Nyhetsbrev 8 august
– Den internasjonale dagen for alvorlig ME
Spesialutgaven av ME-foreningens nyhetsbrev. 25% M.E. Group retter søkelyset mot underernæring hos de alvorligste syke med ME, og kommunale pleietilbud er på agendaen på ME-foreningens arrangement på Arendalsuka.
Styreleders hilsen
Styreleder Linda Bringedal har skrevet en hilsen til alvorlig ME-syke, og støttespillere. I år er det lokalvalg, og da burde ikke kommunepolitikere slippe unna ubehagelige spørsmål om den katastrofale pleiesituasjonen de fleste alvorlig ME-syke befinner seg i. Enten overlatt til seg selv og de nærmeste, eller feilbehandlet av kommunens ansatte. Når skal politikerne ta ansvar, og rydde opp? Og ikke minst sørge for de nødvendige ressursene til opplæring og økt bemanning?
Hvor dårlig helsetjenester skal egentlig kommunene kunne tilby?
Kan behandling som gjør pasienten sykere være forsvarlig, spør ME-foreningens assisterende generalsekretær Trude Schei seg om i dette blogginnlegget.
– Helsetilbudet til de sykeste ME-pasientene er langt, langt fra bra nok. Hvor går grensen mellom hensynet til at de syke får forsvarlige helsetjenester bli viktigere enn kommunal selvråderett, og når skal politikerne – både kommunale og rikspolitikere – ta ansvar?
Sengebundne er tvunget til kognitiv terapi av NAV
I forbindelse med Stortingets vedtak om endring av NAVs praksis for ME-syke i fjor høst, gjennomførte assisterende generalsekretær Trude Schei denne våren en kort undersøkelse om blant annet utbredelsen av kravene om kognitiv terapi og treningsterapi. To behandlingsformer som er vist i flere studier å ha lav eller ingen effekt på sykdommen, og betydelig risiko for forverring av symptomer.
Denne undersøkelsen har samlet inn data fra årene 2021, 2022 og 20233 til og med mars måned.
Av 76 deltakere hadde hele 37 pasienter med alvorlig ME fått krav fra NAV om å gjennomføre kognitiv terapi. Faktisk litt høyere enn de med mild og moderat ME. Til og med de to som var sengebundne med svært alvorlig ME hadde mottatt et sånt krav. Av de 37 ble hele 14 stykker sykere av behandlingen. Ikke overraskende, en høyere andel enn andre ME-pasienter. Akkurat samme mønster gjelder treningsterapi. Det var altså overhodet ikke tatt hensyn til hvor alvorlig helsetilstanden den syke befant seg i, eller den relative risikoen de løp for forverring av sykdommen.
Alvorlig ME fra ME-foreningen på Arendalsuka
Det skal diskuteres ME minst to steder på Arendalsuka i år.
Mandag 14/8 og tirsdag 15/8 skal FAFO-forskere delta på forskerstafett på FAFO-båten, med presentasjoner fra prosjektet Tjenesten og MEg, om erfaringene til ME-pasienter om tjenesteapparatet. Det blir 10-minutters presentasjoner, og 10 min til spørsmål.
ME-foreningen har også som vanlig en egen debatt, fredag 18/8 kl. 14:30 og i år handler den om det kommunale tilbudet til ME-pasienter, spesielt de sykeste. Det blir innledning av rådgiver for de alvorlig og svært alvorlig ME-syke, Mette Schøyen, og professor emeritus Ola Didrik Saugstad. Så blir det debatt med blant annet pasient- og brukerombudet, og lokale politikere fra Arbeiderpartiet og Høyre.
Hele arrangementet vil streames live, og blir også tilgjengelig i opptak i etterkant av møtet.
Fullt program og streaminglenke finner du her:
25% M.E. Group – retter søkelyset mot underernæring og dehydrering
Den britiske organisasjonen for alvorlig ME, 25% M.E. Group begynte for ti år siden tradisjonen med å markere 8 august, som dagen for alvorlig ME. Siden har tradisjonen spredt seg både til andre organisasjoner, og andre land. I år markerer de dagen med å rette søkelyset mot underernæring og dehydrering hos alvorlig og svært alvorlig ME-syke. Både problemer med fordøyelsen og i svelget, som man finner hos mange ME-syke, og rett og slett manglende krefter, er vanlige årsaker, skriver de. Kilden er en artikkel publisert i år, skrevet av Trude Schei, Arild Angelsen og Kristian Sommerfelt. Dataene er hentet fra spørreundersøkelsen Angelsen og Schei gjorde for ME-foreningen, av de sykeste med ME i Norge.
I Storbritannia har det vært opprivende saker om svært syke pasienter som nektes sondeernæring. Helen Baxter og Nigel Speight fra 25% M.E. Group skrev i 2021, sammen med NHS-lege William Weir, en vitenskapelig artikkel om fem slike saker. I alle sakene hadde pasientene fått livstruende underernæring før helsepersonell skjønte alvoret. En av grunnene de fant, var at fagpersonene ikke var klar over at alvorlig ME ofte gir vanskeligheter med å svelge. Derfor er det livsviktig at denne kunnskapen når ut.
En rystende historie om et katastrofalt møte med norsk helsevesen
De fleste som snakker eller skriver om ME-sykes møter med helsevesenet, pleier å tone ned fortellingene. Kanskje fordi det rett og slett er så langt unna erfaringene og inntrykket av helsevesenet folk flest har, at det er vanskelig å bli trodd. Og noen ganger fordi det gjør at man må utlevere seg selv på sitt mest sårbare.
Merethe Jacquesson legger ingenting imellom når forteller sin historie om sitt møte med helsevesenet som alvorlig ME-syk, på Sissel Sundes blogg.
Ikke medlem i ME-foreningen? Meld deg inn for å støtte arbeidet vårt for ME-syke i Norge. Medlemsfordelene kan du lese om her.
