Ofte stilte spørsmål
Her finner du svar på ofte stilte spørsmål til ME-foreningen. Vi har lagt inn lenker til artikler både på vår egen side og til andre sider med god informasjon om ME.
Vi håper du finner svar på det du lurer på!
Siden vil bli oppdatert etter hvert. Har du forslag til temaer som burde være dekket her, send en epost til post@ME-foreningen.no.
Jeg tror jeg har ME – hva gjør jeg nå?
Jeg tror jeg har ME - hva gjør jeg nå? (10)
Ta kontakt med fastlegen din. Se andre spørsmål i denne seksjonen for råd om hva du bør ha med deg til timen.
Les deg opp på informasjon om ME på ME-foreningens nettside.
Anstrengelsesutløst symptomforverring, PEM
Hvis du har PEM (forverring dagen eller dagene etter en aktivitet du tolererte før du ble syk) bør du lese om aktivitetsavpassing. Forsøk å unngå PEM, men vær så aktiv du tåler innenfor dine grenser.
For å få en ME-diagnose i Norge skal man ha:
- Utmattelse, som er nyoppstått og som medfører stort funksjonsfall i forhold til før sykdommen. Man setter ikke diagnose før sykdommen har vart i 6 måneder for voksne og 3 måneder for barn.
- Anstrengelsesutsløst symptomforverring/PEM.
- Søvnproblemer, som problemer med å sovne, hyppig oppvåkning, ikke-forfriskende søvn eller forskjøvet døgnrytme.
- Kognitive problemer, som konsentrasjonsproblemer eller «hjernetåke»
- Immunologiske symptomer, som sår hals, hovne lymfeknuter, feber- eller influensafølelse
- Autonome symptomer, som problemer med blodtrykksreguelering eller temperaturregulering.
Det må være utelukket at det er annen sykdom som gir symptomene.
Her kan du lese mer om diagnosekriterier
Nasjonal veileder for CFS/ME forteller hva fastlegens rolle er i utredningen (side 43).
Fastlege som er spesialist i allmennmedisin kan utrede og stille diagnose for voksne. Alle barn skal utredes i spesialisthelsetjenesten.
Som regel vil man henvise til en eller flere spesialister for å utelukke annen sykdom som kan gi lignende symptomer.
Hvis fastlegen føler seg usikker på diagnosen, kan du bli henvist til ditt lokale sykehus for en tverrfaglig utredning.
I en aktivitetsdagbok skriver du ned hva du gjorde de ulike dagene. Ta med så mye som mulig.
I symptomdagboken skriver du opp hva du hadde av symptomer i samme periode.
Sammen kan disse to gi et bilde av hvor aktiv du er, og de kan hjelpe deg å se en evt. sammenhenger mellom aktivitet og symptomer. Anstrengelsesuløst symptomforverring er et kjernesymptom ved ME, men reaksjonen kan komme en eller to dager forsinket. Da hjelper dagbøkene deg å se sammenhengen.
På ME-foreningens side om aktivitetsavpassing kan du finne eksempler på skjemaer.
Hvis fastlegen er usikker på diagnosen, eller hvis du og fastlege ikke er enige, kan du henvises til tverrfaglig utredning i spesialisthelsetjenesten.
Fastlege som utreder ME vil normalt henvise til en eller flere spesialister for å utelukke annen sykdom som kan gi lignende symptomer. Hvor du henvises vil være avhengig av hvilke symptomer som er mest framtredende.
Utredning av ME omfattes av fritt sykehusvalg. Tilbudene på de ulike sykehusene varierer i kvalitet over tid, og det er umulig å gi noen anbefaling her. Det er også store variasjoner i hvor lang ventetid det er på utredning på de ulike sykehusene. Det er en god ide å gå inn på sykehusets nettsider og se hva de skriver om utredning og hvordan den foregår. Kontakt evt. avdelingen for å spørre.
Nei, dessverre.
Utredning av CFS/ME omfattes ikke av ventelistegarantier i dag.
Fastlege som er spesialist i allmennmedisin kan stille diagnosen. Andre spesialister kan også stille diagnosen.
Ja, hvis fastlegen er spesialist i allmennmedisin.
Nei.
ME-foreningen hverken anbefaler eller fraråder private aktører.
Hva er ME?
ME og andre typer utmattelse (5)
ME-diagnosen stilles når man har et gjenkjennelig symptombilde med nyoppstått, langvarig (minst 6 mnd.) utmattelse med betydelig funksjonsnedsettelse, anstrengelsesutløst symptomforverring (PEM), søvnproblemer, kognitive problemer og karakteristiske tilleggssymptomer (nevrologiske og immunologiske), og når det er utelukket at annen sykdom forårsaker plagene. Det finnes mange ulike diagnosekriterier for ME, men i Norge anbefales Canadakriteriene. Ved ME er utmattelse altså bare ett av mange symptomer.
Opp til 4% av befolkningen sliter til en hver tid med utmattelse der man ikke kjenner årsaken. Utmattelse er også et symptom ved mange sykdommer og tilstander, og kan f.eks. være en del av bildet ved depresjon, eller komme i etterkant av kreftbehandling. Disse pasientene har imidlertid ikke PEM eller alle de andre symptomene man ser ved utmattelse.
ME regnes av WHO som en nevrologisk sykdom, og har blitt kodet som nevrologisk sykdom siden 1969. I 2015 slo en stor, amerikansk kunnskapsgjennomgang fast at ME er: «En alvorlig, systemisk sykdom med stor funksjonsnedsettelse». ME-foreningen mener at ME ikke hører hjemme under MUPS-begrepet, og stiller spørsmål ved validiteten av hele begrepet.
