Foreningens formål

Norges ME-forening (NMEF) er en livssyns- og partipolitisk uavhengig pasientorganisasjon som siden 1987 har arbeidet for å sikre og fremme ME-rammede rettigheter innenfor det offentlige hjelpeapparat. Foreningen bistår ME-syke og pårørende med informasjon og råd, og arbeider for å fremskaffe dokumentasjon, blant annet gjennom vitenskapelig basert forskning, på årsaker til, utredning og behandling av ME.

Hva er ME?

Me er en alvorlig, kronisk, kompleks systemisk sykdom som sterkt preger pasienters liv.

Myalgisk encefalomyelitt er en sykdom karakterisert av sterk utmattelse, kognitiv dysfunksjon, søvnforstyrrelser, autonome manifestasjoner, smerte og andre symptomer som forverres av alle typer anstrengelser. ME kan i alvorlig grad hemme pasienters mulighet til å leve normale liv. Pasienter strever likevel lenge med symptomene før de får diagnosen. Mange i helsetjenesten mangler essensiell kunnskap om hvordan sykdommen kan diagnostiseres og behandles.

NMEF arbeider for at alle som skal utredes for ME, får en utredning basert på de kanadiske konsensuskriteriene (CCC) fra 2003¹ eller etter de internasjonale konsensuskriteriene (ICC) fra 2011² og tilsvarende diagnosekriterier for barn og unge fra 2006³.

NMEF mener det går et avgjørende å skille mellom ME med kardinalsymptomet «anstrengelsesutløst sykdomsforverring/ Post exertional malaise(PEM)» og pasienter med «kronisk utmattelse uten PEM». NMEF vil arbeide for at helsetjenesten i Norge skiller mellom disse to sykdommene.

1 Carruthers, B. et al. Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols. Journal of Chronic Fatigue Syndrome, 2003;11(1):7-115).

2 Carruthers, B. et al. Myalgic Encephalomyelitis: International Consensus Criteria. Journal of Internal Medicine, 2011;270(4):327-338).

3 Jason et al. A Pediatric Case Definition for ME/CFS. Journal of Chronic Fatigue Syndrome, 2006;13(2-3):1-44.