Nyhetsbrev 7 2024
Det har skjedd mye de siste ukene. Selv til å være et begivenhetsrikt 2024. Både NRK og regjeringen har gitt situasjonen til de sykeste oppmerksomhet i beste sendetid, og vi har hatt møter med både St Olavs hospital og sjefslegen i NAV.
Regjeringen gir signaler om bedring i pleietilbud for ME-syke
Statssekretær Karl-Kristian Bekeng, i Helse- og omsorgsdepartementet, uttalte i Søndagsrevyen på NRK i går at regjeringen anerkjenner at kommunenes tilbud ikke alltid er gode nok. Derfor skal de nå komme på banen for å få på plass tydelige retningslinjer for kommunenes assistanse- og pleietilbud til ME-syke. Dette er signaler foreningen kommer til å følge opp med Bekeng, og Helseminister Jan Christian Vestre.
Bakgrunnen for intervjuet med Bekeng var et innslag med ME-syke Emilie Brandshaug i Lørdagsrevyen, som ikke har fått forsvarlig pleie av kommunen, og er fullstendig avhengig av sine nærmeste. NRK har fulgt henne i to år, og gjort et svært grundig stykke arbeid.
NRK har også skrevet en lengre artikkel om Emilies historie på sine nettsider.
Stillbilde av nyhetssending, søndag 16.06.2024
Trude Schei på forskningskonferansen Invest in ME i 2023, der hun og Kristian Sommerfelt presenterte FUNCAP for første gang for et forskerpublikum.
FUNCAP er publisert!
Kunnskapsgrunnlaget og prosessen bak funksjonsskjemaet FUNCAP utarbeidet av Trude Schei og Kristian Sommerfelt, er publisert i artikkelen Assessing Functional Capacity in Myalgic Encephalopathy/Chronic Fatigue Syndrome: A Patient-Informed Questionnaire i Journal of Clinical Medicine.
FUNCAP-skjemaet begynte som en frustrasjon over de eksisterende verktøyene for å vurdere funksjonsnivå på mennesker med ME. Spørsmålene i disse skjemaene er på en form som ofte har målt ME-syke til et for høyt funksjonsnivå. Det har i tur har skapt problemer i NAV, og andre instanser.
Skjemaet er skapt i dialog med ME-pasientene, som har gitt tilbakemelding på spørsmålene i mange runder. Det viktige var at alle ME-syke, uansett funksjonsnivå, skulle få en så nøyaktig som mulig skår.
FUNCAP er allerede i bruk i den store LIFT-studien, en klinisk studie i regi av Open Medicine Foundation, og flere forskere har vist interesse. Forhåpentligvis er denne publiseringen også første steg mot at skjemaet kan tas i bruk i norsk helsevesen og i NAV.
NAV endrer ikke praksis uten nye retningslinjer fra Helsedirektoratet —ME-foreningen har vært i møte med sjefslegen i NAV
Generalsekretær Olav Osland og assisterende generalsekretær Trude Schei har vært i møte med sjefslege i NAV, Marit Hermansen. Her informerte de om foreningens statistikk på hvordan NAVs praksis påvirker ME-sykes helse.
I møtet bekreftet Hermansen og hennes medarbeidere at det ikke vil bli vesentlige endringer i deres tilnærming og krav, med mindre det kommer nye retningslinjer, som ikke nevner for eksempel kognitiv terapi eller gradert trening.
Mer om møtet kan du lese i en oppsummering Schei har skrevet på våre nettsider.
En slide fra Scheis presentasjon.
Stortingsrepresentant Mimir Kristjansson er kjent for sitt engasjement for mennesker som trenger offentlige ytelser. Han har allerede vært ute mange ganger tidligere, og talt ME-sykes sak.
Mimir Kristjansson slipper ikke tak i NAVs behandling av ME-syke
Mimir Kristjansson, og flere andre stortingsrepresentanter fra Rødt, har ved flere viktige anledninger hjulpet ME-saken videre. Nå har de stilt et skriftlig spørsmål til arbeids- og inkluderingsminister Tonje Brenna (Ap), for å følge opp stortingsvedtaket fra 2022, som NAV ikke har fulgt.
Det siste nå er at de sier rett ut at de heller ikke har tenkt å følge vedtaket. Selv om dette er informasjon som kom nylig, har Kristjansson og Rødt fått dette inn i et svært godt formulert spørsmål. De krever at regjeringen kommer på banen, og instruerer NAV om å følge vedtak fra Stortinget.
Det står respekt av å jobbe så hardt for en sak hvor man kontinuerlig stanger hodet i veggen, som Rødt dessverre har gjort hittil. Vi er glade, og strengt tatt gledelig overrasket over at Rødt nok en gang tar opp diskriminering og skadelige krav på nytt, og ikke gir opp.
Presentasjoner og møter på St Olavs hospital
Denne uken startet Osland og Schei med Trøndelag fylkeslag. sammen har de vært i dialogmøte med Smerteklinikken på St. Olavs hospital i Trondheim, og barneavdelingen å samme sykehus.
Representantene fra foreningen snakket blant annet om hvordan gi god informasjon til Nav. Tormod Landmark orienterte om forskningsprosjektet på samhandling som forgår nå, der man ser på hvordan man skal få til gode overføringer etter utredning til dem som skal følge den syke videre, som skole, Nav, kommunale tjenester og fastlege.
Trude Schei presenterte funn fra noen av foreningens spørreundersøkelser, og understreket hvor viktig det var å lytte til pasientenes erfaringer.
Grundige artikler om PEM på forskning.no
Forskning.no har hatt to artikler denne om PEM denne uken. Den første har fokus på pasienterfaringer, og Journalist Ingrid Spilde har intervjuet Victoria Augustine og Kari Cotton i Vestfold fylkeslag, om deres erfaringer med PEM.
Andre artikkel er fokusert på flere forskningsprosjekter på mekanismene i PEM.
Intervju med bokaktuelle Frøydis Lilledalen
Se og Hør har gjort et fint og svært personlig portrettintervju med Frøydis Lilledalen, forfatter, psykolog og ME-syk. Lilledalen er bokaktuell med boka «Gjør ingen Skade», et samarbeid med illustratøren Kristine Kornelia Paulsen. I intervjuet snakker hun om boka, og forteller om og reflekterer over livet sitt før og etter hun fikk ME.
Rest and improvisation med Kristine Nilsen Oma
Danser og koreograf Kristine Nilsen Oma holder en digital hvile- og bevegelsestime 13 juli, 10:00-10:45. Oma er ME-syk, og har laget en serie danseforestillinger om ME med navnet Karantena.
Timen handler om hvile og improviserte bevegelser, og er åpen for alle, uavhengig av erfaring og funksjonsnivå. Det er ikke nødvendig å ha på kamera om man ikke ønsker det.
Prisen for deltakelse er 50 kroner, som kan betales på VIPPS til Kristine Nilsen Oma på 92664207.
På rekrutteringsplakaten kan man se en illustrasjon av en tommelbelastningstest.
ME-forskerne på Haukeland trenger flere kontroller til «tommeltest» i Bergensområdet
Forskningsgruppa bak flere av de store norske studiene på ME undersøker disse dager effektiviteten av en «tommelbelastningstest», som mulig erstatning for belastningstestene av hele kroppen som de bruker i dag.
Per nå har teamet nok ME-pasienter, men trenger flere kontrolldeltakere. For å være kontrolldeltaker må du være:
Mellom 18 og 65
Frisk og aktiv eller lite aktiv av en annen årsak enn ME
Bo i nærheten av Bergen.
Fordi man ikke har midler til reise og opphold for deltakerne, leter de etter personer i nærheten av deres laboratorium.
Vil du vite mer, eller melde deg til tjeneste, send navn og telefonnummer til kari.sørland@helse-bergen.no, så tar de kontakt.
Ikke medlem i ME-foreningen? Meld deg inn for å støtte arbeidet vårt for ME-syke i Norge. Medlemsfordelene kan du lese om her.
