ME-foreningens innspill til Statsbudsjettet 2021

ME-foreningen sendte tidligere i oktober innspill til Statsbudsjettet 2021, i forkant av høring i Helse- og omsorgskomiteen den 26. og 27. oktober.

Vi ber Helse- og omsorgskomiteen om følgende:

Støtte til biomedisinsk forskning

ME er klassifisert som en nevrologisk sykdom, kjennetegnet av anstrengelsesutløst forverring, som fastslått i store, offentlige amerikanske rapporter. Samme rapporter slår fast at det bør brukes smale diagnosekriterier, slik de gjør i de fleste forskningsmiljøer i utlandet. Det må skilles mellom ulike typer utmattelse for å få god forskning og pålitelige resultater.

Støtte til biomedisinsk forskning i Norge ligger på et lavt nivå. Flere forskere på dette feltet har opparbeidet seg stor kompetanse, et internasjonalt kontaktnett og har fått stor internasjonal oppmerksomhet. Det er essensielt for ME-forskningen i Norge at miljøet utvikles, og vi ber om 2 millioner kroner per år under særskilte tilskudd kap. 732, post 70, settes inn for mer biomedisinsk forsking på ME.

Forsterking av omsorgstilbudene for ME pasienter

ME-foreningens brukerrapport fra 2012 viste at mange pasienter står totalt uten medisinsk oppfølging. Pasienter trenger forbedring av omsorgstilbudet, og et sted å komme til for ro og pleie i stedet for vanlig rehabilitering der man blir presset til å gjennomføre aktiviteter som ofte fører til en forverring av pasientenes helsetilstand.

De fleste av de sykeste ME-pasientene pleies i hjemmet av pårørende, og de ambulante tjenester må derfor forsterkes og utvikles. Vi foreslår at det avsettes øremerkede midler for forbedring av omsorgstilbudet pluss oppbygging av de ambulante tjenestene i kap. 733, post 70, anslagsvis 2 millioner kroner i året med oppstart i 2021.

Øremerkede forskningsmidler på klinisk behandling av ME-pasienter

På grunn av manglende forskning på ME mangler også dokumentasjon på effekt av ulike legemidler der det foreligger klinisk evidens for effekt. Den manglende dokumentasjonen gir pasientene en dobbelt «straff» – mange leger vil ikke skrive dem ut, og hvis pasientene får resept må de betale medisinene selv. Mange ME-syke lever med store smerter og andre symptomer uten å få tilstrekkelig symptomlindring.

ME-foreningen mener det bør utføres kliniske studier for å teste effekt og eventuelt gjøre slik behandling tilgjengelig. Vi krever mer forskning på klinisk behandling og at klinisk forskning på symptomlindring for ME-syke bør komme med under kapittel 732, under punktet forskning og forskningssentre.

Foto: Stortinget

Høring om statsbudsjettet

Organisasjoner som berøres av statsbudsjettet har anledning til å delta i en høring der de kan legge fram sine synspunkter. For ME-foreningens vedkommende er det Stortingets helse- og omsorgskomité.

Årets høring i Helse- og omsorgskomiteen foregikk 26. og 27. oktober.

I forkant av høringen sender foreningene inn et kortfattet dokument. På selve høringen får hver forening/organisasjon tre minutter til å legge fram sitt syn. I 2020 blir høringen gjennomført som en videokonferanse.

Innspill til arbeids- og sosialkomiteen

Det holdes det ikke noe høring i arbeids- og sosialkomiteen i høst. ME-foreningen har sendt skriftlige innspill til komiteen i forkant av komitéforhandlingene.

Her har vi bidratt med følgende innspill:

Øk minsteytelsen i AAP-støtten for ungdom under 25

I 2020 ble minsteytelsen for AAP-mottakere under 25 år redusert til 2/3 av 2 ganger folketrygdens grunnbeløp. Det tilsvarer rundt 130 000 kroner.

ME-foreningen mener at en reduksjon i økonomiske ytelser til unge, kronisk syke ikke bidrar til mirakuløs tilfriskning og økt arbeidsdeltagelse. Mange kronisk syke må håndtere økte utgifter til tjenester de ikke selv kan utføre, og en trangere økonomi vil ramme svært hardt.

I det minste bør dette vedtaket reverseres i 2021, for å hjelpe AAP-mottakere gjennom Covid-19-perioden.

Gjeninnfør tillegget for Ung Ufør

I tillegg ble Ung Ufør-tillegget på 0,44 ganger G (44 000 kroner) fjernet. I likhet med minsteytelsen i AAP-støtte ber ME-foreningen om at dette gjeninnføres for å motvirke at unge, kronisk syke føres lenger bort fra arbeidslivet gjennom isolasjon, dårligere helse og fattigdom.

Personer som fremdeles er under utredning eller avklaring må beholde AAP

AAP-ordningen må sikre at alle som er under utredning og/eller avklaring mottar ytelser så lenge de er inne i en prosess som styres av helsevesen eller Nav.

I 2018 reduserte regjeringen AAP-perioden fra fire til tre år. Dette kan medføre stor skade for mange ME-syke, og vi mener at AAP-ordningen må sikre at alle mottar ytelser så lenge de er i en prosess styrt av helsevesenet eller NAV.

En umiddelbar konsekvens er at personer som ikke selv er skyld i at de ikke ferdig utredet eller avklart, har blitt kastet ut av ordningen og henvist til sosialstønad. Avklaringen av sykdommen tar i seg selv ofte mer enn tre år., og det kan ta lang tid fra henvisning til man kommer inn for utredning.

Ta hensyn til at Covid-19 rammer kronisk syke ekstra

Punktet ovenfor gjelder særlig i den perioden vi er inne i nå, da runddansen i velferdssystemet tar enda lenger tid, og risikoen for å gå inn i fattigdom øker.