Gjestebloggen: Rabiat aktivist

Av Ingebjørg Midsem Dahl

Jeg er visst en av de rabiate aktivistene. Alle som uttaler seg om mulige biomedisinske årsakssammenhenger i forbindelse med ME stemples nemlig som aktivister for tiden. Ordet brukes på en nedsettende måte. Jeg har ennå ikke sett sammenstillingen «rabiat aktivist», men ordet «aktivist» alene brukes som om det skulle stått «rabiat» der også. Når «aktivist» ble et skjellsord, vet jeg ikke, men det virker som at det skjedde da noen oppdaget at de ved å avskrive meningsmotstandere som «aktivister» kunne slippe å forholde seg til at meningsmotstandernes argumenter faktisk var forskningsbaserte. Siden jeg har drevet pasientrettet informasjonsarbeid i 31 år, er jeg altså å betrakte som aktivist. Selv har jeg alltid tenkt på meg selv som en som driver med frivillig arbeid, men jeg innser nå at det faktisk er aktivisme jeg driver med, også selv om jeg ikke lenker meg til døra til helsedepartementet eller liknende. Stempelet «rabiat aktivist» gir to motsattrettede følelser i meg. På den ene siden blir jeg dypt fornærmet, på den andre siden synes jeg det er urkomisk!

Komikken blir ekstra sterk når man ser på hva slags aktivisme jeg faktisk har drevet med. Aktivistkarrieren min begynte som 13-åring, i den danske ME-foreningen, der jeg drev med korrekturlesing, arkivering, og utsendelse av informasjonsmateriale. Med andre ord: Klassisk undergravende virksomhet. Som 18-åring begynte jeg å skrive artikler. Å skrive artikler i obskure tidsskrifter som bare leses av et fåtall mennesker, er enda et eksempel på undergravende virksomhet. Da den første store artikkelen min ble utgitt i fem land, var det til og med snakk om grenseoverskridende undergravende virksomhet. Temaet var aktivitetsavpassing, og denne og andre mestringsmetoder har vært hovedtemaene i artiklene mine siden. Senere er det blitt til enda flere artikler, en bok, mange kåserier, og over hundre videoforedrag, som blant annet kan beskues på YouTube, Facebook og Instagram. Skikkelig suspekte greier, med andre ord.

Hvis ME-debatten hadde vært så hard som de biopsykososialt orienterte hevder, burde kanalene mine ha vært preget av nettroll, konflikter, og til og med trusler. Interessant nok har jeg aldri vært i nærheten av noe slikt. Langt de fleste av kommentarene er positive. Og de få gangene jeg hører fra folk som er uenig med meg, skjer det i all minnelighet. Jeg tror det er to forklaringer på dette. For det første henvender jeg meg til en klart definert undergruppe av utmattelsessykdommer, og gir råd som passer nettopp til denne gruppen. Målgruppen kjenner seg igjen i det jeg snakker om og opplever at rådene hjelper dem med å leve et så bra liv som mulig her og nå. For det andre angriper jeg ikke folk som tilhører andre undergrupper av utmattelsessykdommer. Hos meg går pasienten alltid ut av det med æren i behold. Det er jo ikke pasientenes skyld at helsevesenet ikke greier å skjelne mellom ulike typer utmattelsessykdommer, og insisterer på at alle bør få samme behandling, selv om alle behandlingene er skadelige for noen av gruppene. Derfor møter jeg alle pasienter med samme varme, vennlighet og respekt. Da er det vanskelig å bli sint, og man blir i hvert fall ikke så sint at man begynner å sende trusselbrev. Jeg vil oppfordre alle i helsevesenet som møter folk med utmattelsessykdommer til å bruke samme strategi i møte med dem som jeg gjør.

Det er vanskelig å se aktiviststempelet som annet enn en hersketeknikk som blir brukt til å slippe å lytte til pasientenes erfaringer, også når de strider mot ens egne teorier og erfaringer fra andre pasienter. For meg, som har 40 års erfaring, er det ikke noe nytt i dette, og jeg akter ikke å la meg skremme til taushet. Siden mange av rådene helsevesenet har gitt meg opp gjennom årene, spesielt tidlig i sykdommen, var dårlige, har jeg for lengst måttet lære meg å gjøre det som er riktig for min kropp, og ved å følge mine egne råd er helsa blitt mye bedre. Det ville være umoralsk å holde kunnskapen for meg selv når så mange mennesker har akutt bruk for den. Jeg underviser på en måte som ikke går ut over personer med utmattelsessykdommer som trenger en annen tilnærming enn strengt definert nevrologisk ME gjør. Derfor akter jeg å fortsette å hjelpe folk å kompensere for manglene i helsevesenet. Jeg lar meg ikke skremme til taushet, uansett hvor ofte jeg blir stemplet som rabiat aktivist. Min indre rampejente har fryktelig lyst til å få laget en T-skjorte med teksten «jeg er rabiat aktivist og driver undergravende virksomhet», men da kunne det være at noen tok meg alvorlig. I stedet velger jeg å fronte T-skjorta fra den årlige stolthetsparaden. Den organiseres av ULOBA Independent Living Norge, som i over 30 år har kjempet for frihet og likestilling for funksjonshemmede. Teksten på T-skjorta lyder «Stolt, sterk, synlig». Det er det jeg er, og hvis noen føler seg truet av det, sier det mer om dem enn om meg.