#MEdKunnskapOmME – kunnskapskampanjen 2018
På denne siden har vi samlet alt innholdet som ble lagt ut i løpet av den uken kunnskapskampanjen varte. Olav Osland forteller hvorfor en slik kampanje er så nødvendig i dette innlegget på generalsekretærens blogg.
Hver dag delte vi artikler, bilder og videoer. Videoene ble lastet opp både til Facebook og Youtube, på denne siden finner du lenken til Youtubevideoene. Det er også laget en egen spilleliste på Youtube.
Også etter kampanjeuken er over haåper vi mange vil være med på dugnaden med spre kunnskap!
Video
Korte videoinnslag om ME-relaterte emner.
Styreleder i ME-foreningen Bjørn Getz Wold
Barnenevrolog Kristian Sommerfelt om tilrettelegging for barn og unge i skolen
Lege og doktorgradstipendiat Katarina Lien
Foredrag med David Tuller i Drammen
David Tullers foredrag om problemene med Pace-studien ble streamet, og et opptak er tilgjengelig på Buskerud fylkeslags Facebookside.
Stortingsrepresentant Lise Christoffersen (A)
Professor Ola Didrik Saugstad
Kristina Vedel Nielsen er ME-pasient og har skrevet boken Når livet sporer av – Å leve med ME. Hun bidrar som erfaringskonsulent på mestringskurs for ME-pasienter.
Her snakekr hun om hverdagen med ME, og om hvordan helsepersonell best kan møte ME-syke.
Sveinung Stensland er stortingsrepresentant og helsepolitisk talsperson for Høyre.
I videoen snakker han blant annet om behovet for mer forskning på ME, og om betydningen av å bruke gode utvalg i forskningen.
Mette Schøyen er ME-foreningens rådgiver når det gjelder barn og unge med ME.
I denne videoen deler hun sin erfaring om hvordan man best møter barn og unge med ME.
Jørgen Jelstad er journalist og forfatter av boken «De bortgjemte» og har fulgt tett med på forskningen om ME.
Artikler og referater
Innlegg på ME-foreningens nettside fra ME-foreningens generalsekretær Olav Osland:
Rogaland fylkeslag arrangerte et foredrag med Karl Johan Tronstad og Kristian Sommerfelt. De har skrevet et referat som kan leses her.
Dagens artikkel handler om mestring og lindring.
«Livet som ME-pasient byr på både praktiske, emosjonelle og eksistensielle utfordringer. Gjentatte studier på livskvalitet plasserer pasientgruppa i bunnsjiktet, under alle andre kroniske sykdommer. At 25% av ME-syke er hus- eller sengebundne, og at det pr i dag ikke finnes effektiv behandling mot sykdommen, er med på å forklare lidelsestrykket.»
Artikkel på nettsiden: Hverdagen med ME
«Når funksjonsnivå svekkes med inntil 95%, er tapsopplevelser en konsekvens. Tap rammer alle områder av livet. Der meningsfull aktivitet som skole og jobb, relasjoner, nærhet og fysisk aktivitet tidligere var en naturlig del av livet, vil mange ME-sykes energi begrense seg til et minimum av stimuli.
Artikkel på nettsiden: Undervisning for barn med ME
«Men ME, er det så farlig da? Er det ikke bare halvgamle utbrente damer som får det? Det trodde vi også før 8-åringen vår ble alvorlig syk. Men ME er den sykdommen som er hovedårsak til det meste av langtidsfravær i skolen, ifølge en britisk undersøkelse. Halvparten av de syke elevene i undersøkelsen oppga ME som årsak. De er fler enn barna som er borte fra skolen pga kreft. Barn i alle aldre kan få ME. Mine to barn gikk på barneskolen da de ble syke, mens de fleste er tenåringer.»
Artikkel på nettsiden: Med Kunnskap om ME
«For 5 år siden, da jeg begynte å jobbe som ME koordinator på Sykehuset i Vestfold, ble jeg spurt av en bekjent som er helse personell om hvorfor jeg gadd å jobbe med ME? «Hvorfor ikke en ordentlig sykdom? Så krevende det må være å jobbe med noen som er så slitne hele tiden»?
Det spørsmålet er en av grunnene til at jeg jobber med ME.»
ME-foreningens rådgiver, Elin Myklebust, runder av kunnskapskampanjen,
ME-foreningens medlemmer får en time gratis rådgivning hos advokatfirmaet Legalis. Legalis får dermed en rekke trygdesaker, og i denne korte videoen forteller advokatfullmektig Ingrid Kallelid litt om hva de opplever.
Ellen Piro grunnla ME-foreningen for mer enn 30 år siden. Mye har endret seg siden det – men det er enda langt fram.
Bilder
Sitatene på disse bildene kommer alle fra barn med ME. Bildene kan deles fritt.
