KOGNITIV ADFERDSTERAPI OG GRADERT TRENING
Kognitiv adferdsterapi og gradert treningsterapi (CBT og GET/ tilpasset treningsterapi) blir av enkelte fagmiljøer fremmet som kurative behandlinger for ME, mens andre fagmiljøer mener CBT og GET mangler vitenskapelig grunnlag. Disse fagmiljøene bruker ulike definisjoner av sykdommen og opererer med svært ulike tall for forekomst.
Pasienterfaringer tilsier at denne formen for kognitiv terapi kan være skadelig for ME-syke, og at GET kan føre til forverring.
På denne siden vil vi gi en oversikt over hva diskusjonen handler om og gi lenker til videre lesing for dem som ønsker det.
Internasjonale kunnskapsoppsummeringer finner ikke evidens for CBT og GET
Begrunnelsen for CBT og GET bygger på en hypotese om at ME skyldes feil oppfatning av egen sykdom, overfokus på symptomer, redsel for aktivitet og påfølgende dekondisjonering, en biopsykososial modell for ME. Protokollen for PACE-studien redegjør både for hypotese og hvordan terapien skal utføres. Den formen for CBT som brukes her handler om å la være å fokusere på symptomer, ikke tro at man har en fysisk sykdom og å øke aktivitetsnivået.
Dokumentasjonen som underbygger dette synet er svak og av dårlig kvalitet. Forskningen har i de fleste blitt foretatt på grunnlag av svært vide diagnosekriterier som ikke forutsetter PEM. Amerikanske myndigheter nedgraderte i 2016 evidensgrunnlaget for kognitiv terapi til “dårlig”, når man benytter diagnosekriterier der PEM er obligatorisk. I 2021 publiserte britiske NICE nye retningslinjer for CFS/ME. I sin kunnskapsoppsummering brukte NICE diagnosekriteriene som forutsetter PEM, og heller ikke de fant evidens for effekt av CBT eller GET. NICE advarer tvert i mot mot treningsbehandling.
«Do not offer people with ME/CFS:
- any therapy based on physical activity or exercise as a cure for ME/CFS
- generalised physical activity or exercise programmes – this includes programmes developed for healthy people or people with other illnesses
- any programme that does not follow the approach in recommendation 1.11.13 or that uses fixed incremental increases in physical activity or exercise, for example, graded exercise therapy (see box 4)
- physical activity or exercise programmes that are based on deconditioning and exercise avoidance theories as perpetuating ME/CFS.»
Brukerundersøkelser finner skade fra GET
Når det gjelder gradert trening er det flere brukerundersøkelser i Norge og Storbritannia som viser at det er langt flere pasienter som rapporterer om forverring enn bedring.
«Utvilsomt er tiden inne for at psykiatere tar noe hensyn, og faktisk lytter til hva pasientene forteller dem. Jeg har fremdeles til gode å møte en pasient som klager over en behandling som virker, enten det gjelder allopatisk behandling (homøopati), psykologiske metoder (som kognitiv atferdsterapi) eller treningsregimer (som gradert treningsterapi). Hvis det virker, vil ingen klage.»
Doris M. Jones MSc, medlem av referansegruppen til den britiske helsedirektørens arbeidsgruppe
Pasientundersøkelser viser også at pasientenes opplevelse av CBT og GET ikke er god. ME-foreningens brukerundersøkelse fra 2012 viste at det er flere norske ME-pasienter som opplever forverring enn forbedring av sykdomssituasjonen ved CBT og GET. Tilsvarende resultater kom fram i en irsk brukerundersøkelse og en britisk brukerundersøkelse.
PACE-studien og Fitnet-studien
Den største studien på CBT og GET var den store PACE-studien. Fitnet-studien så på nettbasert kognitiv terapi for ungdom. Begge studiene rapporterte suksess, men det har i ettertid blitt stilt spørsmål om de er pålitelige. Bl.a. ble definisjonen for «recovery» endret i løpet av studien, slik at 13% av deltagerne samtidig var syke nok til å bli inkludert og friske nok til å bli regnet som «recovered». Når det gjelder Fitnet-studien, er virkningen borte ved langtids oppfølging, og det kan se ut som om ungdom generelt har bedre prognoser enn behandlings-armen i Fitnet-studien hadde.
Det har vært svært mye debatt rundt PACE-studien, du kan lese mer om dette teamet her.