MUPS står for «Medisinsk Uforklarte Plager og Symptomer», og omfatter en gruppe diagnoser der det mangler kunnskap om sykdomsmekanismer og årsaker. Enkelte fagmiljøer mener at alle disse ulike sykdommene er betinget av biopsykososiale forhold, og bør behandles på samme måte, der hovedfokus er å endre den sykes tankemønstre. Hypotesen er at dysfunksjonelle tankemønstre og sykdomsfokus skaper symptomene. De mener ME hører med under begrepet MUPS. Andre hevder at man i stedet burde kalle disse sykdommene «ennå ikke medisinsk forklarte plager og symptomer», og ser ingen grunn til å gruppere sykdommer bare på det grunnlaget at man ennå ikke vet hva de skyldes.
Dette handler verken om manglende forståelse for at hode og kropp henger sammen, eller at man ser ned på psykisk sykdom, men om å få riktig behandling. Hypotesen om at ME er psykisk betinget kan bare bekreftes gjennom behandlingsforsøk. Hvis psykologiske behandlinger virker, er hypotesen om psykiske årsaker til ME korrekt. Men:
- ME-syke kjenner seg ikke igjen i en modell der det hevdes de er redde for aktivitet eller har for stort sykdomsfokus
- ME-syke har ikke effekt av kognitiv terapi som har som mål å lære de syke å ikke fokusere på symptomer og øke aktivitet.
- Dropout fra studier på gradert opptrening er stort, og brede pasienterfaringer er at ME-syke blir sykere av behandlingen.
Store kunnskapsgjennomganger i USA og Storbritannia har konkludert med at det ikke er evidens for effekt av kognitiv terapi som kurativ behandling for ME, hvis man bare ser på pasienter som har PEM (slik ME defineres i Norge).
Med denne bakgrunnen mener ME-foreningen at kunnskapsgrunnlaget mangler for å hevde at det er psykologiske årsaker til ME. Å opprettholde og fortsette å fremme denne hypotesen er et hinder for at ME-syke tas på alvor og at de får riktig oppfølging, behandling og pleie.
«Uten riktig diagnose, ingen riktig behandling»
For å kunne gi rett behandling til en pasient må man først stille riktig diagnose.
For forskerne er det også viktig å vite at de forsker på en så homogen pasientgruppe som mulig. Uten det kan det bli vanskelig å tolke resultatene.
I dag har vi ingen test som entydig kan påvise ME. Diagnosen stilles på bakgrunn av et gjenkjennelig symptombilde og fravær av andre sykdommer som kan forklare de samme symptomene.
Diagnosekriteriene forteller hvilke symptomer som skal være til stede for å få en diagnose. Hvor detaljerte kriteriene er bestemmer størrelsen gruppen som har sykdommen.
Det er opp gjennom tiden blitt utviklet mange ulike sett med diagnosekriterier for ME.
De videste (Oxfordkriteriene) forutsetter bare utmattelse og gir en forekomst på opp mot 4%, mens de smaleste (ICC-kriteriene) forutsetter utmattelse, PEM og en rekke tilleggssymptomer. En studie fant at Canada-kriteriene ga en prevalens på 0,4%. Norske helsemyndigheter anbefaler Canadakriteriene, evt. Fukudakriteriene (men PEM er obligatorisk).
Det er etter hvert bred internasjonal enighet om at ME kjennetegnes av anstrengelsesutløst symptomforverring, PEM.
Etter som vi får mer kunnskap om ME vil det sikkert komme nye kriterier for diagnose. En test som kunne identifisere personer med ME ville være en stor hjelp i å skille gruppene.
Omtrent halvparten av dem som har senskader etter Covid-10 infeksjon har et symptombilde som er til forveksling likt ME, og tilfredsstiller diagnosekriteriene for ME. Covid kan imidlertid også gi en rekke andre senskader.
ME-diagnosen stilles på bakgrunn av et gjenkjennelig symptombilde, og fravær av annen sykdom som foklarer symptomene. Omtrent halvparten av dem som får senskader etter covid 19 tilfredsstiller diagnosekriteriene for ME, med utmattelse, PEM, søvnvansker og muskel- og leddsmerter. Denne artikkelen fra Yale Medicine gir en oversikt over likheter og ulikheter mellom long covid og ME. En annen studie finner de samme undergruppene, basert på symptombilde, i både ME og long covid. Også andre studier har gjort de samme funnene ved ME og long covid, men man kjenner ennå ikke til alle sykdomsmekanismene bak.
Vi vet at ME kan oppstå i etterkant av en rekke ulike infeksjoner. Det ser imidlertid ikke ut til at det er større sjanse for å få ME etter Covid 19 enn etter andre sykdommer, som influensa. Risiko for senskader ser imidlertid til å øke for hver gang man opplever en Covid 19 infeksjon.
Vi tror at det i tiden fremover kommer til å være noe tilfeldig hvilken diagnose man vil få. Long Covid forutsetter en positiv test, men siden svært få tester seg lenger, vil færre vite hva slags infeksjon de hadde før ME-symptomene kom.
Uansett forutgående infeksjon – alle er velkommen i ME-foreningen.
Alvorlig ME (3)
De sykeste ME-pasientene er blant de sykeste i Norge, uansett sykdom. ME-foreningen gjennomførte en spørreundersøkelse blant pasienter med alvorlig/svært alvorlig ME i 2018.
De ti sykeste pasientene tålte ingen sansestimuli eller annen belastning uten å oppleve øking av et allerede stort symptomtrykk, preget av ekstrem utmattelse, smerter og kvalme. Disse pasientene klarte ikke å snakke eller spise, og var sondeernært.
Røysumtunet på Hadeland har når dette skrives 12 langtids-plasser tilrettelagt for alvorlig/svært alvorlig ME. Dette er et tilbud som har kommet i stand i samarbeid med ME-foreningen. Kommunene kan kjøpe plass for pasienter på Røysumtunet.
