Aktivitetsavpassing
Aktivitetsavpassing er ikke en behandling, men en måte å mestre sykdommen på. I korte trekk går aktivitetsavpassing ut på å finne en balanse mellom aktivitet og hvile, også lære seg å kjenne sine egne grenser, og hvordan kroppen reagerer på forskjellige belastninger.
Det er godt å være så aktiv som man kan uten å få økte symptomer, og viktig å planlegge små pauser og tilstrekkelig hvile.
En rekke studier har dokumentert at aktivitetsavpassing (Pacing / Energy envelope) er en nyttig strategi for å mestre ME og minske symptombyrde. Aktivitetsavpassing er en viktig komponent i de fleste mestringskurs for ME.
I ME-foreningens nettbutikk kan du kjøpe boken Aktivitetsavpassing.
Norsk forskning om aktivitetsavpassing
En artikkel publisert i Tidsskrift for den norske legeforeningen i 2009, studerte erfaringene pasienter med diagnosen postviralt / kronisk utmattelsessyndrom har med ulike tiltak. Hele artikkelen kan leses her: Pasienterfaringer med ulike tiltak ved kronisk utmattelsessyndrom (hentet fra Tidsskriftet.no, 21.11.2009)
Forfatterne konkluderer gjennom en spørreundersøkelse at de fleste deltakerne i denne undersøkelsen vurderte aktivitetsavpassing, hvile, og fullstendig skjerming og ro som nyttig:
Aktivitetsavpassing, hvile, og fullstendig skjerming og ro ble vurdert som nyttig av henholdsvis 96%, 97 % og 96 % av deltakerne. 57 % av
deltakerne som har fått hjelp til identifisering og utfordring av negative tankemønstre, vurderte dette som nyttig. 79 % av respondentene som har forsøkt gradert trening, mente dette førte til en forverring av helsetilstanden.
Les mer om ME-pasientenes erfaringer med ulike behandlingstilbud.
Andre artikler om aktivitetsavpassing og Pacing
Disse to artiklene gir gode tips for mestring av hverdagen med ME, og forklarer prinsippene for aktivitetsavpassing. Begge artiklene er PDF-filer, slik at de kan lastes ned og skrives ut ved behov.
Goudsmith om aktivitetsavpassing
Ellen M. Goudsmit har skrevet en artikkel om ME og aktivitetsavpasning.
«Målet med aktivitetsavpassing er å forbli så aktiv som mulig, men å unngå tilbakefall på grunn av overanstrengelse. Etter hvert som du blir bedre (enten det er et resultat av medisiner, andre behandlinger, tid eller hell), vil grensene utvides, og du vil gradvis bli i stand til å gjøre mer. Hvis mennesker ønsker å øke sitt aktivitetsnivå med få dagers mellomrom, er det fint, så lenge de holder seg innenfor «de grensene sykdommen setter» (Ramsay, Medical Update 1990, nr. 1)2.»
Ergoterapeut Irma Pinxterhuis om aktivitetsavpassing og energibesparende metoder,
«Hva som er anstrengende er individuelt, men det gjelder som regel aktiviteter som innebærer å stå eller gå over tid, å sitte over tid, å reise seg fra lave høyder, å arbeide i bøyd stilling og over skulderhøyde, å bruke armene mye, å bruke håndkraft, å løfte og bære, og å gå i trapp/gå oppover bakker. Det kan også være aktiviteter som trenger mental aktivitet, som å huske, konsentrere seg, lese, snakke og lytte. All aktivitet krever energi. For å få bedre innsikt i hvordan du bruker energien din er det viktig å se på hvordan du utfører hver enkel aktivitet, men også på summen av alt du gjør i løpet av dagen.»
Les Pinxterhuis’ artikkel her.
Leonard Jason og «Energy envelope theory»
Professor Leonard Jasin fra DePaul University i Chicago har skrevet flere artikler om «Energy envelope theory». The impact of energy modulation on physical functioning and fatigue severity among patients with ME/CFS.
I videoen under snakker Jason om «Energy envelope theory»
Hefte om aktivitetsavpassing
ME-foreningen har utviklet et hefte om aktivitetsavpassing i samarbeid med fagpersoner og personer med ME . Heftet er
ment som en praktisk guide til aktivitetsavpassing. Heftet kan lastes ned gratis.
Her finner du en rask innføring av hva aktivitetsavpasning er, og råd om hvordan
- Bli kjent med kroppens grenser og signaler
- Holde seg innenfor grensene
- Veksle mellom aktivitet og hvile for å bevare kreftene gjennom dagen
- Lære å utføre aktivitetene med minst mulig energibruk
Vi håper heftet kan bli en hjelp til å mestre hverdagen for ME-syke.
Aktivitetsdagbok
Aktivitetsdagbok er et verktøy til aktivitetsavpassing. Her finner du to ulike skjemaer til nedlasting, og en guide til hvordan man bruker dem.
Skjema, alternativ 1
Skjema, alternativ 2
Forfatter og foredragsholder Kristina Vedel Nielsen har også utviklet et lignende skjema, det inneholder også en veiledning for utfylling. Det kan lastes ned her.
