Gruppebilde fra 5-års jubileum for #MillionsMissing Stavanger på Sola strandhotell
5 år og like synlig
Sissel Sunde har arrangert, skrevet, samlet inn og debattert for å endre samfunnets syn på ME. Men engasjementet og samholdet blant pasientene skulle også gi livet som kronisk syk en ny mening.
Denne saken sto først på trykk i ME-foreningens medlemsblad i september i år. Den republiseres nå for et videre publikum, fordi Sissel Sunde, sammen med Nina Steinkopf er kåret til årets Ildsjeler av Norges ME-forening.
12. mai i år feiret #MillionsMissing Stavanger fem år med konferanse på Sola strandhotell. Det var appeller og hilsener fra forskere, ME-foreningen, politikere, og flere andre, som ville være med å markere jubileet til Sissel Sundes hjertebarn. De siste årene har hun markert seg i ME-miljøet som en utrettelig forkjemper for ME- og senere også Long Covid-pasienter.
– Hva er det de sier? «Jeg har akseptert det jeg ikke kan gjøre noe med, og så gjør jeg noe med det jeg ikke kan akseptere», sier hun, med såpass glimt i øyet at man fremdeles kan se det over zoom.
Det er en kampklar Sunde vi treffer, med konkrete planer og prosjekter. Selv om hun har brukt det aller meste hun har – og ikke har – av kapasitet på dette i fem år allerede.
– Datteren min er voksen, så jeg har ingen hensyn å ta hjemme. Så jeg kan bruke alle kreftene mine på dette, sier Sunde.
Dyrekjøpte erfaringer
Sissel Sunde fikk denguefeber på en tre måneders tur til Bali i 2015, og utviklet ME få uker senere. De første to-tre årene hun var syk, brukte hun, som så mange ME-pasienter, alt hun hadde av tid, krefter og sparepenger på å prøve alt mulig for å bli frisk. Dette førte til at hun ble sykere og så sider av norsk helsevesen hun helst skulle vært foruten.
– Jeg ble hele tiden forespeilet at jeg skulle bli frisk. Jeg fikk beskjed om å pushe meg, og til og med at jeg ikke skulle bruke betegnelsen ME. Jeg ble sendt på stressmestringskurs, og ble stadig mer forvirra og dårligere, sier hun.
Etter tre uker på Dødehavsklinikken i Israel, sa de «nå er du på vei ut av sykdommen».
– Selvfølgelig følte jeg meg bedre der, man har jo ingen plikter og tilbringer hele dagen på en solseng. Da jeg kom hjem fikk jeg et stort crash, som gjorde meg sengeliggende i flere uker.
Inspirert av film
Vendepunktet, og startskuddet for dagens engasjement, kom med filmen Unrest.
– Det var første gangen jeg følte en tilhørighet til andre pasienter, forteller Sunde.
Filmen fikk mye oppmerksomhet, og ikke bare blant ME-pasienter. Etter at Sunde anbefalte filmen for sine Facebook-venner, ble hun kontaktet av ungdomsvenninnen Trine Grung – som er en av de første bloggerne i Norge. Grung spurte om hun ville dele sine erfaringer med ME på bloggen, og det sa hun ja til. Det ble starten på et nytt liv som ME-syk.
– Jeg fikk utrolig mye hyggelige tilbakemeldinger. Det var den gode responsen som ga meg mot til å dra i gang den første #MillionsMissing-markeringen i Stavanger, sier Sunde.
Bilde fra andre #MillionsMissing- markering i Stavanger i 2018.
#MillionsMissing Stavanger
12 mai 2018 arrangerte Sissel Sunde, sammen med andre ME-pasienter, familie og venner en stor #MillionsMissing-markering i Stavanger sentrum. Det var appeller og utstilling av flere hundre skopar donert av ME-pasienter. Skoene var merket med navn, alder, hvor lenge eieren av skoene hadde vært syk og hva de savnet mest., Hun hadde lest om #MillionsMissing i ME-foreningens medlemsblad, og ønsket å være en del av denne bevegelsen.
– Det var noe med skoene, det var et sterkt virkemiddel. Og så syns jeg de er flinke på merkevarebygging, og til å skape fellesskap på tvers av landegrenser, sier hun, på spørsmål om hvor appellen lå i akkurat #MillionsMissing.