Ellers finnes det ikke, så vidt vi kjenner til, noe annet tilbud som er spesielt tilrettelagt for de sykeste ME-pasientene. Vi håper imidlertid at Røysumtunet kan være en mal for tilbud for andre kommuner.
Hovedprinsippene for god hjelp og pleie for de sykeste er:
- Så få ulike hjelpere som mulig
- Hjelpere må ha kompetanse på ME, og forståelse for den ekstreme sårbarheten hos de sykeste pasientene
- Lytt til pårørende og de syke. De har betydelig erfaringskompetanse, og vet hva som fungerer og ikke fungerer
- Støtt opp om pårørende
BPA-ordningen kan i mange tilfeller brukes. ME-foreningen kjenner til tilfeller der helsepersonell har blitt ansatt i BPA-stillinger, og der dette har fungert godt.
I følge ME-foreningens spørreundersøkelse om de sykeste ME-pasientene fra 2018 sa mange ME-syke fra seg kommunale tjenester fordi tjenestene var dårlig tilrettelagt og gjorde mer skade enn gavn. Hovedproblemet var at den syke hele tiden måtte forholde seg til nye personer som ikke hadde kunnskap om ME.
Du kan lese ME-foreningens spørreundersøkelse om de sykeste her
Barn og unge med ME (5)
Ja, barn kan få ME, og man kjenner til barn på fire år som har fått en ME-diagnose.
Før puberteten er det like mange gutter som jenter som får ME, men etter puberteten er det flest kvinner. Mange får ME i midten av tenårene, og ME er en av de vanligste årsakene til langtidsfravær i skolen.
Her finner du ME-foreningens nettsider om barn og unge med ME.
Professor Kristian Sommerfelt har lang erfaring med barn med ME. Han har skrevet en artikkel på NHI.no om barn og ME.
I denne videoen forteller professor Sommerfelt hva pårørende bør vite om ME.
ME-foreningen har en nettbasert gruppe for pårørende til ME-syke barn. Her kan man møte andre i samme situasjon og dele erfaringer.
Vi vet ikke nok om dette.
Det er svært få gode prognosestudier for ME. En australsk studie fant at 68% av de 784 barna som var pasienter ved en klinikk i Melbourne ble friske nok til å gjenoppta normale liv i løpet av ti år etter sykdomsdebut. De var imidlertid uklare på hva «frisk» egentlig betyr.
Samtidig finner en studie fra den britiske biobanken at tidlig sykdomsdebut er en risiko for alvorlig sykdom. Vi vet ikke nok om prognose og hva som påvirker prognose, men en britisk studie identifiserte feil håndtering tidlig i sykdomsforløpet, f.eks. for høy aktivitet som leder til PEM, som en risikofaktor for alvorlig sykdom.
På sidene ti lNHI.no kan du lese om utredning av ME for barn. Artikkelen er skrevet at professor Kristian Sommerfelt.
Barn utredes i spesialisthelsetjenesten. Kontakt ditt lokale sykehus for å høre om hvordan utredningen foregår.
ME-foreningen har utviklet et kurs som gir lærere informasjon om hvilken tilrettelegging ME-syke barn trenger på skolen.
Les mer om kurset «ME og skole» her.
Du kan se to videoer om temaet ME-syke barn og skole her:
Gammel med ME (2)
Det er gjort alt for få studier på ME generelt, og ME-foreningen kjenner ikke til studier som ser på forekomst av ME blant eldre.
Vi er bekymret for at symptomer hos eldre ofte avskrives som normal aldring, og ikke blir utredet tilstrekkelig hos lege.
ME-foreningen kjenner ikke til at det finnes forskning på eldre med ME.
Det er viktig å snakke med legen om det oppstår nye symptomer. Man kan få annen sykdom, selv om man har ME, og det er viktig å finne ut hva som er årsaken til økte eller nye symptomer.
Symptomer ved ME (5)
De vanligste symptomene ved ME er:
- Nyoppstått, langvarig utmattelse som ikke bedres av hvile om som gir en betydelig funksjonsnedsettelse
- Anstrengelsesutløst symptomforverring (PEM) og unormalt lang restitusjonstid
- Kognitive vansker (korttidsminne, konsentrasjon, ordleting)
- Søvnproblemer (problemer med innsovning, hyppig oppvåkning, ikke-forfriskende søvn)
- Smerter
- Sår hals, hovne lymfeknuter, influensafølelse
- Smerter
- Ortostatisk intoleranse og andre autonome forstyrrelser
Her kan du lese mer om symptomer. ME kan gi symptomer fra alle kroppens systemer. ME-kan gi mange flere symptomer enn dem som må være til stede for å gi en diagnose. Her kan du lese om alle symptomene som er registrert ved ME.
Snakk med legen din!
Sykdommen kan svinge, og ulike symptomer kan komme og gå. ME kan gi symptomer fra alle kroppens systemer. MEN – selv om nye symptomer kan forklares av ME, er det viktig at de utredes skikkelig. ME beskytter ikke mot annen, alvorlig sykdom.
PEM står for «post exertional malaise», som direkte oversatte betyr sykdomsfølelse etter anstrengelse. Andre utrykk som brukes er «post exertion neuro-immune exhaustion» og «post exertional symptom exacerbation», men «PEM» er mest brukt. På norsk kaller vi det «anstrengelsesutløst symptomforverring»
PEM er forverring av alle symptomer etter anstrengelse som er ut over den enkeltes tålegrense. Reaksjonen er ofte forsinket, og langvarig.
En rekke studier har funnet at ME-syke har en unormal, biologisk reaksjon på anstrengelse.
POTS står for Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome, og betyr at man får forhøyet puls og andre form for ubehag når man er oppreist.
Du kan lese mer om POTS og andre former for ortostatisk intoleranse her.