Studiepopulasjoner uten PEM
Svært mye av forskningen på CBT og GET er foretatt på pasientutvalg der inklusjonskriteriene kun er 6 måneder uforklart utmattelse, og ingen tilleggssymptomer, og der PEM ikke er obligatorisk. Amerikanske NIH sier i P2P-rapporten om CFS at de videste kriteriene, Oxford-kriteriene, bør tas ut av bruk:
«Furthermore, the multiple case definitions for ME/CFS have hindered progress. Specifically, continuing to use the Oxford definition may impair progress and cause harm. Thus, for needed progress to occur we recommend (1) that the Oxford definition be retired, (2) that the ME/CFS community agree on a single case definition (even if it is not perfect), and (3) that patients, clinicians, and researchers agree on a definition for meaningful recovery»
Nasjonal veileder for CFS/ME anbefaler verken CBT eller GET
Helsedirektoratets nasjonale veileder for CFS/ME omtaler gradert trening og kognitiv terapi, og viser til en av de største studiene på temaet, Pace-studien:
«Det er kommet mange innvendinger mot denne undersøkelsen. Kritikken har blant annet handlet om at kognitiv atferdsterapi og GET kun ga marginalt bedre selvrapportert funksjonsnivå og at daglig aktivitetsnivå etter behandling ikke ble målt. «Number needed to treat» (NNT) var sju, hvilket betyr at seks av syv ikke vil ha særlig effekt av kognitiv atferdsterapi sammenlignet med spesialistoppfølging av lege. Studien viste også at omfattende behandling med kognitiv terapi etter et år ikke ga noen effekt på økt deltagelse i arbeidslivet eller mottatte trygdeytelser.»
Vitenskapelige artikler om CBT og GET
På denne siden finnes en samling av artikler som belyser virkningene av CBT og GET. Samlingen av artikler består både av vitenskapelige publiserte artikler og resultater av brukerundersøkelser.
Fakta og tall om CBT og GET, av Doris M. Jones MSc, medlem av referansegruppen til den britiske helsedirektørens arbeidsgruppe (Chief Medical Officer’s Working Group)
Noen fakta og tall om kognitiv atferdsterapi, gradert treningsterapi og andre metoder.
I juli 1998 kunngjorde den daværende britiske helsedirektøren, Sir Kenneth Calman, at det skulle settes sammen en arbeidsgruppe vedrørende CFS/ME. Arbeidsgruppen skulle bestå av pasienter, behandlere, representanter for pasientforeninger, så vel som medisinske eksperter, inkludert psykiatere. Målet var å finne ut hvilken behandling som virkelig hjalp for disse tilstandene, basert på funn, til deretter å utarbeide retningslinjer vedrørende diagnostisering og behandling for leger og annet helsepersonell. Mer enn 80 mennesker deltok i dette 3-årige arbeidet.
Pasienterfaringer med ulike tiltak ved kronisk utmattelsessyndrom, Torunn Bjørkum, Sogndal BUP og Catharina E. A. Wang, Knut Waterloo, Institutt for psykologi, Universitetet i Tromsø
«Materiale og metode. 828 personer med diagnosen postviralt/kronisk utmattelsessyndrom (ICD-10 kode: G93.3) deltok i undersøkelsen. Disse ble rekruttert gjennom to norske pasientforeninger, ME-foreningen og MENiN. Deltakerne besvarte et spørreskjema om opplevd effekt av ulike tiltak for bedring.
Resultater.
Aktivitetsavpasning, hvile, og fullstendig skjerming og ro ble vurdert som nyttig av henholdsvis 96%, 97 % og 96 % av deltakerne.Konklusjon
Hjelp til identifisering og utfordring av negative tankemønstre ble funnet nyttig av over halvparten av pasientene med kronisk utmattelsessyndrom som hadde forsøkt dette, mens mange av deltakerne mente krav om å følge en forhåndsbestemt opptreningsplan (gradert trening) hadde ført til forverring. Aktivitetsavpasning, hvile, og skjerming og ro oppleves som nyttig av de fleste deltakerne, men undersøkelsen gir ikke svar på om disse tilnærmingene kun gir kortvarig symptomlindring, eller om de også kan føre til bedring og tilfriskning. Dette kan være et siktemål for videre forskning.»
Les mer om dette i artikkelen Pasienterfaringer med ulike tiltak ved kronisk utmattelsessyndrom, hentet i fra Tidsskriftet.no – 21.11.2009
Reporting on Harms Associated with Graded Exercise Therapy and Cognitive Behavioural Therapy in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome, Tom Kindlon, Information Officer (voluntary position) Irish ME/CFS Association
«Across different medical fields, authors have placed a greater emphasis on the reporting of efficacy measures than harms in randomised controlled trials (RCTs), particularly of nonpharmacologic interventions. To rectify this situation, the Consolidated Standards of Reporting Trials (CONSORT) group and other researchers have issued guidance to improve the reporting of harms. Graded Exercise Therapy (GET) and Cognitive Behavioural Therapy (CBT) based on increasing activity levels are often recommended for Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS). However, exercise-related physiological abnormalities have been documented in recent studies and high rates of adverse reactions to exercise have been recorded in a number of patient surveys. Fifty-one percent of survey respondents (range 28-82%, n=4338, 8 surveys) reported that GET worsened their health while 20% of respondents (range 7-38%, n=1808, 5 surveys) reported similar results for CBT.»
