Nyhetsbrev, oppstart høst 21
Sommerferien er over, og ME-foreningens administrasjon er tilbake på kontoret, dessverre uten vår kommunikasjonsmedarbeider Halvor, som går over i ny stilling som lærer. Vi ønsker ham lykke til videre! Vi er på utkikk etter en ny kommunikasjonsrådgiver, og håper å ansette noen i løpet av høsten. I mellomtiden skal vi gjøre så godt vi kan med å holde dere oppdatert gjennom ME-foreningens nyhetsbrev, men ber om forståelse om det blir mer sporadisk i en kort periode.
Prosjekt Tom samler inn 180 000 kroner til forskning på ME
Pandemien fortsetter, og har satt en stopper for mange arrangementer. Tom Eirik Haug-Fjeldstad hadde opprinnelig tenk å gjennomføre Ironman for å sette fokus på ME og samle inn penger til forskning på ME, men arrangementet ble avlyst. I stedet valgte han å sykle Trondheim – Oslo alene. Han ble heiet av gårde av Trøndelag fylkeslag fra Trondheim 30. juli, syklet gjennom natten, og kom fram til Oslo ettermiddagen etter. Innlandet fylkeslag møtte fram på Stange for å heie. Tom-Eirik ble tatt i mot i Oslo av ME-foreningen og familie, med flagg, blomster og kake. Prosjektet ble omtalt i flere lokalaviser, og har samlet inn over 180 000 kroner til forskning. Tusen takk til Tom for innstasen!
Tom-Eirik syklet fra Trondheim kl.12 30. juli.
«Dette er ME»
Dagen etter la Tom-Eirik ut dette innlegget, der han forteller om forskjellen mellom ME og å være frisk. Mens han var frisk og opplagt etter et døgns hvile etter sykkelturen, måtte hans kone, Linda, hvile i flere dager etter å ha reist fra Halden til Oslo for å ta i mot ham da han syklet i mål, og vært ute og spist.
Anstrengelsesutløst symptomforverring (post exertional malaise, PEM) er det sentrale symptomet ved ME. Her kan du lese mer om PEM.
Minnedagen for de sykeste ME-pasientene
8. August er minnedagen for de sykeste ME-pasientene. ME-foreningens generalsekretær, Olav Osland, markerte dagen med en hilsen til de sykeste. «Så – alle husbudne og sengeliggende ME-pasienter. Vi tenker på dere, dere er i våre tanker ikke bare i dag, men alltid. Vi tenker også på de pårørende som utfører et enormt omsorgsarbeid. Vi vil også fortsette å arbeide for et bedre hjelpetilbud, og for spre informasjon, og dag markerer vi det sterkt slik at resten av samfunnet forhåpentligvis får det med seg.»
Journalen Healthcare har publisert et eget nummer viet til de sykeste ME-pasientene. Det finnes svært lite forskning på denne pasientgruppen, men denne samlingen av 21 artikler (så langt) er en viktig begynnelse i å dokumentere både opplevelsen av å være så syk, tilgjengelig hjelp (eller mangel på den) såvel som sykdomsmekanismer hos de sykeste.
Arendalsuka og IACFSME-konferansen
ME-foreningen deltar også i år på Arendalsuka, fredag 20.8 fra kl. 13 til 14. Årets tema er «pasientrettigheter». Elisabeth Thoresen fra AAP-aksjonen skal innlede, og det vil være paneldebatt med både politikere og pasienter. På grunn av smitteverntiltak vil det være begrenset med plasser, så vi anbefaler at man er ute i god tid. Alle arrangementer på Arendalsuka streames i år, så det vil også være mulig å følge med hjemmefra. Opptak vil også bli gjort tilgjengelig etter hvert. Klikk på bildet for å se programmet.
Pandemien har også tvunget arrangører av konferanser til å tenke nytt. IACFSME (International Association for Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis) arrangerer verdens største konferanser om ME. Årets IACFSME-konferanse er digital, og går over tre dager. 19. august har to «spor», et for pasienter og pårørende, og et med arbeidsgrupper for fagfolk. De to neste dagene består av presentasjoner av forskning, beregnet på fagfolk. I tillegg vil det være posterpresentasjoner. ME-foreningen er stolt av at to av våre spørreundersøkelser skal presenteres på konferansen. Professor Kristian Sommerfelt skal snakke om spørreundersøkelsen om de sykeste, mens forløpsundersøkelsen skal presenteres av porfessor Arild Angelsen som en posterpresentasjon. Det er mulig for pasienter / pårørende å bare melde seg på pasientdagen, eller de kan følge alle tre dager av konferansen.
Nye Nice Guidelines
I Storbritannia gjør de seg klare til å publisere de nye retningslinjene fra he National Institute for Health and Care Excellence (NICE). Et utkast ble publisert i fjor, der man gikk helt bort fra kognitiv terapi og gradert trening som behandling for ME. Utkastet har vært ute på høring, og har skapt mye diskusjon. Pasienter har vært positive, men tilhengere av en biopsykososial modell for ME har stort sett vært negative. Den siste nyheten var at tre tilhengere av kognitiv terapi og gradert trening trakk seg fra komiteen i protest. David Tuller skriver om dekningen av denne nyheten. Det endelige dokumentet publiseres 18.8., og vi venter spent. Norge ser ofte til USA og Storbritannia, og deres kunnskapsgjennomganger, og man skal ikke se bort fra at de nye NICE guidelines for ME kan få konsekvenser for synet på ME også i Norge.
Bli husstandsmedlem!
Visste du at husstandsmedlemmer er fullverdige medlemmer av ME-foreningen? De kan stemme, ha verv og bruke medlemsfordelene, men det koster bare 60 kroner for hvert husstandsmedlemskap du legger til et hovedmedlemskap. Jo flere medlemmer foreningen har i ryggen, jo mer vekt har våre argumenter når vi snakker med helsevesen og politikere. Medlemskontingenten er foreningens viktigste inntektskilde, og jo flere medlemmer vi har, jo mer kan vi gjøre for medlemmene våre.
