Røysumtunet og ME-foreningen åpner tilrettelagt omsorgstilbud for alvorlig syke ME-pasienter
Her, i idylliske omgivelser på Jaren, kommer Norges første pasienttilbud av sitt slag for ME.
Foto: Kjell Vidar Martinsen
(Mer informasjon finner du under våre sider om Behandling og pleie)
Det er et enormt behov blant ME-pasienter i Norge for et tilrettelagt omsorgstilbud, der man blir ivaretatt og behandlet av fagpersoner med spesialkompetanse. Det er ikke uvanlig at svært ME-syke og deres pårørende må kjempe hardt for å få en verdig og fungerende behandling.
Nå har ME-foreningen gleden av å kunngjøre at det i løpet av våren 2021 vil åpnes et slikt pleie- og omsorgstilbud på Røysumtunet i Gran kommune.
– Vi har lenge vært på jakt etter et sted der de sykeste ME-pasientene kunne få ordentlig behandling. Gjennom dialogen med Røysumtunet over tid ble vi gradvis overbevist om at dette kunne bli det vi så etter, sier styreleder i Norges ME-forening, Bjørn Getz Wold.
Daglig leder på Røysumtunet, Erik Nordengen, forteller at de over tid har sett etter en mulighet for å utvide aktiviteten og virksomheten. Timingen for samtalene med ME-foreningen kom beleilig.
– Det tilbudet som nå kommer på plass, vil passe veldig godt inn i vår profil, sier Nordengen.
Den offisielle datoen for åpningen er ennå ikke helt fastsatt. Ambisjonen er vår 2021, og da vil det komme totalt 12 plasser satt av til ME-syke.
Vektlegger brukerinnspill
Røysumtunet er lokalisert like utenfor Jaren i Gran kommune i Innlandet, i et vakkert kulturlandskap litt under halvannen time fra Oslo. Virksomheten tilbyr ulike tjenester innenfor rehabilitering, bo og bistand og psykisk helse, og har for eksempel et nært samarbeid med Spesialsykehuset for epilepsi og Epilepsiforbundet.
Mens Røysumtunet selv vil være ansvarlig for blant annet drift, personell og innholdet i det kommende tilbudet, skal ME-foreningen være en aktiv bidragsyter til både utformingen og innhold. Foreningen vil også bidra med kompetanseheving og kursing av personalgruppen underveis.
ME-foreningen har hatt flere besøk på Røysumtunet. Fredag 12. desember møttes fem stykker fra foreningen, blant dem professor Ola Didrik Saugstad fra foreningens medisinske fagråd, for å signere den endelige avtalen.
ME-foreningen og Røysumtunet møttes fredag 12. desember for å signere avtalen. Foran fra venstre er styrelederne i hhv. ME-foreningen, Bjørn Getz Wold, og i Røysumtunet, Jakob Ruud. Bak er lege Ola Didrik Saugstad, og avdelingssjef Svanhild Skjervum og institusjonssjef Erik Nordengen på Røysumtunet.
Litt arbeid gjenstår
– Røysumtunet har etter hvert blitt en stor bedrift. Jeg har fulgt med på dette samarbeidet siden starten, og vært med og diskutert. Det er flott å endelig få en signering på plass, sier styreleder Jakob Ruud.
– Vi har sett at tilbudet til ME-syke er mangelfullt i dag, og vi ønsker å bidra. Sentralt for oss i utformingen av dette er innspill fra brukere og pårørende, sier Nordengen.
Fra ME-foreningens side har generalsekretær Olav Osland, rådgiver Mette Schøyen samt professor Ola Saugstad vært sentrale drivkrefter i å jobbe frem avtalen. Osland og Schøyen deltok også på signeringen, men via videosamtale.
Frem mot åpningsdatoen gjenstår det nå kun praktiske oppgaver om utformingen. Totalt 12 plasser er tilgjengelig for ME-syke, men alle 12 vil sannsynligvis ikke være øremerket for langtidsopphold, for eksempel.
Ellers vil tilbudet bli markedsført til landets kommuner samt bydeler i Oslo. Det vil være fastlegen som sender søknad om opphold etter avklaring med pasientens hjemkommune/bydel.
Dersom du har noen spørsmål om tilbudet, kan det rettes til Røysumtunet ved avdelingssjef Svanhild Skjervum eller institusjonssjef Erik Nordengen.
(Vi har også beskrevet Røysumtunet nærmere på denne siden, etter et besøk tidligere i år.)
Håper på forskning i fremtiden
Ola Didrik Saugstad er professor, barnelege og medlem i ME-foreningens medisinske fagråd. Han har vært sentral særlig i begynnelsen av prosessen med å finne et egnet sted til institusjonsplasser for alvorlig ME-syke.
– Jeg har reist mye rundt til pasienter og pårørende i løpet av årene, og har sett hvilket enormt behov som finnes for institusjonsplasser for alvorlig ME-syke. De ligger hjemme, pleies gjerne av pårørende, og i enkelte tilfeller har de ikke vært i kontakt med helsevesenet på flere år, sier Saugstad.
– Flere har kontaktet meg og spurt om dette. Jeg har stor tro på tilbudet, sier han.
Foruten å tilby pleie til ME-syke, har begge parter tro på at Røysumtunet i fremtiden vil kunne være et sted å gjennomføre forskningsprosjekter opp mot pasientgruppen.
– Her ligger det ikke noe konkret ennå. Men vi har vi tro på Røysumtunet som et sted der man kan gjennomføre medisinsk forskning, for eksempel å teste ulike former for symptombehandling, under kontrollerte forhold. På sikt kan Røysumtunet bli en kompetanseinstitusjon på ME, sier Saugstad.
– Men en mulighet for å drive forskning vil også være et viktig bidrag, og ikke bare nasjonalt men potensielt ut over landegrensene. Dersom langvarig Covid-19 forårsaker en økning i antall ME-syke i Norge, vil behovet for disse plassene også øke, sier han.
Professor Ola Didrik Saugstad håper at pasientpleie for ME kan komme et skritt lenger på Røysumtunet.
I første omgang vil ME-pasientenes plasser være lokalisert i dette huset på Røysumtunet. Etter hvert som flere plasser åpnes vil også flere av husene benyttes.
