ME-sykes erfaring med AAP og krav om hensiktsmessig behandling i 2021, 22 og 23
Frem til mai 2023 inneholdt Navs rundskriv til Folketrygdlovens paragraf 12.6 særbestemmelser for ME. Det sto bla. at ME-syke «bør» ha prøvd kognitiv terapi, gradert trening, rehabiliteringsopphold, mestringskurs og stressmestringskurs før de kunne få innvilget uføretrygd. Dette til tross for at Nasjonal veileder for CFS/ sier at man ikke har dokumentasjon for at de nevnte tiltakene har effekt på arbeidsevne eller mottak av trygdeytelser, og at nye britiske og amerikanske kunnskapsgjennomganger ikke finner effekt av kognitiv terapi eller trening som behandling for ME.
ME-foreningen gjennomførte en rask spørreundersøkelse om erfaringer med behandlingene som Nav krever. Rapporten kan leses på nett eller lastes ned som PDF.
Foreningen har gjennomført en tidligere undersøkelse om Nav, i 2014. Om mulig, har ting blitt verre.
For å se en tidligere versjon av Navs rundskriv, bruk Wayback Machine.
Spørreundersøkelse om Nav
Navs rundskriv ble endret i mai 2023, og i forkant foretok ME-foreningen en kort spørreundersøkelse om hvordan situasjonen hadde vært. Det er nyttig, selv om endringer har skjedd, for da har vi noe å sammenligne med når vi gjentar undersøkelsen om et års tid. Denne undersøkelsen så på hvordan ME-syke opplevde at bestemmelsen om “hensiktsmessig behandling ble praktisert, og hvilken effekt de syke selv opplevde av behandlingene. Undersøkelsen var anonym, nettbasert, og henvendte seg til ME-syke som mottok eller hadde mottatt AAP i 2021, 22 eller 23. Vi vikk 820 svar.
Behandlingene gjør skade
Det fremkommer at behandlingskravene ble praktisert strengt, og at også svært syke, sengeliggende personer hadde opplevd at Nav krevde de skulle reise på rehabiliteringsopphold. Tiltakene kan imidlertid ikke sies å være hensiktsmessige. Det store flertallet av respondenter melder om forverring etter tiltakene, og bare 1% (8) av de 820 respondentene sa de hadde blitt friskere gjennom tiltak gjennom Nav, og 12 respondenter hadde redusert uføreprosent. Derimot svarer 544 respondenter at de ble sykere av tiltakene. Treningsterapi er det som oftest fører til forverring, men også andre behandlingstiltak gir til dels langvarig og alvorlig forverring. Det handler i mange tilfeller ikke bare om effekt av selve behandlingen, men også belastning forbundet med å delta, som reise, sosial interaksjon, sitte oppreist over tid osv.
Navs tiltak rettet mot ME-syke bidrar ikke til bedring, men forverring. Dette er skremmende i en pasientgruppe der man fullstendig mangler behandling som kan reversere en forverring. Navs tiltak har påført ME-syke stor lidelse.
Mange gode opplevelser av Nav lokalt
Fritekstsvarene gir inntrykk av at Mange har en god opplevelse med Nav lokalt, men at de fleste problemer oppstår når søknad om uføretrygd skal behandles. Da opplever mange at det stilles krav etter krav til tiltak og behandlinger, og at det ikke tas hensyn til mulig sykdomsforverring. Mange forteller at de føler seg fanget i en prosess der de må velge mellom livsopphold og tap av livskvalitet på grunn av mer alvorlig sykdom.
Rundskrivet ble endret i mai 2023, og særbestemmelser om ekstra grundig utredning og gjennomføring av navngitte behandlinger for ME ble fjernet. Nå gjelder de samme regler som for andre sykdommer om at «hensiktsmessig behandling» skal være gjennomført. Vi vet ennå ikke hvordan Nav vil praktisere dette i fremtiden når det gjelder ME. Vi håper denne rapporten bidrar til at kognitiv terapi, gradert trening og de andre udokumenterte «behandlingene» ikke lenger kreves.
