Nyhetsbrev 4 2024

Det skjer svært viktige ting på ME-fronten, for tiden. Vi håper så mange som overhodet mulig svarer på ME-foreningens undersøkelse, så vi har kunnskapen vi trenger til arbeidet med ny retningslinje for ME. Haukeland trenger også deltakere til utvikling av en ny test.

Svar på vår store spørreundersøkelse om utredning og diagnose for ME!

NB! Undersøkelsen er nå avsluttet

Vi er ikke ferdige med å samle inn viktig informasjon fra ME-syke.

Hvor lenge ventet du på å få ME-diagnosen, og hvordan påvirket det deg? Fikk du informasjon om PEM og hvordan du skulle mestre PEM?

I april starter Helsedirektoratet opp arbeidet med nye retningslinjer for ME. Da er det viktig for ME-foreningen å ha informasjon om hvor lang tid det tar å få diagnose, og om hvordan prosessen påvirker pasientene. Ved å svare på denne undersøkelsen kan du bidra til å gjøre utredningen og diagnostisering av ME bedre i Norge. Takk til alle som svarer!

Mer om undersøkelsen, inkludert en informasjonsvideo, finner du her:

Spørreundersøkelse om utredning og diagnose

ME-foreningen vil gjerne vite hvor lang tid det tar å få ME-diagnose i Norge, om hvilke faktorer som spiller inn. Kort spørreundersøkelse.

Plakat om deltakelse i prøver med ny test for å måle blodgjennomstrømning under belastning.

Rekrutteringsplakat til forsøkspersoner med ME fra Haukeland sykehus.

ME-teamet på Haukeland trenger forsøkspersoner til utprøving av ny test

Forskningsgruppa for ME/CFS på Haukeland sykehus trenger forsøkspersoner til utprøving av en ny test til bruk i forskning. Gruppa utvikler en ny og mer skånsom test for å måle blodgjennomstrømning i muskulaturen ved belastning.

Nyvinningen er at det skal bli mulig å teste ved å kun gjøre øvelser med tommelen, der man tidligere har vært nødt til å benytte ergometersykler, og trene hele kroppen.

Til forsøkene trenger de både personer med ME-diagnose etter Canada-kriteriene, friske kontroller, og kontroller som har et lavt aktivitetsnivå av andre årsaker enn ME.

Forsøkene vil foregå på sykehuset, og forsøkspersoner har selv ansvar for reise dit. Dette vil derfor i første omgang være aktuelt for personer som bor Bergensområdet.

Vil du ha mer informasjon, eller melde interesse, ta kontakt på epost:

kari.sorland@helse-bergen.no

Siste sjanse til skattefradrag for ME-gaver

Hvis du har gitt mer enn 500 kroner til ME-foreningen i fjor, kan du få skattefradrag for opp til 25 000 kroner. Hvis dette ikke har dukket opp på skattemeldingen kan du legge dette inn selv, men da må du samtidig oppgi ditt fødselsnummer til ME-foreningen, så vi kan rapportere gaven til skattemyndighetene. Har du gitt til en facebookinnsamling, må du i tillegg legge ved en kvittering.

Far svarer overlegene

– Å ikke bli hørt er noe av det vanskeligste både for den syke og de pårørende. Å ikke bli hørt fører til frykt og fortvilelse, spesielt når man vet av erfaring at noe kan medføre fare, skriver pårørende Jørn Bjørkli i et innlegg på ME-foreldrenes hjemmesider.

Bjørkli er en del av en gruppe barn med ME, som nå er unge voksne, og foreldre i Østfold. I innlegget beskriver han deres erfaring med både behandlingstilbudet og prognosen. Den står i skarp kontrast til det bildet som har blitt tegnet i Nettavisen, av overlege Maria Pedersen på Rikshospitalet, og leder av kompetansetjenesten for CFS/ME, Ingrid Helland.

Britisk kommentator kaller behandlingen av ME syke en «nasjonal skandale»

«It’s the greatest medical scandal of the 21st century» – Det er den største medisinske skandalen i det 21 århundre», Dette innleder den berømte journalisten og aviskommentatoren George Monbiot sin kommentar med i The Guardian, 12 mars.

Monbiots første erfaring på ME-feltet fikk han i 2021, da han ble beskyldt for å spre Long Covid av psykiateren Michael Sharpe, etter en artikkel han skrev. i kommentaren beskriver han historien, og personene som påførte pasienter og pårørende stor skade langt utenfor Storbritannias grenser.

‘You don’t want to get better’: the outdated treatment of ME/CFS patients is a national scandal | George Monbiot

The notion that this illness is psychosomatic is having devastating effects, says Guardian columnist George Monbiot

Forskning på psykologiske intervensjoner mot ME krever innhenting av objektive funn

– Vi trenger data – f.eks. fysisk aktivitet, kondisjonstester, deltakelse i utdanning/arbeidsliv, blodprøver eller gjerne andre objektive data – for å vurdere psykologiske metoder mot ME.

Det skriver forsker og pårørende Sigmund Olafsen i et innlegg på psykologisk.no

Olafsen påpeker at det ikke har skjedd vesentlig utvikling i forskningen på psykologiske intervensjoner mot ME på flere tiår. Studier som kun baserer seg på selvrapportering på spørreskjemaer er normen i ME-forskningen i Norge, og det er ikke nok, skriver han.

Ikke medlem i ME-foreningen? Meld deg inn for å støtte arbeidet vårt for ME-syke i Norge. Medlemsfordelene kan du lese om her.

Innmelding