Behandling og pleie for ME – oversikt
Det finnes i dag ingen dokumentert behandling som kan kurere ME.
Derimot er det en del som kan gjøres for å dempe symptomer, og gjøre livet med ME lettere for pasientene. I undermenyen på denne siden finnes en liste over forskjellige tilnærminger. Vi ber alle huske på at ME-pasienter kan være svært forskjellige, både når det gjelder alvorlighetsgrad av sykdommen, og om det finnes andre komorbide – samtidige – tilstander. Ikke alt som blir nevnt under vil passe for alle, og vi oppfordrer alle å søke hjelp hos kompetent helsepersonell før de forsøker noen form for behandling eller terapi. Ingen av tiltakene som nevnes i denne seksjonen utgjør noen form for kur. Formålet er derimot å gjøre plagene så små som mulig.
I artikkelen Rethinking the Standard of Care for Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome – i Journal of general internal medicine forslår forfatterne en pragmatisk tilnærming til hjelp og pleie for ME-syke.
Aktivitetsavpassing
Behandling av ME-pasienter består i første rekke å skjerme den syke mot påkjenninger som kan forverre symptomene. Graden av skjerming vil avhenge av den sykes tilstand. For de sykeste kan det være nødvendig med beskyttelse mot alle sanseinntrykk, for de lettest rammede kan det være nok å sørge for at man får tilstrekkelige pauser og nok hvile i hverdagen.
Det tiltaket flest pasienter opplever som nyttig, i henhold til en stor brukerundersøkelse, er aktivitetsavpassing. Dette er en mestringsstrategi som handler om å balansere hvile og aktivitet slik at man unngår PEM. Du finner mer informasjon om aktivitetsavpassing her.
Symptombehandling
Mange ME-pasienter opplever for eksempel:
- søvnforstyrrelser
- muskel- og leddsmerter
- hodepine
- nyoppståtte matintoleranser
- ortostatisk intoleranse
Disse pasientene kan ha nytte av tiltak som demper disse symptomene.
(De sykeste ME-pasientene har en enorm sykdomsbyrde og er fullstendig pleietrengende, og trenger spesielle tilnærminger til pleie og omsorg. Omtale av denne gruppen finner du på siden De aller sykeste)
Noen ME-pasienter rapporterer effekt av behandling med immunglobuliner eller LDN, men det finnes per i dag ikke tilstrekkelig dokumentasjon for disse behandlingene. Vi har samlet det som er av informasjon under Symptombehandling og kosttilskudd.
Bateman Horne senteret i USA stiller diagnose og følger opp pasienter, i tillegg til at de driver med forskning. Dr. Lucinda Bateman er en av verdens ledende klinikere, og hun har laget en serie videoer om sin tilnærming til behandling av ME. ME-foreningen har fått tillatelse til å dele disse videoene på vår nettside.
Rekreasjon, Rehabilitering og helsereiser
Flere norske kursteder tilbyr rehabiliteringsopphold for ME-pasienter. Det kan variere en del hvordan disse oppholdene er lagt opp, så det anbefales at man tar kontakt med det enkelte kursted for å finne ut om opplegge passer. Ulike rehabiliteringssenter kan ha ulikt syn på ME, og ha svært ulikt innhold i sine program,
Selv om ME-pasienter ofte har problemer med temperaturreguleringen, føler mange at de fungerer bedre i varme enn i kulde. Hvis man har et energinivå som tilsier det, kan enkelte derfor ha nytte av opphold i varmere strøk i de kalde månedene. Slike opphold dekkes imidlertid ikke av norske myndigheter.
Ortostatisk intoleranse
Ortostatisk intoleranse betyr at den syke blir svimmel eller føler annet ubehag om man må stå eller sitte oppreist over tid. Den amerikanske barnelegen Rowe har lang erfaring med behandling av ortostatisk intoleranse, og deler sine erfaringer med ulike behandlingsalternativer.
De sykeste ME-pasientene – pleie
De sykeste ME-pasientene har ekstremt lavt funksjonsnivå og stort symptomtrykk. De er også ekstremt sårbare, og selv svært små belastninger kan gi langvarig forverring. De sykeste ME-pasientene i Norge står ofte uten egnet hjelp og pleie, og det offentlige tilbudet er nærmest ikke-eksisterende. Her finner du informasjon om de sykeste pasientene, og om tilnærminger til pleie.
Røysumtunet – et helsetilbud for de sykeste
Røysumtunet har 12 langtidsplasser beregnet for pasienter med alvorlig/svært alvorlig ME. Røysumtunet har avtaler med mange kommuner.
Kognitiv adferdsterapi og gradert trening
Hvorfor er kognitiv adferdsterapi og treningsterapi så kontroversielt når det gjelder ME? Her kan du les mer om bakgrunnen for dette.
Vaksiner
Bør ME-syke vaksinere seg? Det er personer som har fått erstatning for ME utløst av svineinfluensavaksinen. Samtidig har forskning funnet at det var flere som fikk ME etter svineinfluensaen enn etter vaksinen.
ME og narkose
Det kan være nødvendig med spesielle hensyn når ME-syke skal ha narkose.
ME-foreningens syn på behandling
ME-foreningen verken anbefaler eller godkjenner bestemte behandlere eller behandlingsmetoder for ME, men formidler kunnskap om de mulige årsakene til ME, utredningsmuligheter og behandlingsmetoder som er forankret i en biomedisinsk modell. Behandlingsmetoder som ikke er vitenskapelig dokumentert eller ikke tar tilstrekkelig hensyn til biologiske faktorer frarådes av ME-foreningen.