Ortostatisk intoleranse betyr at man opplever ubehag, svimmelhet eller til og med besvimer når man er oppreist. Det er påvist flere ulike former for ortostatisk intoleranse ved ME.
Du kan lese mer om POTS og andre former for ortostatisk intoleranse her.
Årsaker til ME (2)
Årsaken til ME er ikke kjent.
Man har funnet en rekke biologiske avvik hos ME-syke, men man vet ikke hvordan de ulike funnene henger sammen, hva som er den underliggende feilen, eller hva som er kroppens kompensasjonsmekanismer.
Det foreligger en rekke ulike hypoteser for årsak og sykdomsmekanismer.
Det kan se ut som det foreligger en genetisk faktor, siden ME ofte opptrer i familier.
Rundt 80% av alle ME-syke setter sykdomsdebut i forbindelse med en infeksjonssykdom, men det er dokumentert at ulike infeksjoner kan utløse sykdommen. I Norge fikk f.eks. mange ME etter Giardia-utbruddet i 2004. En mindre gruppe setter sykdomsdebut i forbindelse med fysisk traume, som ulykker, operasjoner eller fødsel. Andre oppgir en kombinasjon av ulike faktorer, som langvarig stress og så en infeksjon, som utløsende årsaker.
(Bio)psykososiale årsaksforklaringer har blitt framsatt, og hvis disse var korrekt, burde de ME-syke ha effekt av psykologiske intervensjoner. Man har imidlertid ikke vist effekt av kognitiv terapi som kurativ behandling.
Det er gjort en lang rekke funn hos ME-syke. Denne artikkelen gir en oversikt over noen av dem.
Under finner du et lite utvalg av studier. ME gir symptomer fra alle kroppens systemer.
- Problemer med energiproduksjon på cellenivå
- Endringer i grå og hvit substans i hjernen
- Forhøyet temperatur i hjernen
- Endringer i immunsystemet
- Problemer med endotel-funksjonen i blodårene
- Problemer med oksygenopptak i musklene
- Mikrotromboser
Vi vet ennå ikke hvordan alt henger sammen, eller hva som er underliggende problemer, og hva som er kompensasjonsmekanismer.
ME og kvinnehelse (4)
ME-foreningen kjenner ikke til forskning på området, men pasienterfaringer tyder på at det er vanlig med symptomforverring i forbindelse med mensen.
ME-foreningen kjenner ikke til forskning på dette området.
Vi vet ikke hvorfor det er flere kvinner enn menn som får ME. Mange har foreslått at autoimmunitet er en del av ME, og autoimmune sykdommer er langt vanligere hos kvinner enn menn.
ME-foreningen kjenner ikke til forskning på dette området.
I en spørreundersøkelse fra 2019 var det like mange som fortalte om bedring i forbindelse med graviditet som fortalte om forverring.
Menn og ME (2)
Det er langt færre menn enn kvinner som får ME, men ME rammer også menn.
Noen studier ser forskjeller på menn og kvinner med ME, og finner ulikheter i metabolisme ol.
Man regner med at rundt 20 % av dem som får ME er menn.
Prognose for ME (2)
Noen blir friske av ME, men langt fra alle. En samlestudie anslår at ca. 5 % av pasientene kommer tilbake til det funksjonsnivået de hadde før de ble syke.
Det mangler imidlertid gode studier på prognose. Det er ingen prognosestudier på pasienter som oppfyller Canadakriterien, og det er få studier som følger pasientene i mer enn tre år. Vi vet rett og slett ikke hva som er et naturlig forløp for ME over lang tid.
ME-foreningen gjennomførte en spørreundersøkelse om pasienterfaringer med forløp i 2019. Den fant at bare 12% opplevde stadig bedring, like mange opplevde at sykdommen stabiliserte seg, mens resten opplevde stadig forverring eller store svingninger.
Faktorer som påvirket forløpet positivt var aktivitetsregulering for å unngå PEM, kyndig hjelp i helsevesenet og støttende nettverk. Faktorer som påvirket negativt var et for høyt aktivitetsnivå og PEM, feil hjelp fra helsevesenet og Nav.
Det er ikke registrert mange dødsfall som direkte kan tilskrives ME. Imidlertid kan det opptre dødsfall på grunn av svikt i indre organer som en indirekte følge av ME. England og Wales er det mellom 2001 og 2016 registrert 88 dødsfall der ME er ansett som hel eller delvis årsak. Tilsvarende tall for Norge er ikke kjent.
ME-syke har en høyere risiko for selvmord enn resten av befolkningen. Denne artikkelen identifiserer risikofaktorer og kommer med forslag til forebygging. ME skyldes ikke angst eller depresjon, men noen kan få angst og depresjon som en følge av å ha ME. Det er viktig å oppsøke hjelp hvis man trenger det.
Gammel med ME (2)
Det er gjort alt for få studier på ME generelt, og ME-foreningen kjenner ikke til studier som ser på forekomst av ME blant eldre.
Vi er bekymret for at symptomer hos eldre ofte avskrives som normal aldring, og ikke blir utredet tilstrekkelig hos lege.
ME-foreningen kjenner ikke til at det finnes forskning på eldre med ME.
Det er viktig å snakke med legen om det oppstår nye symptomer. Man kan få annen sykdom, selv om man har ME, og det er viktig å finne ut hva som er årsaken til økte eller nye symptomer.
Vurdering av funksjonsnivå ved ME (2)
ME gir stor funskjsonnedsettelse. I Norge i dag må man ha tapt minst 50% av funksjonen for å kunne får en ME-diagnose.
ME-foreningen anbefaler FUNCAP-skjemaet for å vurdere fuunksjonsnivå ved ME. FUNCAP fanger opp PEM, anstrengelsesutløst symptomforverring, som er kjernesymptomet ved ME. FUNCAP dekker også områder som ikke fanges opp av andre skjemaer, som sensitivitet for lyd og lys, kognitive problemer og problemer med å være oppreist.