Patients with chronic fatigue syndrome performed worse than controls in a controlled repeated exercise study despite a normal oxidative phosphorylation capacity, Ruud CW Vermeulen, Ruud M Kurk, Frans C Visser, Wim Sluiter and Hans R Scholte
«At both exercise tests the patients reached the anaerobic threshold and the maximal exercise at a much lower oxygen consumption than the controls and this worsened in the second test. This implies an increase of lactate, the product of anaerobic glycolysis, and a decrease of the mitochondrial ATP production in the patients. In the past this was also found in patients with defects in the mitochondrial oxidative phosphorylation. However the oxidative phosphorylation in PBMC was similar in CFS/ME patients and controls. The plasma creatine kinase levels before and 24 h after exercise were low in patients and controls, suggesting normality of the muscular mitochondrial oxidative phosphorylation.»
A review on cognitive behavorial therapy (CBT) and graded exercise therapy (GET) in myalgic encephalomyelitis (ME) / chronic fatigue syndrome (CFS): CBT/GET is not only ineffective and not evidence-based, but also potentially harmful for many patients with ME/CFS, Frank N.M. Twiskand Michael Maes
«Notwithstanding the medical pathogenesis of ME/CFS, the (bio)psychosocial model is adopted by many governmental organizations and medical professionals to legitimize the combination of Cognitive Behavioral Therapy (CBT) and Graded Exercise Therapy (GET) for ME/CFS. Justified by this model CBT and GET aim at eliminating presumed psychogenic and socially induced maintaining factors and reversing deconditioning, respectively.
In this review we invalidate the (bio)psychosocial model for ME/CFS and demonstrate that the success claim for CBT/GET to treat ME/CFS is unjust. CBT/ GET is not only hardly more effective than non-interventions or standard medical care, but many patients report that the therapy had affected them adversely, the majority of them even reporting substantial deterioration. Moreover, this review shows that exertion and thus GET most likely have a negative impact on many ME/CFS patients.»
Fysiologien ved treningsintoleranse hos pasienter med myalgisk encefalomyelitt (ME) og nytten av progressiv opptrening, S. Pierce, & P. W. Pierce
«I denne oversikten diskuteres om progressiv opptrening (engelsk: GET – graded exercise therapy) er egnet som behandling ved myalgisk encefalomyelitt (ME) basert på nåværende viten om den underliggende fysiologien ved denne tilstanden samt de fysiologiske følgevirkningene som skjer ved anstrengelse hos ME-pasienter. En stor mengde fagfellevurdert vitenskapelig litteratur støtter hypotesen om at man ved ME, etter en overanstrengelse (dvs. en periode med metabolsk belastning) kombinert med virusinfeksjon, tærer på lageret av den metabolske regulatoren glutation, noe som starter en kaskade av fysiologiske funksjonsforstyrrelser. Immunsysystemet og muskelmetabolismen (inkludert musklene i hjerte-/karsystemet) konkurrerer hele tiden om glutation, noe som setter i gang entilstand av konstant belastning. Dette fører igjen til at tilstanden blir kronisk. Svekkelsen av en rekke metabolske funksjoner gjør at pasienter tydelig opplever en serie med svake symptomer som kan være forskjellige fra pasient til pasient. Progressiv opptreningsterapi har vist seg nyttig for en minoritet av pasientene. Den forverringen av symptomer som imidlertid majoriteten opplever, er ikke subjektiv, men har en fysiologisk basis.»
Les den her
Chronic Fatigue Syndrome: la bête noire of the Belgian Health Care System
«Recently, the Belgian government has evaluated the outcome of the treatments at the CFS Centers. They concluded that a “rehabilitation therapy” with CBT/GET yielded no significant efficacy in the treatment of ME/CFS and that CBT/GET cannot be considered to be curative therapies.»
