Nyhetsbrev 6 2024
Nyhetsbrev 6: Oppsummering av foreningens ulike markeringer av ME-dagen, webinar om gaming 30 mai, og vi trenger din hjelp for å bli bedre.
Game MEd oss – Verdens mest inkluderende hobby!
Norges ME-forening arrangerer webinar om gaming, i samarbeid med Oslo og Akershus, Vestland og Aust-Agder fylkeslag.
30 mai kl. 18:00 får vi besøk av Elisabeth Sivertsen (Arevya), streamer og gamer. Hun har en medfødt funksjonsnedsettelse, og sier at gaming var den første gangen i livet hun følte mestring på like vilkår.
Hun skal snakke med oss om hvorfor hun gamer, men også om hjelpemidler som gjør det lettere å game med ME.
Webinaret er gratis for medlemmer i Norges ME-forening, og koster 50 kroner for ikke-medlemmer.
Vi trenger pasientenes helsetjeneste
I årets hilsen til ME-pasienter og pårørende, ber styreleder Lina Bringedal om en endring i helsevesenet. Vekk fra behandling pasientene har fortalt i årtier ikke fungerer, til behandling i tråd med ny kunnskap, og pasientenes erfaring.
Overveldende oppslutning om foreningens kampanje og bilder fra markeringene av ME-dagen
I dagene opp mot ME-dagen 12 mai bad vi ME-syke og pårørende om å gi oss sitater fra dårlige opplevelser de har hatt med offentlige tjenester. Vi ble overveldet av responsen, og jobber med å finne en bruk for dem, som yter den rettferdighet. Til sammen fikk vi mer enn hundre sitater, flere enn vi klarte å publisere. Assisterende generalsekretær Trude Schei har skrevet mer om kampanjen her.
Det har vært stor aktivitet i mange av fylkeslagene, med treff, filmvisninger foredrag, og stands.
Se bildekarusellen for bilder fra de ulike markeringene!
Samtale med Karl Johan Tronstad
I forbindelse med ME-dagen har Rigmor Duun Grande tatt en prat med forsker Karl Johan Tronstad ved Haukeland, om hans tanker om forskningen, ME-sykes situasjon og ME-debatten.
Hjelp oss å bli bedre
Hva trenger og ønsker ME-syke og pårørende av Norges ME-forening? Vi har lagt ut en brukerundersøkelse, som vi ønsker svar på, fra både medlemmer og ikke-medlemmer. Sammen kan vi lage en bedre organisasjon.
Unge ut av sykehjem
Oslo og Akershus fylkeslag har jobbet med FFO i Oslo for å sørge for at ingen flere unge skal bo på sykehjem eller helsehus. Fylkeslaget ble engasjert i arbeidet etter Aurora Kobernus ble plassert på Ullern helsehus i 2022.
Partiet Sentrum har løftet saken inn i bystyret, og nå har representanter for foreningen vært i helse- og sosialutvalget, som stemmer over forslaget 23.05. 5 juni skal de i møte med byråd for helse.
Der har de lagt fram sin presentasjon med en beskrivelse av dagens situasjon, for unge som lever i lang tid på sykehjem og helsehus. Å sørge for at man tar i bruk alternativer som allerede finnes, som BPA, og utvikler nye, er viktig for å gi alvorlig syke et verdig liv.
Politikere fra hele det politiske spekteret har sagt at de støtter saken, og det ser ut som det blir flertall for at alle unge skal få bedre alternativer enn sykehjem.
Sosiale forskjeller i ME-diagnose
En nypublisert studie fra prosjektet Tjenesten og MEg, viser at det er en overrepresentasjon av pasienter med høyere utdanning som får diagnosen G 93.3, eller Myalgisk encefalopati. Dette viser at det foregår diskriminering i diagnostiseringen av ME.
Ikke medlem i ME-foreningen? Meld deg inn for å støtte arbeidet vårt for ME-syke i Norge. Medlemsfordelene kan du lese om her.