FUNCAP er et skjema som er designet for å illustrere funksjonskapasitet hos personer med ME eller andre sykdommer der PEM er en del av sykdomsbilidet. Skjemaet spør ikek «kand du», men hva konsekvensen er av å gjøre en aktivitet på evnen til å gjøre andre aktiviteter.
Skjemaet er utviklet i dialog med flere tusen ME-syke gjennom nettbaserte spørreundersøkelser, både i Norge og i andre land.
FUNCAP vil være nyttig i utredning, ved oppfølging, når man skal gjrøe en funksjonsvurdering for Nav, eller som utfallsmål i forskning.
Behandling for ME?
Behandling, kurativ (4)
Det er ingen behandling som har dokumentert kurativ effekt for ME. Det er gjort svært få medikamentelle behandlingsstudier på ME. De fleste behandlingsstudier har vært utført på svært vidt definerte pasientgrupper der deltagerne ikke nødvendigvis har PEM, og de har vært på psykologiske intervensjoner.
Britiske NICE publiserte i 2021 nye retningslinjer for diagnose, behandling og oppfølging av ME, etter en meget omfattende kunnskapsgjennomgang. De konkluderte at det manglet evidens for kurativ effekt av både farmakologiske og psykologiske intervensjoner, og at aktivitetsregulering (aktvitetsavpassing) var den beste mestringsstrategien.
Det er viktig å lindre symptomer som søvnvansker, smerter og kvalme så mye som mulig. Det er ingen kur, men kan bedre livskvalitet.
Nei.
Den britiske organisasjonen NICE utarbeider retningslinjer for et britiske helsevesenet. I sine nye retningslinjer i 2021 sier de at det ikke er evidens for kurativ effekt av kognitiv terapi for ME. Kognitiv terapi kan derimot være en støttebehandling for dem som har behov for det når det gjelder å takle det å bli alvorlig, kronisk syk.
De britiske retningslinjene sier at man ikke skal tilby ME-syke terapi som baserer seg på en hypotese om at ME skyldes for stort sykdomsfokus/feil sykdomsoppfatning/redsel for aktivitet og påfølgende inaktivitet.
Nasjonal veileder for CFS/ME sier heller ikke at kognitiv terapi har kurativ effekt.
Nei.
Det viktigste kjennetegnet for ME er anstrengelsesutløst symptomforverring (PEM). ME-syke er ekstremt trettbare, og har unormalt lang restitusjonstid.
Det er bra å være så aktiv som man tåler uten å utløse PEM. Hvor den grensen går er individuelt, og kan variere over tid. Noen med ME kan være i en del aktivitet, mens andre tåler uhyre lite.
Pasienterfaringer tilsier at kraftig eller hyppig PEM kan gi varig forverring.
Forskning, der ME-syke har gjennomgått en maks belastning to dager på rad, fant at ME-syke hadde dårligere kapasitet dag to enn dag en, mens friske kontroller gjorde det bedre dag to.
Les mer om forskning på PEM og se videoforedrag på ME-foreningens nettside om PEM.
Kognitiv terapi og gradert trening er omstridt fordi brede pasienterfaringer tilsier at ME-syke blir syker av dem. Likevel opplever de ME-syke at det kreves at de gjennomgår behandlingene.
For å forstå denne situasjonen må man ha litt bakgrunn:
Det finnes to ulike syn på ME – litt forenklet kan vi kalle det det «biopsykososiale» og det «biomedisinske».
ME ble først beskrevet i Storbritannia i 1957, og fikk navnet Mylgisk Encefalomyelitt, fordi man mente symptomene var forenelig med en betennelse i hjerne/ryggmarg. Man hadde ikke funn som bekreftet navnet.
På 70-tallet foreslo et par psykiatere at ME var en form for «massehysteri» fordi de fleste pasientene var kvinner.
På 80-tallet lanserte britiske forskere en hypotese om at ME skyldtes feil sykdomsforståelse og overdrevent symptomfokus med påfølgende inaktivitet. Disse «dysfunksjonelle tankemønstrene» skulle man kunne behandle med kognitiv terapi og gradert opptrening. Samtidig utvidet de definisjonen for sykdommen til å bare være «utmattelse», og endret navnet til Chronic Fatigue Syndrome (CFS)
Det har blitt gjennomført en rekke store studier på kognitiv terapi og gradert trening på pasientutvalg som ikke må ha PEM, og man har hevdet at behandlingene hadde effekt. Studiene har imidlertid en rekke problemer. De ha bl.a. blitt utført på pasienter som bare har utmattelse, og ikke PEM. Den store PACE-studien blåste opp tallene for effekt ved å trikse med utfallsmålene. En re-analyse av tallene fant ingen effekt.
Store kunnskapsgjennomganger i USA og Storbritannia finner ikke evidens for effekt av kognitiv terapi og gradert trening for pasienter med PEM.
Pasientene har hele tiden protestert mot disse behandlingene, og fortalt at de opplever forverring av sykdommen på grunn av behandlingene. Dette paradigmet fikk likevel stort gjennomslag i helsevesenet i mange land, også i Norge. I Norge ser vi f.eks. at Nav krever at ME-syke må gjennom kognitiv terapi før de kan søke uføretrygd.
Parallelt har det hele tiden eksistert biomedisinske forskningsmiljøer. Vi ser nå en dreining bort fra den biopsykososiale modellen for ME, vide definisjoner av sykdommen og behandlinger som kognitiv terapi og gradert trening. Land som Storbritannia og USA tar nå helt avstand fra den biopsykososiale modellen.
Det er imidlertid en lang og ikke helt smertefri prosess å snu.
Symptombehandling (11)
Mange med ME opplever mye kvalme.
