Sykdomsforløp for ME – en brukerundersøkelse

Det finnes ingen gode forskningsstudier om sykdomsforløp for ME. Vi vet lite om hva som utgjør normalt forløp og prognose. Norges ME-forening gjennomførte derfor i februar-april 2019 en nettbasert brukerundersøkelse for å svare på to hovedspørsmål:

• Hva er typiske sykdomsforløp?
• Hvilke faktorer har påvirket forløpet positivt eller negativt?

Det kom inn hele 5 822 komplette besvarelser på undersøkelsen. Selv om resultatene ikke kan tolkes direkte som prognoser for dem som får sykdommen, så er rapporten den mest omfattende dokumentasjonen av typiske forløp og faktorer som bidrar positivet eller negativt til forløpet.

Hovedfunn

Mange er moderat syke, og det er alvorlig

6 av 10 respondenter sier de er i kategorien moderat ME, som innebærer at man i stor grad «husbundet» og tilbringer mange timer om dagen på sofa eller i seng for å hvile, og er avhengig av hjelp fra familie og venner. Selv moderat ME er en alvorlig sykdom.

Alvorlig sykdom forbundet med tidlig sykdomsdebut

Over halvparten av de som er svært alvorlig syke ble syke før fylte 20 år. Vi vet ikke hva dette skyldes, men en delforklaring kan være feilaktige råd og for stort aktivitetspress tidlig i forløpet.

Store svingninger eller forverring er de to mest typiske forløpene

De to mest typiske forløpene er store svingninger hele tiden (29 %), og svingninger i begynnelsen etterfulgt av gradvis forverring (25 %). Det forløpet som mange innen helsevesenet beskriver som typisk – svingninger i begynnelsen før man gradvis blir bedre – er representativt for bare 12 % av respondentene.

Aktivitetsavpassing er den viktigste «medisin»

En av de klareste konklusjonene fra undersøkelsen er betydningen av aktivitetsnivået for sykdomsforløpet. Enhver veiledning, anbefaling eller ikke-medikamentell behandling for ME-syke som ikke tar utgangspunkt i pasientenes energikonvolutt og behovet for aktivitetsregulering risikerer å gjøre mer skade enn nytte.

Helsevesenet bidrar både til helse og (enda mer) til uhelse

Helsevesenet er det nest hyppigste svaret både under negative faktorer og positive faktorer. Årsakene til at kontakt med helsevesenet blir en negativ faktor for forløpet er mange: mistro og manglende forståelse for sykdommen, feil råd om aktivitetsnivå – særlig tidlig i forløpet, lang tid fra sykdomsdebut til diagnose, en lang og slitsom utredning, og mangel på symptomlindring. Helsepersonell som følger opp pasienter over tid får de beste skussmålene. Hjelp fra psykolog eller psykiatrisk sykepleier oppleves som nyttig når målet er å gi støtte i å mestre – ikke kurere – sykdommen.

Nav gjør ME-syke enda sykere

Nesten 900 svar forteller om at Nav har hatt en negativ innvirkning på sykdommen. Disse knyttes til utbredte holdninger blant Nav ansatte (bl.a. mistro og liten forståelse av ME), interne rutiner og retningslinjer (med vedtak fattet av Nav forvaltning, i enkelte tilfeller i strid med saksbehandlers og fastleges anbefaleringer), og regler for AAP og andre trygdeordninger. Unge ME-syke rapporterer om mest problemer. De positive bidragene fra Nav til forløpet (145 respondenter) knytter seg til innvilgelse av uføretrygd.

Med bedre tilrettelegging, symptombehandling og forståelse er et bra ME-liv mulig

Den gode nyheten er at de faktorene som bidrar positivt eller negativt til forløpene er mulig å endre, og krever ikke gjennombrudd i den medisinske forskningen.

Rettelse:

26. januar 2021. Det er gjort noen mindre korrigeringer og språklige justeringer i rapporten, blant annet få kun norsk tekst i Figur 11. Den eneste større endringen er i kapittel 3.2, hvor teksten som beskriver de ulike alvorlighetsgradene av ME er endret. I den tidligere utgaven gjenga vi beskrivelsen fra Helsedirektoratets veileder, i denne utgaven bruker vi de beskrivelsene som faktisk ble benyttet i spørreundersøkelsen (og som bygger på veilederen, men er noe mer utdypende).