Prognose

Kan man bli helt frisk av ME?

Elizabeth Dowsett var kliniker og forsker, og arbeidet med ME i en årerekke. Hun samarbeidet bl.a. med Melvin Ramsay, som var den første som beskrev ME. Hun skriver:

Risikoen for tilbakefall synes å være livslang, men en positiv holdning til fremtidsplaner sammen med oppmuntring til å spare energi til hyggelige aktiviteter, og også forståelse, hjelpsomhet og støtte fra slektninger, venner og medisinsk personell, vil gjøre mye for å forbedre fremtidsutsiktene.

Dr. E.G. Dowsett, MB, ChB. Dip.Bact. i artikkelen «Hva er ME/CFS?»

ME starter ofte med en infeksjonssykdom eller vaksine, men sykdommen kan også komme snikende over tid. Tidlig diagnose er viktig, da det kan virke som tilstrekkelig hvile i sykdommens tidligste faser gir en bedre prognose.

Ifølge Dowsett opplever bare ca 2% av pasientene en rask og fullstendig helbredelse. Mange andre oppnår imidlertid at de finner en balanse der sykdommen stabiliserer seg, selv om det er på et lavere funksjonsnivå enn der de var før sykdommen oppsto. Prognosen videre er da avhengig av at man finner en balanse mellom aktivitet og hvile, og unngår påkjenninger som kan forverre tilstanden.

En kunnskapsoppsummering fra 2005 anslår at 5 % av ME-pasienter kommer tilbake til samme funksjon som før sykdommen.

Risikoen for tilbakefall er alltid til stede. Et tilbakefall kan settes i gang av forskjellige typer påkjenninger, f.eks. infeksjonssykdommer, unormal fysisk anstrengelse eller mentale eller fysiske traumer.

Noen pasienter oppnår betydelig bedring i forhold til innledende fase av sykdommen, og kan bli så bra at de anser seg selv som «friske», selv om de har en betydelig funksjonsnedsettelse i forhold til før de ble syke.

Risikofaktorer for alvorlig sykdom

Pheby identifiserte feil håndtering (f.eks. råd om trening) tid lig i forløpet som den viktigste risikofaktoren for et alvorlig forløp. En studie som så på risikofaktorer blant pasienter som var med i den britiske biobanken fant at alvorlige forløp var assosiert med tidlig sykdomsdebut.

Prognose for barn og unge med ME

Catherine Rowe fulgte opp et stort antall barn med ME over flere år. Alle barna var pasienter ved en klinikk som hadde et svært godt opplegg for ME-syke barn. Blant disse barna ble 68%  friske. Artikkelen nevner imidlertid at dette er basert på selvrapportering og uten en fast definisjon av hva som ligger i begrepet “frisk”. Barna og ungdommene kunne uansett leve tilnærmet normale liv.

Designing and monitoring their own management plan that included educational, social, physical and enjoyable activities, as well as having symptom management and understanding professionals were highly valued. However, remaining engaged in an education system that flexibly accommodated their illness and aspirations was consistently reported as crucial for long term functioning.

Kan man dø av ME?

Det er ikke registrert mange dødsfall som direkte kan tilskrives ME. I  Imidlertid kan det opptre dødsfall på grunn av svikt i indre organer som en indirekte følge av ME. England og Wales er det mellom 2001 og 2016 registrert 88 dødsfall der ME er ansett som hel eller delvis årsak. Tilsvarende tall for Norge er ikke kjent.

I artikkelen Causes of Death Among Patients With Chronic Fatigue Syndrome av Leonard A. Jason, Karina Corradi, Sara Gress, Sarah Williams, and Susan Torres-Harding fra DePaul University, Chicago, Illinois, USA, ser man på årsaker til dødsfall blant ME-pasienter.

The authors analyzed a memorial list tabulated by the National CFIDS Foundation of 166 deceased individuals who had had CFS. There were approximately three times more women than men on the list. The three most prevalent causes of death were heart failure, suicide, and cancer, which accounted for 59.6% of all deaths. The mean age of those who died from cancer and suicide was 47.8 and 39.3 years, respectively, which is considerably younger than those who died from cancer and suicide in the general population. The implications of these findings are discussed.

Hele artikkelen kan du lese her.

ME ser også ut til å medføre en risiko for tidligere død. I en annen studie fra Jason og hans team står det: