Forskning på ME

På siden der vi orienterer pasientene om forskjellige typer behandling oppfordrer vi til sunn skepsis når det gjelder «alternative» terapier og påståtte mirakelkurer.

Samtidig kan man lese mange steder på nettet, både på forskjellige nettsteder og i diskusjonsfora, at folk har blitt friske (eller i det minste mye bedre) ved hjelp av forskjellige piller, pulver, kurs eller dietter. Mange lurer på hvorfor ME-foreningen er så skeptisk til disse «kurene», og hvorfor foreningen ikke vil anbefale – eller fraråde, for den saks skyld – noen av dem.

På denne siden skal vi forsøke å redegjøre hvorfor vi er så opptatt av «vitenskapelig dokumentasjon» og hva som ligger i begrepet.

Vitenskapelig dokumentasjon

«Vitenskapelig dokumentasjon» er basert på studier eller undersøkelser utført etter vitenskapelig metode. Den vitenskapelige metoden består av to deler – å samle, observere og måle informasjon, og så formulere hypoteser basert på det man har samlet, observert og målt. Om nødvendig, fortsetter man så å samle, observere og måle, og å formulere stadig mer detaljerte teorier. Underveis blir forskningsresultatene publisert i fagfellevurderte vitenskapelige tidsskrifter, og artiklene blir kommentert og diskutert av forskerkolleger.

Motsatsen til vitenskapelig dokumentasjon er det man kaller «anekdotisk». En anekdote er en fortelling, og det er dette vi møter når noen sier: «Jeg tok en tablett, og så ble jeg så mye bedre!» Problemet med dette er at vi ikke kan vite om vedkommende virkelig ble bedre av tabletten, om hun ville blitt bedre uansett, om hun ble bedre av noe annet, eller om hun ble bedre fordi hun trodde hun skulle bli bedre – altså placebo-effekt.

Når man planlegger er vitenskapelig studie, er det viktig å utelukke så mange usikkerhetsmomenter som mulig. Derfor er design av studien viktig. La oss ta et eksempel der man ønsker å se virkningen av en medisin på en pasientgruppe.

Randomiserte, kontrollerte studier

Gullstandarden for slike studier kalles «randomisert dobbelt-blind». Man velger ut en så stor og så ensartet pasientgruppe som mulig. Pasientene deles i to grupper, en som får ekte medisin, og en kontrollgruppe som får narremedisin, (placebo). Hvem som havner i hvilke gruppe skjer ved loddtrekning, og hverken leger eller pasienter vet hvem som tilhører hvilke gruppe. Først etter at innsamling av informasjon om virkninger, mangel på virkning eller bivirkninger er avsluttet, får man vite hvem som fikk hva. Så kan man se på virkningen i de to gruppene, og sammenligne. Et eksempel på en slik studie er Rituximab-studien på Haukeland.

Hvis du vil vite mer om randomiserte, kontrollerte studier, kan du lese denne artikkelen på siden til Norsk Helseinformatikk.

Ikke alt er like lett å måle. Hvor utmattet man er, er helt subjektivt. Utfordringen for forskerne blir da å finne metoder til å måle likevel – f.eks. via detaljerte spørreskjemaer.

Metaanalyser

En studie alene er ikke nok. Det kan ha vært feilkilder man ikke har tatt hensyn til, og man anser ikke noe for sikkert før flere studier har vist samme resultat. Det er også stor forskjell i kvaliteten på studier. Jo mindre forsøksgruppe og jo mer personlig og subjektiv rapportering, jo mer usikkert er resultatet. Noen ganger gir lignende studier sprikende resultat.

Derfor utføres det «metaanalyser». Dette er studier der man ser på mange andre studier på et gitt tema, ser på metode og resultat, og ser om de samlet gir nye svar.

Hvis du vil vite mer om metaanalyser, kan du lese denne artikkelen.

Når det ikke foreligger vitenskapelig dokumentasjon

Hvis det ikke finnes formelle vitenskapelige studier, baserer foreningen seg på empiri og «gode medisinske erfaringer». Det betyr at en metode eller behandling har blitt benyttet, (f.eks b12 injeksjoner), og virkningen observert, målt og rapportert på en slik måte at det utgjør en form for dokumentasjon.

ME-foreningen støtter bare behandling som baserer seg på vitenskapelig dokumentasjon. Det er for at medlemmene våre – og andre ME-pasienter – skal få et så godt tilbud som mulig, og at tilbudet skal være trygt, forutsigbart og sikkert.

Det kan godt være at andre terapier, tabletter, piller, pulver og kurs har en form for virkning, men før vi vet nok om både virkninger og bivirkninger – viten som har blitt samlet, observert og målt på en saklig og objektiv måte – kan ikke foreningen gjøre annet enn å oppfordre medlemmene våre til å utvise sunn skepsis.