Nyhetsbrev 7 – 12 mai spesial
Den internasjonale ME-dagen, spørreundersøkelse, påmelding til webinar, stortingsbesøk, kurs og Workshop. Travle tider i Norges ME-forening.
12 mai-kampanje
Det er ennå noen timer igjen av årets internasjonale ME-dag. Vi har en informasjonskampanje, som vi håper mange vil ta del i. Konseptet er enkelt: Del bilde av noe blått, skriv om ett eller flere ME-symptomer. Eller bruk et av våre bilder, og et av eksempeltekstene våre:
ME-fondet støtter ImmunoME med 290 000 på ME-dagen
I dag annonserte ME-fondet at de støtter prosjektgruppa ImmunoME ved prosjektleder Marte K Viken, med driftsmidler. Gruppa er en del av forskningsgruppa Genetics of Autoimmunity, ved Oslo Universitetssykehus. Vi gratulerer.
Mer enn utmattelse
Trine Helen Stenestø, styremedlem i Nordland fylkeslag, har skrevet et innlegg i Brønnøysund Avis om symptomene som kommer med ME-sykdommen. Hun skriver for å opplyse, og for å skape forståelse for både sykdommen, og for ME-syke. Hennes ønske er at alle som er i kontakt med ME-syke skal ta symptomene på alvor, enten de er lærere, NAV-ansatte, leger eller sykepleiere – eller familie og venner.
Innspurt av NAV-undersøkelsen
ME-foreningen ønsker å kartlegge om det har skjedd noen endringer i NAVs krav til ME-syke etter Stortingsvedtaket i høst. Hvis du har vært på AAP på et tidspunkt mellom 2021 og 2023 vil vi derfor veldig gjerne at du svarer på denne korte undersøkelsen:
Webinar om etikk – er det rett å lyve for å gi pasienten håp?
Diskusjon om hva som gir håp, har blitt en stadig større del av debatten om ME i det siste. Men hva gir håp? Og er det rett å snakke usant for å gi pasienten håp?
Dette er hovedtema for Webinar med Diane O’Leary torsdag 25 mai, kl 18:00. O’Leary er filosof, og har skrevet mye om ME og om MUPS, eller medisinsk uforklarte plager og symptomer, i tillegg til «den biopsykososiale modellen». Det ligger mer informasjon om hennes svært viktige og interessante arbeid på nettsidene hennes, Mind and Body in Medicine.
Trykk på lenke for påmelding :
ME-foreningen møtte Venstre på Stortinget
Tirsdag denne uken var ME-foreningens generalsekretær, Olav Osland, og assisterende generalsekretær, Trude Schei, på Stortinget og snakket med en av Venstres stortingsrepresentanter, Alfred Bjørlo.
ME-foreningen tok opp mange temaer, blant annet behovet for en ny veileder, Navs krav om behandlinger og hjelp og støtte til barn og unge med ME og de sykeste.
Foredragsholder Anniken Sommerfelt er fastlege i Skien kommune.
Vellykket klinisk emnekurs i ME på Farris Bad
24-25 april arrangerte Norges ME-forening, i samarbeid med sykehuset Telemark HF et klinisk emnekurs i CFS/ME på Farris Bad i Larvik. Det var et tettpakket program med både klinikere, medisinske forskere og tjenesteforskerne fra Tjenesten og MEg, for å nevne noe. Kurset har hittil fått svært gode tilbakemeldinger.
Strålende innsats på Bergen City Marathon
Mike Harley løp maraton for ME-saken i Bergen for to helger siden, og kom i mål på tross av et vær som var lite gjestmildt selv til Bergen og være. ME-foreningen heiet ham selvsagt fram! Vil du se en mer detaljert rapport fra løpet kan du gå inn på nettsidene hans. Ønsker du å vite mer om Harleys ME-engasjement og prosjekter, kan du også høre denne ganske nye episoden av ME-foreningens podcast – Å leve med ME
Åpen workshop med Tjenesten og MEg om de sykeste – Video
Ikke medlem i ME-foreningen? Meld deg inn for å støtte arbeidet vårt for ME-syke i Norge. Medlemsfordelene kan du lese om her.
