Spørreundersøkelse om ME-sykes erfaringer med utredning og diagnose
ME-foreningen gjennomførte vinteren 2024 en anonym nettbasert spørreundersøkelse om norske ME-sykes erfaringer med utredning og diagnostisering. 2926 pasienter med en ME-diagnose, 75 pasienter med long covid (LC) diagnose, og 234 personer som ikke hadde fått en diagnose (enda) var med i undersøkelsen.
I tillegg foretok ME-foreningen i september 2024 en kort, anonym og nettbasert spørreundersøkelse om ME-sykes erfaringer med fastlegen i forbindelse med et innspill i september 2024 til regjeringens arbeid med en stortingsmelding om fastlegeordningen. 1459 ME-syke svarte.
I 2023 fikk 57% diagnosen fra fastlegen, 27% fra spesialisthelsetjenesten, og 17% fra privatpraktiserende spesialist. Fastlegens rolle er viktig. 50% av respondentene var fornøyd med sin fastlege, noe som er lavere enn ellers i befolkningen.
Vi har ennå ikke hatt mulighet til å analysere svar på alle områdene vi spurte om, eller all friteksten. Vi deler nå et foreløpig dokument med resultater, fordi vi mener det er viktig å offentliggjøre funnene i dagens debattklima. Dokumentet har også blitt sendt til Helsedirektoratet, som et innspill til arbeidet med nye retningslinjer for ME.
ME-foreningen vil takke alle som har brukt dyrebare krefter på å svare! Det er utrolig verdifullt å ha tall på det som skjer – det gir tyngde og kredibilitet til argumentene våre.
Hovedfunn
- Lang tid før diagnose blir satt, spesielt for de som ble syk før fylte 18 år. Ventetiden for denne gruppen har økt ytterligere siden ca. 2015.
- Klar sammenheng mellom antall år mellom sykdomsdebut og diagnose, og forverring i alvorlighetsgrad.
- Klar sammenheng mellom råd om å være aktiv (aktivitetstilpasning) og forverring (forbedring) av sykdommen.
- En ME-diagnose gir økt forståelse blant familie, venner og skole, men liten endring i forholdet til helsevesen, kommunale tjenester og NAV.
- Svært mange av respondentene opplevde at deres behov for helsehjelp ikke ble dekket av fastlegen. Dette gjaldt i sterkere grad ved økende alvorlighetsgrad av ME-sykdommen.
