18
Silje Reme, forsker på prosjektet “Et 3-dagers kurs for kronisk utmattelsessyndrom/Myalgisk encefalopati (CFS/ME) hos voksne”, debatterte ME-syke Nina E. Steinkopf og sin kollega på UiO, professor i juss, Benedikte Moltumyr Høgberg på Dagsnytt 18 torsdag 2 mars. Forskningsprosjektet er veldig kontroversielt i ME-kretser. ME-foreningen har blant annet klaget på den etiske godkjenningen av studien to ganger. Foreningen pekte på mange svakheter ved studiedesignet. Manglende objektive utfallsmål, manglende vurdering av risiko for forverring av symptomer, forskeres økonomiske bindinger og rekrutteringsmetoden, blant annet.
Reme har tidligere vært ute i avisen Khrono og hevdet at ME-syke sender innsynsbegjæringer for å trenere forskningen. Hun hevder at strategien er å gjøre arbeidsforholdene for forskerne vanskelige,ved å overlesse dem med omfattende innsynskrav. Reme mener man må se på regelverket for innsyn, og at offentlighetsloven kan misbrukes for å hindre forskning. I debatten fikk hun derimot lite støtte fra Høgberg, som ikke bare mente at loven fungerer etter intensjonen i dag, men også at Reme og de andre forskerne på prosjektet i utgangspunktet burde ha skrevet en mer fyldig forskningsprotokoll. Nina E. Steinkopf beskrev hva som allerede hadde kommet ut av innsynsbegjæringene til nå. Det er avslørt både upassende omtale av ME-pasienter, og forsøk på å påvirke bekjente som var medlemmer i den etiske komiteen.
Ikke medlem i ME-foreningen? Meld deg inn for å støtte arbeidet vårt for ME-syke i Norge. Medlemsfordelene kan du lese om her.