Arrangementet i Stavanger ble en suksess, og fikk god mediedekning lokalt.
– Vi trodde det skulle bli med det, sier hun. Men sånn ble det ikke.
– Vi fikk plutselig en tildeling fra en stiftelse på 10 000 kroner da det var over, og da hadde vi et godt utgangspunkt for å lage en ny markering i 2019. Dermed fortsatte jeg å holde liv i facebook-siden og å dele ulike nyheter om ME, forskning og arrangementer. Plutselig hadde jeg en ny jobb, sier Sunde med et smil.
Ble kvitt depresjonen
Før hun ble syk, var organisering av ulike arrangementer en av hennes oppgaver som lederassistent i et oljeselskap. Overgangen fra en travel og variert hverdag som frisk, til å nærmest bli husbundet over natten, var stor. Ingen behandlinger hjalp, og sorgen over tap av liv og helse førte etter hvert til en depresjonsdiagnose i 2017. Men så kom vendepunktet, med ME-engasjement og #MillionsMissing – og hele depresjonen forsvant
– Det samarbeidet var utrolig positivt. Det var noe å stå opp til, samhold. Dagene fikk mening igjen. Jeg har viet mye av livet til å jobbe, så det fylte noe av tomrommet. Jeg blir motivert av muligheten til å spre håp og kunnskap til pasienter og pårørende. Det har vært bra for den psykiske helsa når den fysiske helsen har sviktet, sier Sunde.
Engasjementet koster
Selv om Sunde i sum mener at arbeidet for ME-saken gir henne mer enn det tar, er det ingen tvil om at det er svært krevende helsemessig. I forbindelse med femårs-jubileet på Sola, bodde hun tre netter på hotellet for å hvile – og unngå et langvarig kræsj etterpå.
ME-debatten kan også være rå for de som har den så tett på som Sunde er.
–. Jeg har fokuserer mest på å dele kjekke nyheter som gir håp og oppdatert kunnskap. Men når media bidrar til å spre misinformasjon og skape fiendebilde av pasientene, er det blytungt. Spesielt når man er lenket til hjemmet og ikke kan «flykte» for å distansere seg. Mange av oss må bearbeide frustrasjonen alene, sier hun.
Da er det godt å ha et stort nettverk av engasjerte pasienter og pårørende i ryggen. . Fellesskapet med andre ME-syke er viktig.
– Det er kjekt med andre pasienter som venner, sier hun. Jeg har stor respekt og beundring for pasientene, som fortsetter å holde motet oppe. Og de pårørende som tar seg av de aller sykeste, og alle som jobber frivillig for saken, sier Sunde. – Jeg har selv en mor, som sammen med gode venninner, har samlet inn over 350 000,- til ME-forskning.
Solidarisk solospiller
Sissel Sunde driver facebooksiden #MillionsMissing Stavanger, sin egen blogg og prøver å få saker til tradisjonelle media, i tillegg til arrangementer og innsamlinger. Alt dette har hun gjort utenfor rammene av ME-foreningen, og ME-foreldrene. Det betyr derimot ikke at hun er en typisk solospiller. Sunde har ofte samarbeidet med foreningene, og løfter andres stemme og historier hele tiden.
– Mange gjør en kjempeinnsats for pasientene, men er helt usynlige. Noen bidrar med viktig likepersonsarbeid. Det har ikke jeg kapasitet til. Men også de som deler ME-nyheter videre gjør en viktig jobb. Jeg føler at vi utfyller hverandre bra, sier hun.
En historie fra Sundes blogg som har gjort inntrykk på mange, er gjestebloggen til Merethe Jacquesson. Hun beskrev helt ufiltrert om sine opplevelser som ME-syk i Norge, på dagen for alvorlig ME-syke i år. De to har kjent hverandre siden 2018.
– Merethe tok kontakt, og vi merket fort at vi hadde mye felles interesser. Siden det har vi vært venninner via nettet. En litt spennende nyhet er at 6. september skal jeg treffe henne for første gang!
Ikke medlem i ME-foreningen? Meld deg inn for å støtte arbeidet vårt for ME-syke i Norge. Medlemsfordelene kan du lese om her.
