Nyhetsbrev 6 2022
ME-foreningens klage ligger nå åpent på hjemmesidene. Ingvild Kjerkhol svarer på skriftlig spørsmål i Stortinget at ro og hvile kan være på aktivitetsplan ved AAP.
Lightning process- klage er nå tilgjengelig
ME-foreningens klage på det reviderte studiedesignet til LP-studien ved NTNU til Regional etisk komité (REK) midt er behandlet. Avgjørelsen vil komme om noen uker, og i mellomtiden har foreningen lagt ut klagen på hjemmesidene våre. Her har vi også et sammendrag av hovedinnsigelsene våre til studien, og litt om prosessen til nå.
Ung kvinne tilbys tiltak som har gjort henne sykere
Dagsavisen har laget en reportasje om Aurora Kobernus som ligger på helsehus i Oslo. Hun har fått avslag fra bydelen om opphold på Røysumtunet, og fått beskjed om at de skal håndtere det i bydelen, med et hjemmetilbud som tidligere har gjort at hun måtte på sykehus på grunn av underernæring.
I kjølvannet av reportasjen har Marian Hussein, helsepolitisk talsperson for SV, uttalt til Dagsavisen at hun krever at helseminister Ingvild Kjerkhol tar tak i situasjonen.
Flere kommuner har gjort som Vestre Aker bydel tidligere. Elisabeth Aukrust, fastlege og kommunestyrerepresentant for Bærum KrF skrev i februar et innlegg om det samme i Asker og Bærums budstikke.
Helseminister Ingvild Kjerkhol har fått et skriftlig spørsmål i Stortinget fra representant Kirsti Bergstø (SV). Bakgrunnen er nylige medieoppslag, og kunnskap fra forskningsprosjektet Tjenesten og MEg, av FAFO og Sintef om situasjonen til ME-syke. I sitt svar sier Kjerkhol at ro og hvile kan være en del av aktivitetsplanen for ME-syke.
Marian Hussein (SV)
Foreningsnyheter
To av ME-foreningens nye prosjekter får støtte av helsedirektoratet. Støtten går til å utvikle informasjonsmateriell til barn og unge, og utvidelse av informasjonen på hjemmesiden vår med en ofte stilte spørsmål (FAQ/OSS).
1-2 april møtes representanter fra fylkes- og regionlagene til konferanse med prosjektet ME og skole, og hvordan vi skal jobbe for å få dette ut i kommunene, og på den enkelte skole.
Regionlaget i Oslo og Akershus har fått midler fra kulturdepartementets prosjekt «frivillighetens år» til å arrangere en filmkveld for unge på ME-dagen 12.05.
Vurdering av funksjon for ME-syke
Det er mange situasjoner der man trenger å vurdere funksjon. Navs avklaring er et eksempel der det er viktig å fastsette funksjonsnivå. Andre er bl.a. i forbindelse med studier, så lenge vi mangler en biomarkør for ME. Det finnes en rekke standardiserte skjemaer for å vurdere funksjon, der man spør hvilke aktiviteter man «kan» utføre. Men hva betyr «kan»? En ME-syk «kan» f.eks. kanskje gå 1 km, men ikke uten PEM, og ikke to dager på rad. Et annet problem er at skjemaer som SF36 har spørsmål som er designet for å fange opp depresjon – men når man har ME er søvnproblemer og mangel på energi ME-symptomer, ikke psykiske plager.
ME-foreningen i samarbeid med professor Kristian Sommerfelt har begynt å se på om det er mulig å lage et kort og enkelt skjema som kan fange opp de områdene som hemmer ME-syke mest, og gi et bilde av funksjonsnivå. En tidlig versjon har blitt testet av 250 ME-syke, og det har blitt sendt ut til fagfolk for kommentarer. Tusen takk til dem som har hjulpet oss så langt! Arbeidet fortsetter.
Maureen Hanson og hennes team ved Cornell universitet i USA har sett på metabolitter (stoffer som inngår i de kjemiske prosessene i kroppen) før og etter en to-dagers maksimal ergospirometri-test. Målet var å trigge PEM, og se om de kunne finne markører på PEM. De fant ulikheter mellom ME-syke og friske kontroller ved baseline, men ulikhetene økte både etter dag en og dag to av testen. Forskerne skriver at de fant mange forskjeller mellom friske og ME-syke, og at metabolitter som var unikt ulike 24 timer etter siste test ville kunne bidra til forståelse av hva PEM er. Mange av funnene var knyttet til omsetting av glutamat, et stoff med mange roller i kroppen.
Hva koster det å være syk med ME?
Britiske Cat Fraser har ME, men hadde kommet seg og var i full jobb da hun fikk korona, og ble svært syk igjen. Hun har dokumentert hva det har kostet henne i tid, penger og energi å være syk, og hvordan dette igjen har påvirket sjansen til å komme seg etter sykdommen. Hun fant at hun hadde store helserelaterte utgifter særlig på kosthold, og at hun på et år hadde brukt 600 timer på å ta vare på sin egen helse, eller til å komme seg etter belastninger forbundet med det, som legebesøk eller ulike undersøkelser. Cat har også registrert symptomer i hele perioden, og sett på hvordan økonomiske kostnader og energikostnader har variert med symptomtrykket.
En graf fra Cat Frasers materiale.
Hva skjer i mitokondriene?
Cort Johnson skriver om en annen studie som også forsøker å forstå hvorfor ME-syke ikke klarer å produsere energi. Australske forskere har sett på mitokondriefunskjonen i hvite blodceller fra ME-syke, og finner at mitokondriene ikke kan produsere nok ekstra energi når de blir belastet. Energiproduksjonen i cellene er en komplisert kjemisk prosess, der glukose, fett, protein og aminosyres kan omsettes til energi gjennom en syklus av reaksjoner. Mangel på et stoff som inngår i denne syklusen kan gjøre at cellene bruker mer av en type «brennstoff» enn et annet for kompensere. Tronstad og Fluge har tidligere funnet at ME-syke bruker mer aminosyrer, og har foreslått at det kan handler om mangel på pyruvat dehydrogenase. I den australske studien mener man at feilen i stedet ligger i mangel på «complex V». Dette er helt klart et felt der det trengs mer forskning.