Kjerringråd som te laget av ingefær hjelper noen pasienter.
Det finnes også legemidler som demper kvalme, og som kan foreskrives av lege.
ME-syke opplever problemer med innsovning, hyppig oppvåkning, uforfriskende søvn, forstyrret døgnrytme og variasjoner i søvnbehov. Dårlig søvn forverrer hele symptombildet, mens god søvn kan bidra til bedring.
Vanlige søvnhygienetiltak kan være viktig å forsøke, men ikke alle pasienter opplever dem som nyttige. I perioder med stort søvnbehov kan det være riktigere å sove så mye som man opplever å ha behov for. Nettstedet ME-foreldrene uttrykker det slik:
«Kanskje er det viktigste at barna får sove i det hele tatt, og ikke så viktig når de sover? Flere av oss med ME-syke barn opplever at barnet blir sykere hvis vi forsøker å styre søvnen for mye. Å presse barnet, eller å vekke barnet når det er i dyp søvn, fører til forverring av alle andre symptomer.»
Noen pasienter forteller at de har nytte av melatonin. Melatonin i lav styrke kan kjøpes på apotek og helsekost.
Smerter og kvalme kan påvirke søvnkvalitet. Tiltak som lindrer smerte og kvalme kan bidra til bedre søvn.
Noen pasienter har behov for sovemedisin i kortere eler lengere perioder.
Søvnapne kan gi symptomer som er svært like ME, og ME-foreningen kjenner til tilfeller der personer med søvnapne feilaktig har fått en ME-diagnose. Søvnutredning er ikke en del av ME-utredningen, men burde kanskje være det.
Det er svært viktig med god smertelindring ved ME, og det kan bedre livskvaliteten mye. Smertelindring kan gi bedre søvn, som igjen kan bedre allmenntilstanden.
Mange ME-syke opplever muskelsmerter. For dem som tåler det kan massasje og lett tøying være til hjelp. Varmepakninger kan også gi noe lindring. Ikke alle pasienter tåler dette.
Mange ME-syke har også fibromyalgi. En liten studie fra Stanford fant en viss smertelindring ved bruke av lavdose Naltrekson (LDN) ved fibromyalgi.
Bruk av NSAID eller andre smertestillende medikamenter må gjøres i samråd med lege.
Hvile, hvile og mer hvile til PEM går over. Det finnes ikke noe annet å gjøre.
Det finnes dessverre ingen ting man kan gjøre for å komme seg fortere etter PEM. Det eneste som fungerer er å hvile til kroppen er restituert. Det er viktig å være tålmodig og ikke øke aktivitetsnivået for fort igjen.
Det viktigste er å regulere aktiviteten slik at man unngår PEM, og å planlegge for hvile før og etter (for deg) større aktiviteter.
Det viktigste er å lytte til den syke og de pårørende. De har stor erfaringskompetanse, og vet hva som fungerer og ikke fungerer. Symptomlindrende behandling er viktig.
Det er foretatt liten eller ingen forskning om hva som utgjør best pleie for de sykeste ME-pasientene.
ME-syke har ingen spesielle rettigheter.
CFS/ME er ikke nevnt i noen av prioriteringsveilederne i dag. Det er ingen spesialitet som har ansvar for ME. Det eneste tilbudet som finnes for ME-syke i spesialisthelsetjenesten er utredning, men den omfattes ikke av ventelistegarantier.
ME-foreningen kan ikke anbefale behandlere.
ME-foreningen oppfordrer til sunn skepsis til alternative terapier. Om det som loves er for godt til å være sant – da er det sannsynligvis det.
Det finnes mange ukeblad-historier der ME-sykesier at de har blitt hjulpet av ulike alternative kurs, terapier, dietter, kosttilskudd ol. Det mangler imidlertid forskning som underbygger påstandene.
Man kan ikke vite ut fra en enkelt persons historie om noe virker mot ME eller ikke. Det er umulig å vite om bedringen kom på grunn av det vedkommende gjorde, om den ville kommet likevel, eller om den kom av noe annet som skjedde i samme periode. Noen kan også i en periode oppleve en placebo-effekt. Det er uansett normalt med svingninger i forløpet for ME.
Det at noe har fungert for en er heller ikke en garanti for at det samme gjelder for en annen.
Nei.
Det har vært gjort svært få medikamentelle behandlingsstudier på ME. Det er anekdotisk evidens for effekt av noen legemidler, men det mangler forskning som kan bekrefte eller avkrefte dette.
Nei.
Det er ingen medikamenter som har tilstrekkelig dokumentasjon til at man kan få dem for ME på blå resept.
Mangelen på dokumentasjon skyldes mangel på forskning, ikke at man har dokumentert at medikamenter ikke har effekt.
Er det noen kosttilskudd man bør ta når man har ME?
Det finnes noe klinisk erfaring med at B12 kan ha en positiv effekt.
Ut over dette er det ingen kosttilskudd som er anbefalt spesifikt for ME.
Det er viktig å sjekke vitaminer og mineraler, og ta tilskudd om det er nødvendig. ME-syke som er mye inne kan ha behov for tilskudd av D-vitamin.
Rehabilitering (2)
Hvilke rehabiliteringsinstitusjoner er flinke når det gjeler ME?
ME-foreningen gjennomførte en spørreundersøkelse om rehabilitering i 2018. Det var den gangen store ulikheter mellom ulike institusjoner. Vi har imidlertid ikke fulgt opp denne undersøkelsen, og opplegget på de ulike stedene kan ha endret seg over tid. Spør også andre pasienter om deres erfaringer.
Gå til rehabiliteringsinstitusjonens nettside, og les der.
ME-foreningen gjennomførte en spørreundersøkelse om rehabilitering i 2017. 80 % vare uenige eller sterkt uenige i at rehabiliteringsoppholdet hadde gjort dem friskere.
