Nyhetsbrev, uke 27-29
Det første som er verdt å legge merke til fra juli er en forskningsartikkel i JCI (Journal of clinical investigation). Det er det norske forskningsteamet på Haukeland universitetssykehus (Fluge, Tronstad og Mella) som står bak artikkelen, kalt «Patomechanisms and possible interventions in myalglic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome».
Artikkelen oppsummerer aktuell forskning innenfor ME-feltet, blant annet forskernes egen introduksjon til feltet da de oppdaget at pasienter med ME opplevde bedring etter å ha fått kreftmedisin.
Det viktigste å ta med seg er en oppsummerende «forklaringsmodell» for ME/CFS som består av tre ting: a) En avvikende immunrespons; b) et effektorsystem som genererer og vedlikeholder symptomer; og c) kompensatoriske mekanismer. Som så ofte når det er snakk om biomedisinsk forskning er resultatene komplekse, og kan være vriene å forstå for ufaglærte. Modellen er beskrevet i detalj i artikkelen (på engelsk), men figuren under kan kanskje fungere som en enklere fremstilling av tematikken.
ME-foreningen har fått beskrevet studien som en «hypoteseartikkel», med rom for å spekulere og tenke høyt. I artikkelen foreslår forfatterne også mulige terapeutiske prinsipper for behandling og symptomlindring. Blant annet fremlegges en hypotese om at kognitive teknikker kan fungere bedre for enkelte undergrupper av pasienter enn andre.
To av forskerne bak studien, Øystein Fluge og Karl Johan Tronstad.
Grafikken viser de tre elementene presentert i én samlet forklaringsmodell. I kolonnen til høyre er foreslåtte strategier for kliniske tester og for eventuell behandling.
Blodprøvestudie ved UiO
En annen, norskprodusert studie har sammenlignet blodprøver fra friske og ME-syke mennesker, med sikte på å se på korrelasjoner mellom prøveresultatet, sykdomsgrad og varighet. Studien er et samarbeid mellom norske forskere ved UiO og i Spania, og inkluderer leder for Kompetansetjenesten for CFS/ME, Ingrid B. Helland.
Ifølge forskerne er akkurat denne typen studie, som sammenligner blodet hos ME-syke med friske, underrepresentert på feltet. Datamaterialet består av såkalte rutineprøver fra 149 ME/CFS-pasienter fra en ekstern norsk klinikk, og 264 blodprøver fra friske mennesker.
Resultatet etter å ha sammenlignet blodprøvene viste at ME/CFS-pasienter skiller seg fra de friske kontrollerne på flere måter. Spesielt er det trukket frem nedsatte kreatinin og kreatinkinase (CK), og det spekuleres i om dette indikerer større muskelskader og metabolske forstyrrelser hos de ME-syke. Noen resultater kunne også indikere en mulig økt inflammasjon hos ME-pasienter, som stemmer overens med tidligere, lignende studier.
Aktivitet i nettgrupper
En gruppe forskere fra Michigan i USA har undersøkt hypotesen om deltakelse i støttegrupper på internett kan øke livskvaliteten til ME/CFS-pasienter. Forskerne skriver at det er kjent at det å delta i sosiale grupper og support-grupper har en positiv effekt på mental helse, men at det hittil er ukjent om dette også gjelder om gruppene er på nettet.
Det er en relativt liten gruppe som er studert (n=76), men deltakerne rapporterer både positive og negative erfaringer med deltakelse i slike grupper på nett. Positive erfaringer går fra blant annet en følelse av tilhørighet og validering til vennskap og en følelse av å bety noe for noen. På den annen side rapporteres det, riktignok i mindre grad, om negative erfaringer med bakgrunn i misunnelse, håpløshet og uenighet om behandling.
Artikkelen, som er publisert i Fatigue: Biomedicine, Health and Behavior, er ikke tilgjengelig gratis uten abonnement, kun en oppsummering.
Økende interesse (og utvikling) på ME-feltet
Dr. Nina Muirhead er en av initiativtakerne bak den nye «Doctors with ME». I en bloggpost skriver hun om hvordan mange leger har en nyvunnen interesse for ME, såvel som en tydelig utvikling på feltet.
Hun trekker frem fire vesentlige utviklinger den siste tiden:
- Stiftelsen av organisasjonen hun selv er med i, Doctors with ME,
- Den kommende studien DecodeME, som sikter på å rekruttere over 20.000 pasienter til en genetisk studie på årsaker til ME,
- Etableringen av «ME/CFS Priority Setting Partnership», som gjennom spørreundersøkelser vil finne ut hva pasienter, omsorgspersoner og eksperter vil prioritere på feltet fremover,
- Sist men ikke minst, en eksponentiell økning i publiseringen av biomedisinsk forskning på ME/CFS.
For sistnevnte trekker hun frem studier som viser at ME assosieres med underliggende abnormaliteter i det sentrale og autonome nervesystemet, feilregulering i immunsystemet, energimetabolisme og mer.
Annet
AP tenker ME
Arbeiderpartiet har tilsynelatende nylig oppdatert sitt partiprogram med et punkt om ME. Her heter det at partiet vil «arbeide for å få mer kunnskap og bedre muligheter til å hjelpe pasientgrupper med CFS/ME».
Fra før av har Venstre, SV og Helsepartiet ME på sine partiprogrammer (takk til Millions Missing Stavanger for en oversikt!).
ME-foreningen sendte nylig en liste med spørsmål til alle partiene som stiller til stortingsvalg, og vi planlegger å publisere svarene herfra når det nærmer seg valgtid. Takk til alle som har sendt oss forslag til spørsmål!
Fokus på ME med bevilgninger
Den veldedige organisasjonen Fokus på ME har i juli gitt 25.000 kroner til forskningsgruppen ved Haukeland Universitetssykehus. Fokus på ME samler inn midler til biomedisinsk forskning, for å lære mer om de underliggende sykdomsmekanismene og utvikle rasjonell medisinsk behandling. Utdelingene skjer hvert kvartal, fire ganger i året.
Alle midler derfra går for tiden til forskerne på Haukeland. Totalt er det samlet inn 325.000 til forskningsgruppen fra Fokus på ME.
Prosjektmidler
Til slutt vil vi minne om søknader til ME-fondet og til Dam-stiftelsen nå i høst. Vi oppfordrer også de som ikke nødvendig er leger og forskere, til å søk. Alt du trenger innledningsvis er en god idé – les mer her.