CBT ved CFS ME sett ut fra pasientenes perspektiv Februar 2008, Dr. Koolhaas, Dr. de Boorder, Prof. van Hoof
«Den psykologiske intervensjonen for ME/CFS som det er mest forsket på, er kognitiv atferdsterapi. Flere artikler om dette emnet er publisert de senere år. I disse studiene rapporteres at denne intervensjonen kan føre til vesentlig bedring hos 30 % – 70 % av pasientene, men det rapporteres sjelden noen detaljer om negative effekter. Denne pilotstudien ble iverksatt for å finne ut om pasientenes erfaringer med denne terapien bekrefter de påståtte prosentandelene. …
Bare 2 % av dem som svarte, rapporterte at de betraktet seg selv som fullstendig friske når terapien var avsluttet. Tretti prosent rapporterte «en bedring» som et resultat av terapien, og samme prosentandel rapporterte «ingen endring». Trettiåtteprosent oppga at terapien hadde hatt en negativ effekt, og de fleste av disse rapporterte til og med en vesentlig forverring.»
Hvorfor er «kognitiv terapi» kontroversielt?
Det er viktig å huske at «kognitiv terapi» i sammenheng med ME ikke er et entydig begrep. Kognitiv terapi går ut på endre adferd ut fra hvordan vi tenker på problemer, og å lære å unngå negative tankespor. Kognitiv terapi blir brukt i sammenheng med alvorlig sykdom som et mestringsverktøy, og kan på den måten ha nytte for mange pasienter, også ME-syke. Det er det spesifikke innholdet i den kognitive terapien som har som formål å «kurere» ME som er kontroversielt, ikke kognitiv terapi som sådan.
Hele debatten om ME bunner i en debatt om definisjonen av sykdommen og hvilke diagnosekriterier som best beskriver den.
Bruken av kognitiv terapi som «kur» for ME har bakgrunn i en hypotese om at ME skyldes en feilaktig tro på at man er syk, og derfor blir redd for aktivitet fordi man tror aktiviteten vil gjøre en sykere. På grunn av inaktivitet blir man dekondisjonert, fordi man er dekondisjonert blir man slapp og føler seg dårlig, og fordi man føler seg dårlig blir man enda reddere for aktivitet. Hvis denne teorien er riktig ville det være nærliggende å tro at det ville hjelpe pasientene å snu tankemønsteret og å begynne en forsiktig opptrening. Denne hypotesen har imidlertid flere problemer. Denne studien finner ingen sammenheng mellom hva ME-syke tror om sykdommen og symptomene.
Det er umulig å bekrefte hypotesen på annen måte enn gjennom behandlingsstudier – hvis behandlingen virker var hypotesen korrekt.
Forskning på kognitiv terapi som en kurativ behandling for ME er i hovedsak foretatt på pasientutvalg definert av Oxford-kriteriene, som kun forutsetter 6 måneder utattelse, og gir en anslått forekomst i befolkningenpå mellom 3 og 4 %. Amerikanske helsemyndigheter anbefaler nå at disse kriteriene blir tatt ut av bruk fordi de er for vide, og pasientgruppen blir for lite ensartet. Den amerikanske Pathways to Prevention (P2P) fra National Institutes of Healt (NIH)rapporten skrev om Oxford-kriteriene:
«Furthermore, the multiple case definitions for ME/CFS have hindered progress. Specifically, continuing to use the Oxford definition may impair progress and cause harm. Thus, for needed progress to occur we recommend (1) that the Oxford definition be retired, (2) that the ME/CFS community agree on a single case definition (even if it is not perfect), and (3) that patients, clinicians, and researchers agree on a definition for meaningful recovery.”
ME-foreningen og norske helsemyndigheter anbefaler Canada-kriteriene, som velger ut pasienter med flere og mer alvorlige symptomer, og som forutsetter at pasientene har en unormal trettbarhet og opplever symptomforverring etter anstrengelse. Både USA og Storbritannia benytter nå diagnosekriterier der PEM må være til stede for at man kan få diagnose. PEM er etter hvert godt dokumentert, og det foreligger etter hvert et betydelig antall studier som viser at ME-syke har en unormal, fysiologisk, objektivt målbar reaksjon på anstrengelse.
Dermed blir det feil, faktisk direkte farlig, å oppmuntre ME-pasienter til å øke aktivitetsnivået uten å tenke på symptomer.
I USA har amerikanske Agency for Health Research and Quality tatt konsekvensen av P2P-rapportens anbefalinger, og har gjort en ny kunnskapsgjennomgang der de ser bort fra studier basert på Oxfordkriteriene. Resultatet er at de ikke lenger finner evidens for at kognitiv terapi og gradert trening gir effekt. I Storbritannia har helsemyndighetene kommet til samme konklusjon.
Studier basert på Oxford-kriteriene gir ikke meningsfulle resultater, og forteller ingen ting verken om den undergruppen som defineres av Canadakriteriene (ME) eller om de andre deltagerne i studien. Det er som å gjøre en studie på hoste uten å skille mellom pasienter med Kols, tuberkulose og astma.