Mange sa de hadde lært mye, og hatt stort utbytte av å møte andre med ME. Den samlede belastningen av reise, lange gangdistanser på rehabiliteringsstedet, støyende spisesal og mer sosial omgang enn vanlig gjorde at de likevel opplevde en forverring etter oppholdet.
Kosttilskudd (2)
Det finnes noe klinisk erfaring med at B12 kan ha en positiv effekt.
Ut over dette er det ingen kosttilskudd som er anbefalt spesifikt for ME.
Det er viktig å sjekke vitaminer og mineraler, og ta tilskudd om det er nødvendig. ME-syke som er mye inne kan ha behov for tilskudd av D-vitamin.
Det er gjort noen få studier på enkelte kosttilskudd, men de er som regel små og har ikke blitt replikert. Det er ikke grunnlag i forskningen som finnes i dag til å anbefale kosttilskudd.
Leve med ME
Videoprosjekt: Livet med ME (8)
I 2023 fikk ME-foreningen midler fra Helsedirektoratet til å gjennomført en utvidelse av «Ofte stilte spørsmål» til å inkludere video med ME-syke.
Vi har snakket med ME-syke i ulik alder og livssituasjon, og fra ulike deler av landet. I videoene svarer de på spørsmål om hvordan det er å leve med ME, og gir praktiske tips og råd.
Det er en prosess å lære seg å leve med sykdom. Følelser av mestring, egenverdi og identitet påvirkes og man må venne seg til en ny og redusert hverdag. Aksept er viktig for å kunne mestre, samtidig må det balanseres med håp om bedring.
Hvordan holder man kontakt med venner når man har ME, og hvordan snakker man med dem om en sykdom som ofte debatteres i media?
Her deler ME-syke sine erfaringer med skole, studier og jogg og forteller om den tilretteleggingen di fikk – og den de ønsker de hadde fått.
Hvordan er det være kjæreste, eller mamma eller pappa med ME?
Her finner du videoer om aktivitetsavpassing, og tips og råd om hvordan du kan få det til.
Mestring (7)
Aktivitetsavpassing og energiøkonomisering er sentrale begreper når det gjelder mestring av ME.
Aktivitetsavpassing handler om å finne en balanse mellom aktivitet og hvile, slik at man unngår PEM. Energiøkonomisering handler om å gjøre ting på en så energibesparende måte som mulig.
ME-foreningen har laget et eget hefte om aktivitetsavpassing.
Ergoterapeut Irma Pinxterhuis har laget et hefte om energiøkonomisering
- Be om hjelp når du trenger det.
- Lær å si fra når et er noe du ikke orker.
- Prioriter oppgaver, og ikke gå ut over egne grenser.
- Bruk de hjelpemidlene du har behov for, og organiser hjemmet ditt slik at du slipper å bruke energi unødvendig.
Det normerte pasientløpet for langvarig utmattelse inklusive CFS/ME som er på høring nå (2022) sier at alle som får en ME-diagnose skal få tilbud om mestringskurs. Dette gjelder ikke for dem som allerede har en diagnose.
Fastlegen kan henvise deg til mestringskurs, og noen får tilbud om mestringskurs i fobindelse med diagnose på sykehus.
Nei, det finnes ikke noe standardisert tilbud. Noen ergoterapeuter eller fysioterapeuter kan ha kompetanse på å sette opp aktivitetsplan for ME, men ikke alle.
Symptombilde og alvorlighetsgrad varierer fra pasient til pasient. Hvilke hjelpemidler som trengs vil dermed også variere. Ta kontakt med ergoterapeut i kommunen. De har oversikt over ulike hjelpemidler, og kan hjelpe deg med å kartlegge situasjonen og å søke.
Noen av de vanligste hjelpemidlene er:
- Kompresjonsstrømper kan hjelpe mot ortostatisk intoleranse
- Dusjkrakk – mange opplever at de blir dårlige av å stå dusje, da kan en enkel dusjkrakk være et godt hjelpemiddel.
- Lyddemping – Hvis du er følsom for lyd, kan det være en stor hjelp å bruke hørselvern/støydempende høretelefoner eller ørepropper når du er i støyende miljø.
- Solbriller/filterbriller hvis du er følsom for sterkt lys.
- En arbeidsstol på kjøkkenet gjør at du kan sitte og lage mat.
- Elektrisk rullestol eller scooter, kan gi ME-syke mulighet til å delta mer.
- Sykehusseng/regulerbar seng for dem som er mye sengeliggende
For de sengeliggende pasientene kan det være aktuelt med sykehusseng og andre hjelpemidler som er nødvendige for å pleie en svært syk pasient i hjemmet.
Nei.
De fleste ME-syke finner det langt vanskeligere å redusere aktivitetsnivået nok, og er ikke redd for aktivitet. Hjelpemidler kan gi dem mulighet til å gjøre mer og delta mer uten at de utløser PEM.
Pårørende (3)
Lov om helsepersonell § 10 a pålegger helsepersonell å gi nødvendig støtte og opplæring til barn som er pårørende: «Helsepersonell skal bidra til å ivareta det behovet for informasjon og nødvendig oppfølging som mindreårige barn kan ha som følge av at barnets forelder eller søsken er pasient med psykisk sykdom, rusmiddelavhengighet eller alvorlig somatisk sykdom eller skade.»
Her kan du se en video om erfaringer med SMIL-kurs i Narvik kommune
Advokatkontoert Legalis har laget to videoer om pårørendes rettigheter:
ME-foreningen har egne nettsider for pårørende. Der finner du mye informasjon, i tillegg til et nedlastbart hefte med informasjon til pårørende til ME-syke:
ME-foreningen har en egen, moderert Facebookgruppe for pårørende.
Det er en egen gruppe for pårørende til barn med ME.
