Nyhetsbrev 5 2024
Fagfolk og pasienter har hatt første møte om ny retningslinje for ME. Trude Schei gir oss en oppsummering. Og husk, vil du ha skattefradrag for gaver gitt til ME-foreningen i 2023, er fristen snart ute for endring av skattemelding.
Oppsummering fra første møte med fagfolkene i den eksterne arbeidsgruppen
Mange er nysgjerrige, nervøse, forventningsfulle og alt i mellom, på resultatet av arbeidet med ny retningslinje for ME. Derfor skal vi prøve å komme med noen oppdateringer underveis, fra assisterende generalsekretær Trude Schei. Hun er foreningens representant i den eksterne arbeidsgruppen.
Mandag 15,4 var det første møte i den eksterne arbeidsgruppen som skal gi innspill til Helsedirektoratet i arbeidet med ny retningslinje for ME. Hdir bruker metoden PICO. Den handler om å definere de problemstillingene som skal besvares i veilederen, og i løpet av dagen arbeidet vi i grupper for å formulere spørsmål på alle aktuelle områder.
Neste skritt for Hdir nå er å gjøre et litteratursøk, der de finner frem forskning som kan gi svar på de spørsmålene som ble formulert. Søket vil være todelt, og man søker separat for ME (med PEM) og langvarig utmattelse. Siden det er lite forskning på mange områder når det gjelder ME, har Helsedirektoratet sagt at de også vil vurdere brukerundersøkelser og andre pasienterfaringer når de skal sammenfatte litteraturen.
Det er tydelig at Hdir har lagt mye arbeid i å få til en god prosess, der alle skal bli inkludert. Det er viktig at vi får en retningslinje som er til beste for de ME-syke, men også viktig at den blir att i bruk av alle når den kommer. Da er det viktig at alle sider blir inkludert i prosessen.
Assisterende generalsekretær Trude Schei sitter for Norges ME-forening i den eksterne arbeidsgruppen for ny retningslinje for ME.
Det tar generelt lang tid å få ME-diagnose i alle undersøkelseslandene, men det er likevel store forskjeller mellom ulike land.
Den europeiske forløpsundersøkelsen lansert – med Tuller-intervju!
I 2021 tok Trude Schei og Arild Angelsen fra Norges ME-forening initiativ til å lage en felleseuropeisk undersøkelse om sykdomsforløp ved ME. Undersøkelsen var et samarbeid gjennom European ME Alliance – EMEA, som foreningen er medlem av. Pasientorganisasjoner i hele Europa bistod med oversettelse og spredning av undersøkelsen i sine kanaler. Til slutt hadde den blitt oversatt til 16 språk, og besvart av 11 000 ME-syke.
Hovedformålet var å se hva som var det vanligste forløpet av sykdommen, og hvilke faktorer som eventuelt kunne påvirke forløpet. I tillegg ville man sammenlikne situasjonen, altså de ytre omstendighetene for pasientgruppa i de ulike landene.
Trude Schei har skrevet en artikkel om rapporten og funnene på foreningens nettsider.
7 april i år ble rapporten lansert på EMEAs nettsider, og den har, med god grunn, blitt lest med stor interesse av både pasienter og fagpersoner. En av dem er David Tuller, en av de mest kjente formidlerne av ME-nyheter, debatt og vitenskapsformidling. Det ble til en spennende samtale om situasjonen for ME-syke i Europa.
Prestisjetung pris til ME-film
Amandusprisen er barn, unge og unge voksnes Amanda-pris, Altså den mest prestisjetunge filmprisen til unge filmskapere.
Filmen Kan du se MEG, regissert av Kristina Pernille Gregersen, vant i år prisen for beste dokumentarfilm. Gregersen er også hovedperson i filmen, som beskriver livet med ME.
Juryen begrunner prisen på denne måten: «Til et personlig og åpenhjertig selvportrett hvor kontrasten mellom lys og mørke, håp og fortvilelse, skaper en dypt rørende filmfortelling.»
Filmen ligger åpent tilgjengelig på Youtube, og har allerede blitt sett over 2600 ganger.
Du kan også se utdelingen av Amandusprisen og de prisvinnende filmene i reprise på Amandus ONLINE frem til 12. mai.
