Debatten om årsaker til, diagnostisering og behandling av Myalgisk Encefalomyelitt (ME) er preget av stor uenighet. Mye av denne uenigheten har sitt grunnlag i at ulike kriterier blir brukt ved diagnostisering og/eller forskning på ME, i mangel av diagnostiske biomarkører. Et avgjørende skille går mellom diagnosekriterier som inkluderer Post Exertion Malaise – PEM (sykdomsforverring og økt trettbarhet etter fysiske og mentale anstrengelser, med lang patologisk restitusjonstid) og de som ikke gjør det.

Uklar diagnostisering fører til at mange ME-syke får en feilaktig behandling i det offentlige helsevesenet og i andre offentlige etater. Flere foreldre er meldt til barnevernet fordi de bruker sin lovlige rett til å nekte at barna skal behandles med kognitiv atferdsterapi og gradert treningsterapi, behandlinger som ikke har noen påvist effekt, men kan forverre sykdommen hos enkelte. Personer som ikke har restarbeidsevne, blir av NAV påtvunget arbeidsutprøving og blir nektet uføretrygd begrunnet med at de ikke har prøvd slike behandlinger. Mange ME-pasienter opplever at alvorlige fysiske symptomer ikke blir behandlet fordi deler av helsevesenet legger til grunn en psykosomatisk tilnærming til sykdommen.

I USA har det blitt publisert tre viktige rapporter som hver for seg har ført til en radikal endring i internasjonalt fokus på ME:

Rapporten «Pathway to prevention: Advancing the Research on Myalgic Encephalomyelitis/Chronic
Fatigue Syndrome (ME/CFS)» publisert av National Institute of Health (NIH) i 2014, advarte spesielt mot bruk av de vide Oxford-kriteriene, at fortsatt bruk av disse vil kunne «forhindre framgang og forårsake skade». ME-forskere, klinikere og pasienter bør samle seg om et sett med kriterier for å gi en meningsfull rehabillitering.

På bakgrunn av denne rapporten, gikk Agency for Healthcare Research and  Quality gjennom evidensen for bruken av kognitiv atferdsterapi og/eller gradert treningsterapi der forskning gjort med Oxford-kriteriene ble holdt utenfor.

Rapporten «Diagnosis and Treatment of Myalgic Encephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrome» blepublisert i 2016.

Konklusjonen var at det var utilstrekkelig evidens for effekten av kognitiv atferdsterapi og gradert treningsterapi i behandlingen av ME.

Rapporten «Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness.» fra Institute of Medicine (nå National Academy of Medicine) ble bestilt av Center for Disease Control and Prevention (CDC) og publisert i 2015.

Rapporten er en gjennomgang av over 9000 forskningsartikler på ME, og konkluderer: «ME er en alvorlig, kronisk, kompleks og systemisk sykdom som ofte og dramatisk begrenser aktivitetene til berørte pasienter.»

På bakgrunn av i uenighetene om navn og behandling, foreslår også rapporten et nytt navn på sykdommen SEID – systemic exertion intolerance disease (systemisk anstrengelsesintoleranse sykdom) for å fokusere på hovedelementene i sykdommen; at den rammer alle deler av kroppen (systemisk) med bakgrunn i en intoleranse for aktivitet. Etter disse rapportene har CDC i USA fjernet alle anbefalinger av kognitiv atferdsterapi og gradert treningsterapi fra sine sider. De har imidlertid valgt å beholde navnet ME/CFS. NIH har bevilget penger til fem sentre i USA for biomedisinsk forskning på ME.

EUs parlament vedtok en resolusjon 18. juni 2020 om «additional funding for biomedical research on Myalgic Encephalomyelitis». Den inneholder en rekke punkter, bl.a. omfang og natur av ME/CFS, og at ME kodes som en nevrologisk sykdom i ICD-11. Vedtaket krever videre at  EU-kommisjonen (og medlemslandene) bidrar til økt finansiering av biomedisinsk forskning for å finne en biomarkør og effektiv behandling, oppretter et register over ME/CFS pasienter, sikrer at ME/CFS anerkjennes i alle EU-land, sikrer utdanning i helsevesenet, sikrer internasjonalt samarbeid i arbeidet med ME/CFS, og sørger for at denne resolusjonen fremmes i alle parlamenter i EU.

Viktige miljøer i Norge henger etter i denne økende innsikten i sykdommen og i tiltakene for å bedre situasjonen for en svært syk pasientgruppe. Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME og Folkehelseinstituttet legger bl.a. til grunn forskning basert på vide kriterier, dvs. på utmattelse uten PEM, i strid med anbefalingen fra NIH.

I forbindelse med arbeidet med pakkeforløp for behandling av utmattelsessyndromer, har imidlertid Helsedirektoratet antydet at man ønsker å lage eget pakkeforløp for ME med PEM, adskilt fra pakkeforløp for andre utmattelsessyndromer.

Landsmøtet i Norges ME-forening krever derfor følgende:

1. Et skille mellom ME med PEM og andre former for utmattelsessyndromer på alle nivåer i
   helsevesenet og andre offentlige instanser.
2. I omtale og beskrivelse av sykdommen ME med PEM, brukes kun betegnelsen ME.
3. Utredning av ME skal gjøres etter de kanadiske konsensuskriteriene eller de nyere
   internasjonale konsensuskriteriene.
4. Det utarbeides en ny nasjonal veileder for ME basert på forskning på ME som bruker disse
   kriteriene og/eller at PEM er kardinalsymptomet.
5. Det opprettes en egen nasjonal kompetansetjeneste for ME, adskilt fra dagens Nasjonal
   kompetansetjeneste for CFS/ME.