Skoleelever med ME trenger bedre tilrettelegging i norsk skole

ME-foreningen vil at:

● Alle skoler i Norge der det går en ME-syk elev har gode tiltak å sette inn, og vet hvor de skal henvende seg for å få den informasjonen de trenger

● Elever med ME får god tilrettelegging på lik linje med elever med andre utfordringer, og tilpasset sine behov

● Barn og unge med ME skal få tilrettelegging som gjør det mulig å gjennomføre utdannelsen uten å ødelegge helsa i forsøket

● Det er forståelse for at elever med ME ofte har en stor sykdomsbyrde og må prioritere knallhardt i denne rekkefølgen:
1. Helse
2. Sosialt
3. Skole

Bakgrunn

I skoleåret 2015/2016 ble det registrert rundt 270 ME- syke elever med fravær over tre måneder, og det var grunn til å tro at tallene var enda høyere på grunn av mangelfull rapportering.

Barn med ME har utfordringer med å få tilpasset skolegang. De har ofte store kapasitetsproblemer, kognitiv svikt og dårlig utholdenhet. I overordnet del av læreplanen står det: «Elevenes læring og utvikling skal stå i sentrum for skolens virksomhet. Elevene møter skolen med ulike erfaringer, forkunnskaper, holdninger og behov.

Skolen må gi alle elever like muligheter til læring og utvikling, uavhengig av deres forutsetninger.» Likevel viser det seg at skolen i liten grad er tilpasset de spesielle hensyn man må ta når de har elever med ME. Dette er svært uheldig da en del tilpasninger vil kunne gi økt tilstedeværelse og større læringsutbytte for de syke elevene.

I opplæringsloven som kommer 1. august 2024 er det flere paragrafer som omhandler tilrettelagt opplæring (tidligere spesialundervisning).

De spesielle tilpasningene som ME -syke er avhengige av for å kunne fungere i størst mulig grad i norsk skole, er godt forklart og dokumentert i det pedagogiske verktøyet «ME og skole».

Elever med ME har ofte ikke læringsutfordringer “i bunnen” men får vanskeligheter med å følge ordinær undervisning pga dårlig helse. Det er viktig at det sikres en sakkyndig uttalelse fra PPT for ME-syke elevers behov for tilrettelegging.

Eksempler på behov for tilrettelegging:

● Nettbasert undervisning eller undervisning i hjemmet
● Mindre tilstedeværelse
● Arbeidsplass skjermet for lys og lyd
● Skolestart senere på dagen p.g.a. problemer med døgnrytme
● To sett bøker så de slipper å bære tung sekk
● Skoleskyss tilpasset deres behov, som å være alene i drosjen
● Lengre tid på prøver og andre oppgaver fordi elevene ofte har “hjernetåke” og bruker lengre tid på å tenke og å formulere seg
● Hvilerom bør være tilgjengelig så eleven kan hvile i løpet av dagen

Norges ME-forening erfarer at det fortsatt er utbredt praksis for en del skoler å melde familiene til barnevernet når eleven har høyt skolefravær. Dagens fokus på ufrivillig skolefravær (tidligere skolevegring)forsterker nok denne tendensen. Vi trenger å øke kunnskapen om ME blant lærere, skoleledere og skoleeiere(politikere).