Kunnskapskampanjen 2022 – Mestring
Tema for kunnskapskampanjen 2022 er “mestring”
I dag finnes det verken kurativ eller lindrende behandling for ME. ME-syke må lære å leve med og mestre sykdommen. I årets kunnskapskampanje setter vi fokus på mestring av hverdagen med ME.
Det er ofte utfordringer i hverdagen å få dagen til å gå opp uten å ende opp med å gjøre mer enn man egentlig tåler. I denne serien webinarer vil du kunne få tips både om hvordan du kartlegger hva du tåler, og hvilke tiltak du kan gjøre for å holde deg innen egne grenser.
I løpet av kampanjen vil vi sende en serie webinarer om temaet, i tillegg til at vi vil dele innhold på nett.
Inntil videre vil du finne omtale og lenker til påmelding for webinarene på denne siden. Etter hvert vil vi publisere opptak av webinarene, i de tilfellene foredragsholder tillater. Vi vil også legge ut annet innhold på denne siden etter hvert som det blir publisert. Følg med!
Åpen fagdag 22.11.22
ME-foreningen arrangerer åpen fagdag 22.11 kl. 15 i store auditorium på Rikshospitalet. Tema i år er retningslinjer for ME, og vi har et spennende program om de nye NICE retningslinjene og de amerikanske retningslinjene fra Clinicians Coalition. Jørgen Jelstad leder fagdagen, og foredragsholdere inkluderer Lucinda bateman, Caroline Kongdon, Kristian Sommerfelt og Ingrid Rekeland.
Webinar 7.11.22 – Aktivitetsregulering
Når man blir alvorlig syk med CFS/ME vil funksjonen i hverdagen innskrenkes. Ved å regulere aktivitet kan man gjøre bevisste valg som skaper økt mestring i hverdagen. Tema for webinaret er refleksjoner man bør tenke igjennom for å gjøre gode valg for seg selv.
Maja Wilhelmsen, overlege ved UNN i Tromsø og førsteamanuensis ved Norges arktiske universitet. Leder av regionalt fagnettverk for CFS/ME i Helse Nord, medlem av referansegruppe for Nasjonal kompetansetjeneste for CFS/ME og medlem av styringsgruppe for nasjonalt nettverk for uforklarlig utmattelse.
Webinar 10.11.22 The Energy Envelope: A Review of Research and Practice
Leonard Jason snakker om “Energikonvolutten” og om forskningen som ligger bak denne mestringsstrategien.
Leonard A. Jason is currently a Professor of Psychology at DePaul University and the Director of the Center for Community Research. He has served on the editorial boards of ten psychological journals. Jason has served on review committees of the National Institutes of Health, and he has received over $47,700,000 in federal research grants. Jason has served as the Vice President of the International American Association of ME/CFS. He also served as the Chairperson of the Research Subcommittee of the U.S. Chronic Fatigue Syndrome Advisory Committee. He is a Subject Matter Expert on ME/CFS for the Illinois net RECOVER HUB program that is studying PASC, and a member of the Commonalities with Other Post Viral Syndromes Task Force for the RECOVER Investigator Consortium (and serves as chairperson of the Diagnostic Testing and Test Algorithms subcommittee).
Webinar 16.11.22 Heart Rate Biofeedback for Myalgic Encephalomyelitis: From Physiology to Practice
Todd Davenport og Mark Van Ness fra Workwell Foundation
Myalgic encephalomyelitis (ME) breaks many of the physiological ‘rules’ about how the human body usually responds to activity. Too much physical and cognitive activity can result in post exertional malaise (PEM). PEM is a whole host of disabling symptoms and signs that suggest an abnormal physiological recovery response from activity. Information from heart rate responses to activity can be a useful tool to determine the level of physical exertion and the status of the nervous system. This information can be used to make informed decisions about whether and how to complete daily activities, which may reduce the intensity and duration of PEM episodes. In this webinar, you will receive current information regarding the physiology of PEM, activity pacing, and how to use data from commercially available wearable sensors. We will illustrate these concepts with case examples from people who are living with ME.
Webinar 23.11.22: Mestring av daglige aktiviteter
Irma Pinxsterhuis, ergoterapispesialist i somatisk helse og førsteamanuensis på ergoterapeututdanningen v/OsloMet – storbyuniversitetet.
Litt om innholdet i presentasjonen:
- Hovedfokus på aktivitetsregulering (pacing) og energiøkonomisering
- Hva gir, og hva tar energi?
- Tekniske hjelpemidler
- Aktivitetskalkulatoren
- Pårørende
- Ergoterapeut som del av et tverrfaglig team
Litt om Irma:
Jobbet fra 2003 – 2016 som ergoterapeut med personer med ME på Oslo universitetssykehus. Ansatt på CFS/ME-senteret fra oppstart av senteret i 2010.
Skrev en masteroppgave om ME med tittelen «Myalgisk Encefalopati og utførelse av daglige aktiviteter – Om å leve med «dårlige» batterier».
Mitt doktorgradsprosjekt handlet om mestring av hverdagen med ME. Avhandlingen fikk tittelen «A self-management programme for individuals with chronic fatigue syndrome: Development, piloting and evaluation».
Har hovedansvar for implementering av Aktivitetskalkulatoren i Norge. Aktivitetskalkulatoren er en metode for planlegging av daglige aktiviteter i forhold til energi. Organiserer og holder kurs for ergoterapeuter i bruk av metoden.
Har nå en heltidsstilling på ergoterapeututdanningen v/OsloMet – storbyuniversitetet. Underviser våre studenter i ME, samt aktivitetsregulering og energiøkonomisering ved fatigue. Veileder også flere masterstudenter som har fokus på fatigue.
Webinar 28.11.22 kl.19: Å leve med en usynlig sykdom
Med psykolog Sidsel Fjelltun.
ME-syke har et betydelig funksjonstap, og opplever store endringer i livet. En del av mestringen av ME handler om å mestre de følelsene dette medfører – og også følelser som skapes av møte mistro og å bli avfeid andre som mener ME ikke er en “ordentlig sykdom”.
Foredraget vil omhandle stigmaet som omgir usynlig sykdom og hvordan pasienter best kan håndtere dette, samt hvordan en best kan balansere mellom sorg og aksept og forme selvbildet på nytt når mange av de vanlige fellesarenaene i livet – jobb, venner, hobbyer – blir utilgjengelige.