Stillbilde fra filmen.
Er du interessert i boka? Send epost til tone.bakke@proton.me og oppgi navn, adresse, epost og mobilnummer!
Debuterer med diktbok om ME
Tone Bakke har som 39-åring debutert som poet, med diktsamlingen «Det er ikke mine sko du ser».
Mange av diktene er farget av at Bakke er ME-syk, og sengeliggende store deler av døgnet. Endel av diktene handler om å leve med sykdommen. Men nær alle menneskelige følelser, og temaer blir behandlet; med både underfundig humor, varme, rå fortvilelse og melankoli. Det er hverdagserfaringer og store eksistensielle spørsmål, side om side.
Vi rakk ikke fristen til å lage en blurb til boka, men hadde uansett neppe sagt det så godt som Ove Eide, pensjonert lektor, forfatter:
Ikke glem å melde inn gaver til ME-foreningen!
Nå nærmer fristen for endringer i skattemeldingen seg med stormskritt. Hvis du har gitt mer enn 500 kroner til Norges ME-forening i 2023? Da har du rett til inntektsfradrag når skatten skal beregnes. Har gaven din ikke har dukket opp på skattemeldingen er det ikke for sent enda.
Du er nødt til å legge det inn i skattemeldingen innen 30 april. I tillegg må du melde inn fødselsnummer/organisasjonsnummer til oss i løpet av 29 april, så vi kan melde inn gaven din. Har du spørsmål om skattefradrag, eller skal melde inn fødselsnummer/organisasjons på epost: giver@me-foreningen.no.
Har du gitt til Facebook-innsamlinger? De deler ikke opplysninger om givere med oss, så du må sende oss en kvittering på beløpet fra Facebook i tillegg, for å bevise at beløpet er gitt av deg. Den får du automatisk på epostkontoen tilknyttet Facebookkontoen din, når du betaler inn.
NHI med oppsummering av NIH-studien
I artikkelen «Ny innsikt om kronisk utmattelsessyndrom» har professor Terje Johannesen gått gjennom den store ME-studien til National Institute of Health(NIH) i USA.
Studien måtte nedskaleres og utsettes på grunn av Covid 19, men er allikevel en av de grundigste og mest omfattende som er gjort. Noe av det som har skapt oppmerksomhet i blant annet Norge, er at de konkluderer en gang for alle med at ME ikke har en psykologisk årsak. I tillegg viser de at symptomer kan behandles. Tankevekkende er at flere av de som egentlig skulle være med i studien viste seg å ha andre alvorlige sykdommer.
Vårens podcast og videotips
Vi har hørt og sett mange gode podcaster og videoer den siste tiden. Her er et knippe av dem. Alle er på engelsk:
Georg Monbiot skrev en kommentar i den britiske avisen The Guardian, om ME-historien i mars. Han kom inn i debatten om ME via Long Covid, som han skrev om under pandemien.
Reaksjonen fra en del av det britiske medisinske etablissementet på det han skrev, har gjort ham til en mektig alliert av ME-pasientene. Monbiot har beskrevet samrøren mellom mektige politiske og medisinske miljøer i Storbritannia til David Tuller denne uka.
Tidligere har Tuller snakket med den amerikanske journalisten Ed Yong. Han vant en Pulitzer for sin Covidjournalistikk i avisen The Atlantic, og har vært en viktig stemme for pasientene i amerikansk debatt.
Podcasten «This Podcast Will Kill You», en podcast om epidemier, har nylig hatt to episoder om ME og Long Covid. På nettsidene til podcasten finner du alle kildene til informasjonen i hver episode.
Podcasten The POTScast har hatt et spennende intervju med Dr Leticia Soares, som er i ledelsen av «the Patient-Led Research Collective». Hun snakker om sitt arbeid med problemstillinger innenfor kvinnelig reproduktiv helse og Long Covid, ME, POTS og hEDS(Hypermobil Ehlers-Danlos’ syndrom).
Ikke medlem i ME-foreningen? Meld deg inn for å støtte arbeidet vårt for ME-syke i Norge. Medlemsfordelene kan du lese om her.