Ny med ME (5)
Etter at du har fått en ME-diagnose vil det være fastlegen som følger deg opp videre. Det er ikke noe tilbud om oppfølging i spesialisthelsetjenesten.
Alle helseregionene arrangerer mestringskurs for CFS/ME. Kontakt LMS på sykehuset for mer informasjon.
Gjør deg kjent med den informasjonen om ME som ligger på ME-foreningens sider.
Det viktigste kjennetegnet på ME er PEM, eller anstrengelsesutløst symptomforverring på norsk. Mestring av ME er mestring av PEM. Den strategien ME-syke opplever som mest hjelpsom er aktivitetsavpassing.
Det kan være stor hjelp i å snakke med andre i samme situasjon. ME-foreningen har lokalforeninger i alle fylker. Foreningen arrangerer likepersonstreff, og har mange nettbaserte grupper der man kan utveksle erfaringer med andre i samme situasjon. Her finner du informasjon om likepersonsaktivitet.
Det viktigste med mestring av ME handler om å unngå å være aktiv ut over egne tålegrenser. Hvor tålegrensen er, er veldig individuelt. Vær så aktiv som du tåler. Det kan bety en del prøving og feiling å finne ut hva som er riktig for akkurat deg.
Workwell foundation har informasjon om å bruke pulsklokke som mestringsverktøy, det kan være nyttig.
ME er en sykdom som påvirker dagliglivet i stor grad, og som kan bety store omveltninger i livet, både praktisk og følelsesmessig. Det er en stor hjelp å kunne snakke med andre i samme båt. ME-foreningen arrangerer likepersonsaktiviteter både fysisk og på nett.
ME varierer veldig mye i alvorlighet. De personene som har en veldig mild form for ME kan kanskje klare å være i noe arbeid hvis de får tilstrekkelig tilrettelegging.
Familie og venner (2)
Denne korte videoen forteller kort hva ME er
Her finner du korte fakta om ME. Dokumentet kan lastes ned som PDF.
Kontakt med andre med ME (2)
Facebookgrupper
ME-foreningen har modererte Facebookgrupper rettet mot både ME-syke og pårørende, og mot ulike aldersgrupper.
Her finner du reglene for gruppene, og lenker til dem Gruppene er åpne både for medlemmer og ikke-medlemmer.
Likepersonstreff
Likepersonstreff arrangeres av fylkeslagene. Sjekk kalenderen for å se etter arrangementer i ditt område.
ME er en sykdom som ofte ikke syns på utsiden, og det kan være vanskelig for andre å forstå hva du opplever. Det kan være godt å møte og snakke med andre som opplever mye av det samme som deg, og dele erfaringer.
ME-foreningen tilbyr både fysiske likepersonstreff og modererte Facebookgrupper.
Helsepersonell
Helsepersonell (2)
ME-foreningens nettside har en side der vi har samlet informasjon som kan være interessant for helsepersonell. Der lenker vi bl.a. til et nettbasert kurs for leger, og til informasjon rettet mot fysioterapeuter.
ME-foreningen har laget en rekke brosjyrer og skriv om ME.
En stor kunnskapsgjennomgang i USA i 2015 konkluderte at «ME er en alvorlig, kronisk multisystemsykdom med stor funksjonsnedsettelse». Dokumentet kan lastes ned.
Mayo klinikken i USA har i samarbeid med brukerorganisasjonen MEAction laget en veileder for utredning og oppfølging. Veilederen har god informasjon om PEM, og gir forslag til medikamentell symptombehandling.
De nye retningslinjene fra britiske NICE, organisasjonen som utarbeider retningslinjer for britisk helsevesen. Retningslinjene ble publisert i 2021. Dette foredraget forteller både om prosessen og om endringene i retningslinjene:
Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME arrangerer tidvis kurs om ME. Innholdet i kursene varierer noe, og det er ofte stort fokus på en biopsykososial modell for ME.
ME-foreningen og ME-foreningens lokallag arrangerer jevnlig fagdager som gir studiepoeng. Her vil det være større fokus på en biomedisinsk forståelse av ME.
Det er svært mangelfull undervisning om ME i utdannelsen av helsepersonell. Eldre helsepersonell har kanskje ikke hatt noe undervisning om ME.
ME-foreningen er alltid glad for å kunne svare på spørsmål eller hjelpe til å finne fram informasjon.
ME-foreningen
ME-foreningen (4)
ME-foreningen arbeider for bedre forhold for alle med ME i Norge, og for deres pårørende.
- Foreningens viktigste inntektskilde er medlemskontingent, i tillegg til statlig støtte som delvis er basert på medlemstall. Medlemstallet avgjør hvor mye vi kan klare å gjøre og hvor mange ansatte vi kan ha.
- Vi er sterkere sammen! Jo fler medlemmer foreningen har, jo sterkere står vi når vi snakker medlemmenes sak til helsevesen og politikere.
Hovedsaken er at du har en forening som arbeider for at du og alle andre med ME (og deres pårørende) skal få det bedre.
I tillegg har vi noen medlemsfordeler som du kan lese om her.
Du kan melde deg inn ved å følge denne lenken. Vi setter veldig stor pris på at du vil være medlem!
ME-foreningen er åpen for alle, enten du selv har ME, er under utredning for ME, har ME-lignende sykdom etter covid-infeksjon, er pårørende, kjenner en med ME, eller rett og slett bare ønsker at de ME-syke i Norges skal får en bedre hverdag. Hvis noe av dette beskriver deg, meld deg inn! Medlemskontingenten er vår viktigste inntektskilde, og vi får statsstøtte basert på bl.a. medlemstall og likerpersonsaktivitet. Det er viktig å ha mange medlemmer i ryggen når vi møter politikere og helsevesen.
Husk at hustandsmedlemmer kan få en rimeligere sats!
