Spørreundersøkelse om sykdomsforløp
ME-foreningen ønsker å vite noe mer om sykdomsforløpet til ME-syke i Norge. Derfor ber vi alle med ME, eller som har hatt ME, eller som er under utredning for ME, om å svare på en kort spørreundersøkelse. Undersøkelsen er åpen for medlemmer og ikke-medlemmer av foreningen.
Undersøkelsen består av 10 / 13 spørsmål, avhengig av svaralternativ, og tar fem minutter eller mindre å svare på.
De spørsmålene vi ønsker å belyse er:
Hva er et typisk forløp? Svinger det, eller stabiliserer sykdommen seg? Ser man bedring over tid, eller forverring?
Hvor lenge varer sykdommen? Er det riktig at unge har bedre prognose?
Er det noen som blir friske?
Er det opphoping av tilfeller noen steder i landet, eller i tid?
Foreningen har laget en liten spørreundersøkelse bestående at 10 spørsmål, og svarene vil gi oss en idé om hvordan dette forholder seg. Vi håper at en slik undersøkelse kan danne grunnlag for videre forskning på prognose for ME.
Det er anledning til å svare i fritekst om hendelser eller annet som har påvirket sykdomsforløpet positivt eller negativt, men det er ikke påkrevd.
For å hindre at noen svarer gjentatte ganger er undersøkelsen begrenset til ett svar pr. IP-adresse. Vi er klar over at dette vil kunne skape problemer for noen husstander med mer enn en ME-syk. Vi håper det er mulig for noen å bruke en annen PC /mobil fra en annen IP-adresse og få svart likevel.
På forhånd tusen takk til alle som svarer! Jo flere svar vi får, jo mer pålitelige blir resultatene. Inviter gjerne andre ME-pasienter til å svare!
Vi ser at foreningens undersøkelser blir lest, og det betyr mye å kunne tallfeste situasjonen for de ME-syke. ME-foreningens rapporter er ikke forskning, men de gir nyttige indikasjoner på hva som skjer.
For å komme til undersøkelsen:
Klikk her eller på den røde knappen over. Du kan også kopiere adressen under og lime den i nettleseren din:
https://no.surveymonkey.com/r/ME-syke-i-Norge
ME-foreningens rapporter
ME-foreningen har produsert en rekke rapporter om forholdene for ME-syke i Norge i dag.
Alle rapportene ligger som nedlastbare PDF-filer på ME-foreningens nettside.
Vår erfaring er at disse rapportene er svært verdifulle i smahandling med helsevesen og politikere. Det er svært nyttig å kunne vise til klare tall som viser at de vi snakker om ikke er nekelthistorier, men forhold som gjelder svært mange med ME i Norge i dag.
Tusen takk til alle som bruker sine dyrebare krefter til å delta i disse undersøkelsene! Dere hjelper virkelig deres medpasienter