Alvorlig ME-syke må gis tilpasset pleie og omsorg

Resolusjon vedtatt av landsmøtet i Norges ME-forening 29.10.2022

Dagens helsetilbud for alvorlig eller svært alvorlige ME-syke er mangelfullt. Mange syke og pårørende opplever den hjelpen som tilbys mer som en belastning enn hjelp. ME-foreningen krever at svært alvorlig og alvorlig ME-syke sikres et helsetilbud for pleie og lindring som gir hjelp tilpasset den enkelte pasients situasjon, basert på kompetanse om sykdommen, og som ikke forverrer sykdomsbyrden.

Svært alvorlig ME-syke er sengeliggende og trenger kontinuerlig hjelp. Tilpassede pleietilbud utenfor hjemmet må utvikles. Røysumtunet på Hadeland har de to siste årene i samarbeid med ME-foreningen utviklet et nasjonalt tilbud for svært alvorlig ME-syke. Erfaringene er oppløftende: riktig og kunnskapsbasert pleie reduserer symptombyrden og øker livskvaliteten. Disse erfaringene bør legge grunnlaget for et bedret tilbud lokalt.

Mange alvorlig ME-syke som ikke er i stand til å oppsøke helsehjelp utenfor hjemmet, skal ha tilgang på tilpasset helsehjelp som ikke forverrer sykdomsbyrden. Disse må sikres tilsyn og oppfølging i eget hjem, bl.a. i form av et ambulerende team. I noen regioner tilbys ME-syke hjelp fra ambulerende team, mens de i andre faller utenfor ordningen. Helseministeren må rette opp den skjevheten.

Brukerundersøkelse

Det anslås at inntil fjerdedel av alle ME-syke har alvorlig eller svært alvorlig grad. Det betyr mellom 2 500 og 5 000 pasienter med alvorlig eller svært alvorlig ME i Norge.

I 2018 gjennomførte ME-foreningen den første systematiske studien av de aller sykeste ME pasientene i Norge. Brukerundersøkelsen belyste sykdomsbyrde, hjelpetilbud, og pårørendes rolle.

Den konkluderte:

«De sykeste ME-pasientene er ekstremt sårbare, og det er essensielt at hjelpetilbudet er påpasientenes premisser. Dagens hjelpetilbud er ikke godt nok, og oppleves i mange tilfeller som mer belastning enn hjelp. Det er begrenset med systematisk kunnskap om alvorlig og svært alvorlig ME, og den største kunnskapen ligger hos pasientene og deres pårørende. De er ekspertene.»

Rapporten poengterte videre behovet for kunnskapsbasert pleie:

«Det er essensielt at de som skal hjelpe har respekt for den kunnskapen pasienter og pårørende  innehar, og er innstilt på å hjelpe på pasientenes premisser. Feil hjelp er verre enn ingen hjelp.»

 «Helsepersonell trenger grunnleggende kunnskap om ME, spesielt i forhold til PEM (anstrengelsesutløst symptomforverring), og hvordan symptombildet ofte er individuelt og varierer fra dag til dag. Feil eller utdatert kunnskap, eller holdninger om at pasientene «kan hvis de vil» kan bidra til å påføre allerede svært syke mennesker stor følelsesmessig og fysisk belastning, og gi dramatisk forverring.»

 Borgerstyrt personlig assistent (BPA) og ambulante team trekkes som viktige tiltak: «BPA fremholdes som den best egnede hjelpeordningen for de sykeste ME-pasientene siden ordningen betyr at de bare må forholde seg til en person, det er kontinuitet og hjelpen kan tilpasses den enkeltes behov. Særlig de enslige pasientene har behov for BPA. Det er imidlertid en forutsetning at den som skal utføre jobben har forståelse for den ME-sykes problemer, uten det fungerer heller ikke denne ordningen.» 

«Det er stort behov for ambulante team med god kunnskap om ME. Mange svært alvorlig syke pasienter står i dag i praksis uten oppfølging og helsehjelp.» 

Lokale tilbud

ME-foreningen opplever stor pågang av fortvilte syke og pårørende som savner utdannet helsepersonell og helt nødvendig pleie og hjelp når sykdommen rammer. Dette kommer klart fram i

medieoppslag om ME-syke Kathrine Grini fra Skien, august 2022. Bakgrunnen er at Skien kommune avslo Kathrines søknad om opphold ved Røysumtunet, med begrunnelse at kommunen har et eget tilbud. Kathrines fastlege mente tilbudet fra kommunen ville være svært helseskadelig for pasienten.

Etter en revurdering av saken fattet Skien kommune, 24 august 2022, vedtak om å umiddelbart opprette rom ved «Skien helsehus med skjerming av lys og lyd, og etablere et fagteam for alvorlig syke. Kommunen ønsker å være en foregangskommune når det gjelder å utarbeide gode tilbud til ME syke.»

 Videre heter det i vedtaket at «Basert på mange innspill utvalget har fått av pasienter, pårørende og ME-foreningen der de melder om utfordringer rundt mangel på kunnskap og nødvendig forståelse for sin sykdom både nasjonalt, regionalt og lokalt, ber utvalget om: Det settes i gang kunnskaps- og holdningsskapende arbeid i sektoren når det gjelder ME syke i Skien kommune.»

ME-foreningen ønsker å gi ros til Skien kommune for dette initiativet. Det er påkrevd med lignende tiltak på kommunalt, interkommunalt og nasjonalt for å heve både kompetanse og pleietilbudet til ME-syke i hele landet. Tilbudet som mange alvorlige ME-syke får i dag er ikke en velferdsstat verdig.

Landsmøtet 2022,

Norges ME-forening